「封城」後愛滋感染者的尷尬:即使斷藥也不敢向身邊人求助

渭南政法網 發佈 2020-03-05T12:04:27+00:00

黃億告訴澎湃新聞,可能有生命危險。愛滋感染者必須每天服藥來抑制體內病毒數,「一旦斷藥,就會病毒反彈、免疫力下降,感染風險大大增加。」

斷藥,對愛滋感染者意味著什麼?

黃億告訴澎湃新聞(www.thepaper),可能有生命危險。愛滋感染者必須每天服藥來抑制體內病毒數,「一旦斷藥,就會病毒反彈、免疫力下降,感染風險大大增加。」

武漢「封城」後,他接到了很多愛滋感染者的求助。這些感染者因為缺乏通行證,無法到定點醫院領取藥品,面臨斷藥風險。

「手機上的消息像爆炸了一樣。」黃億是愛滋病防治公益機構武漢為先社會工作服務中心(以下簡稱「為先社工」)的發起人。

「為什麼不向社區或者村委會求助,讓他們幫忙拿藥呢?」

「一些愛滋感染者即使斷藥,也不想表明自己的身份。」

寄出超過6300瓶藥物:僅一家醫院登記的愛滋感染者就3000名

2月19日,聯合國愛滋病規劃署和愛滋病公益組織「白樺林全國聯盟」在中國性病愛滋病預防針控制中心的支持下,設計和發起了一項關於新冠肺炎下愛滋感染者的調查。

調查顯示,近三分之一(32.6%)的愛滋感染者由於「封城」管制,在未來幾天內有可能斷藥;其中近一半愛滋感染者(48.6%)表示,不知道從哪裡收集下一次抗逆轉錄病毒治療藥物。

「白樺林全國聯盟」的創始人和負責人白樺2月25日告訴澎湃新聞,平時國家對於愛滋感染者是「屬地化管理」,即在哪裡建立檔案就在哪裡定期領藥。疫情之下,1月26日,中國疾控中心發布了《關於保障異地滯留愛滋病病毒感染者免費抗病毒治療藥品的通知》。通知指出,無法回到原治療機構的感染者,可以在滯留地臨時領取免費抗病毒治療藥物。

雖然疾控中心等有關部門及時察覺到感染者們擔心的問題,但拿藥仍十分困難。

白樺反映,拿藥需要身份證、抗病毒治療編號以及原治療地疾控中心提供的「工作聯繫函」。但春節加上疫情防控,一些基層的疾控中心電話打不通,一些感染者也不記得自己的治療編號,「電話打不通,(大家)又出不去,都特別著急。而且之前放假時間延長,一些疾控中心和醫院還沒上班,但患者藥已經沒了。」

因此,疫情期間,「白樺林全球聯盟」和「為先社工」等公益組織,都發布了為斷藥在即或已經斷藥的病友們郵寄藥品的消息。

在愛滋防治領域耕耘多年的「白樺林全球聯盟」建立起了龐大的病友網絡,除了給感染者郵寄出之前儲備的藥物外,他們還在「有存藥」與「無存藥」的病友之間架起了互助的橋樑。目前,向「白樺林全國聯盟」求助的愛滋感染者超過了一千八百人,他們已為其中六百多人發出了藥物。「我們平時就會存一些藥物來幫助異地斷藥的患者,但現在求助的人所需要的藥量,和之前根本不是一個數量級。」白樺感嘆。

「為先社工」則聯繫了武漢金銀潭醫院,在公眾號與微博上發布了幫助郵寄抗病毒藥物求助信息表,每天最多可為65位感染者郵出藥物。截至3月2日,「為先社工」為741名感染者郵寄了超過6300瓶藥物。

不敢向村委會說明情況,步行十幾里去快遞點取藥

滯留在湖北荊州的張杰是向「白樺林全國聯盟」求助的愛滋感染者之一,今年45歲的他感染愛滋三年多了。自從確診後,每天吃藥就成了張杰生命中的一部份。一開始他設定了鬧鐘提醒自己每天吃藥,但現在成了習慣,鬧鐘就不再需要了。

張杰感染的事除了父母,其他的親人朋友還不知道,如果有人詢問,他都會說自己吃的是護肝藥或者護肝保健品,「如果知道了,可能連飯都不敢跟你一起吃」。

1月21日,在東莞工作的張杰回到荊州過年,原本只打算在家呆六七天。但「疫情」和「封城」的消息接踵而至,張杰意識到自己隨身攜帶的藥可能不夠吃了。隨即,張杰聯繫到了白樺。了解狀況後,白樺向他寄出了由志願者捐贈的「替拉依」,三種藥物各15片,可以吃15天。

張杰介紹,「替拉依」是愛滋感染者常吃的一種三種藥物的藥物組合,除此以外還有「替拉奈」、「齊拉依」等組合。不同情況的病人,有不同的藥物組合吃法。這種組合吃藥的方法可以大大降低感染者的耐藥風險,由於很像用不同風格的酒調製雞尾酒,因此也被稱為「雞尾酒療法」。

雖然張杰平時吃的是「替拉奈」而不是「替拉依」,但在現在這種情況下也沒辦法,「有總比沒有好」。

在張杰帶回家的藥還剩兩天量時,救急的藥物終於到了。市里禁行,開車出去需要通行證,生活在農村的張杰不敢向村委會說明情況,只好步行十幾里路去快遞點取藥,「在村裡只要一個人知道就全知道了,我怕別人用異樣的眼光看我。」

與張杰情況類似,另一位感染者呂書,今年26歲,感染愛滋剛滿八個月。隨著小區的全面封鎖和武漢交通管制進一步升級,無法拿藥的他感到有點心慌。他說,社區的人可以幫忙去拿藥,但是他的情況又不好跟社區講……

「為先社工」的負責人黃億表示,湖北有兩萬多愛滋感染者,這樣的狀況並不在少數,人們的偏見讓愛滋感染者即使斷藥也想隱瞞自己的身份。

另一位「為先社工」的工作人員肖超觀察到,愛滋感染者的這種「病恥感」在老年人身上格外明顯,再加上不熟悉網絡,他們斷藥的可能性更高。

最初幾個禮拜找「為先社工」求助的大多是較為年輕的愛滋感染者,直到近一個禮拜五十歲以上的感染者才逐漸多了起來。肖超告訴澎湃記者,很多老年人他們不會用智慧型手機,不會尋求渠道幫助,不敢找鄰居幫忙,都是最近醫院主動打電話過去詢問,他們才知道志願者可以幫忙領藥。

「一位56歲的感染者為了到醫院拿藥,甚至連夜走了近10個小時的路……」提起這件事,肖超有些自責,「如果我們早一點發現他可能就不用那麼辛苦地走路過來。」

「聽到那個鈴聲就想把手機砸了」

2010年黃易在學生社團參與志願服務時,接觸到了愛滋病防治的相關知識,這份工作帶給他的成就感讓他選擇創建了為先社工,一晃就是九年。「社會對他們的污名化很嚴重,一旦有人能給他們提供幫助的話,對他們而言就成了唯一的救命稻草。」

黃億向澎湃新聞介紹,為了更好的保護患者隱私,參與此次志願服務的都是他們的「核心成員」,線上線下一共22名,每位參與的志願者都要簽署保密協議,確保感染者的隱私不會泄露。大家分工明確,有的負責統計整理線上求助登記表;有的負責開車寄送藥品;有的負責在醫院領藥……

在此次志願工作中,肖超負責接線答疑、登記信息。前期他每天大約要接70個電話,同時不斷的在微信上答疑解惑、安撫情緒,「他們可能從打電話的這一刻起,一天24小時都會纏著你。」肖超有些無奈,他幾乎每天都是在打電話、接電話、回消息中度過。但每次被纏得有些煩時,聽到感染者們講述自己的情況又會讓他感到心酸。

算上學生時期做志願者的經歷,25歲的肖超在「為先社工」已經服務四年了。本身作為性少數人群的他深知社會對這個社群的不接納,「想為這個社群做一些事情,想通過自己的努力帶來一些改變」,肖超有些感慨地說。

不過,感染者們焦慮的情緒也影響著肖超,他開始整夜整夜地失眠,沒胃口吃飯,甚至害怕聽到電話鈴聲,「聽到那個鈴聲就想把手機砸了」。後來團隊請來心理輔導,每個星期都會給志願者們疏導情緒,肖超也在團隊的要求下休息了一天。現在的他已經慢慢調整了過來,感到焦慮的時候,就會聽聽民謠讓自己平靜。

夢寐以求的通行證

除了志願者的心理情緒,「通行證」也是一個大問題。

25日下午,送藥志願者的車因沒有通行證在漢江一橋被攔下。

「被質問了近半個小時」,黃億和志願者們對此感到有些冤枉。

黃億告訴澎湃記者,一直以來他們都在試圖解決通行證的事情,但社工組織不具備開具通行證的資格,疾控中心和醫院也無法為不屬於本單位的志願者們開出通行證。因而,志願者們一直在用疫控中心和醫院開出的「非正式通行證」——一張蓋了章的情況說明函。

第二天,志願者們沒有再開車,騎自行車將前一天未郵寄的藥品送走郵寄了。

正在等藥的沈慶,感染愛滋三年了,得知志願者的車被攔後,他感到無助。「在醫院領藥的志願者在醫院一呆就是8個小時,我看到照片有的穿的防護服還是破的……他們真的很偉大。」

對於志願者送藥的事情,沈慶很感動也很感謝,「我從內心不希望志願者做這件事,我希望相關的部門能夠重視並解決這件事,而不是只依賴志願者沖在前面。」

為了能夠儘快拿到藥物,沈秦撥打了武漢政務服務網的電話和武漢市長熱線。電話那頭,工作人員態度很好,只說已記錄下來沈秦的訴求,但依然沒告訴他解決方法,沈秦心情複雜。

武漢江岸區疾控中心一名工作人員告訴澎湃新聞,現在單位的大部分人都參與到了新冠肺炎的相關工作中去,至於愛滋相關的工作,主要是為本地的感染者聯繫醫院,為滯留外地的感染者提供「工作聯繫函」以幫助他們領取藥品等。

如今這種情況,白樺很理解相關部門。白樺聽說,在安徽、浙江一些疫情較輕,愛滋感染者人數不多的地方有疾控的人親自開車送藥。但對於更多的地方,白樺認為這種工作方式並不可行,「大家都忙得焦頭爛額,工作量已經這麼大了,如果他們一個個去送藥,幾乎是不可能的。」

不過,「為先社工」的轉機來得很快。26號下午黃億發來微信,他們拿到了通行證。

志願者車被攔下的晚上,黃億發了條微博說明情況,閱讀量突破千萬。第二天很多部門主動聯繫了黃億,「社區、醫院、民政、團委、疾控、交管、衛健等等,好多單位都給了我們非常大的支持和幫助。」

最終在相關部門的指導下,26號中午,他向為先社工的主管單位武昌區民政局提交了申請,下午五點半,志願者們終於拿到了夢寐以求的通行證,他們可以繼續開車寄送藥品了。

(文中黃億、沈慶、張杰、呂書均為化名)

來源:澎湃新聞 編輯:王倩

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