撰稿 | 嚴青
責編 | 依伊
排版 | 博雅
什麼樣的疾病算「罕見病」？按照國際上的定義，每10萬個人里，只有65-100個人發病的，才算罕見病。按照這個定義，每種兒童惡性腫瘤，都屬於罕見病。
和其它所有罕見病患者一樣，患上腫瘤的孩子不得不面對社會關注的匱乏、相關知識的稀缺，還有藥物研發的艱難。
其實，如果把所有新增惡性腫瘤的患兒人數加起來，每年在中國就有4萬人之多。也就是說，在每1萬個孩子裡，就有1.5個孩子新診斷為惡性腫瘤。
兒童腫瘤，離我們並不遙遠，也許就在你我身邊。
01
幼兒園「團寵」小女孩
頑強撐過卵黃囊瘤轉移和復發
周歲生日的第二天，丫丫從睡夢中翻滾跌落，奶奶發現她尾骨上有一個桌球大小的發熱硬塊。
當時沒有人想到，這個看起來像是摔傷症狀的硬塊，其實是一種叫做卵黃囊瘤的罕見腫瘤。
卵黃囊瘤，又叫做內胚竇瘤，在15歲以下兒童的惡性腫瘤中占0.8%，多發生在骶尾、睪丸、陰道、卵巢和縱膈等部位。
這種腫瘤惡性程度比較高，進展很快，很容易復發和轉移，生存率不太理想。
丫丫最終確診四期卵黃囊瘤，並發現已有雙肺和淋巴結轉移。
爸爸媽媽來不及難過，帶著丫丫在家鄉與北京間的各大醫院間奔波。在手術和11次化療之後，丫丫終於正式結療。但在離她兩周歲生日還有十天的時候，異常的複查指標昭示了腫瘤的捲土重來……手術、化療，一切又從頭開始。
如今，距丫丫第二次結療已經有3年多，精力充沛的她是幼兒園的「團寵」。第一天進幼兒園的時候，她這麼介紹自己：「我叫丫丫，今年三歲，我很棒！」
從2009年開始，每年2月的最後一天被定為國際罕見病日。據統計，全球有三億罕見病病人，因此今年的主題也被定為「We are the 300 million」。
病種是罕見的，然而愛與勇氣卻是常見的。每一位在抗癌路上的孩子，他們都是堅強勇敢的小天使，儘管治療道路上有許多未知的崎嶇和坎坷，他們卻總能爆發出高於常人的能量。
在這個日子裡，讓我們一起為孩子們加油，全球三億，愛與勇氣，永不罕見！