患者自述|從惶恐無助到和平共處,我與克羅恩病抗爭的365天

胃腸普外科醫生鄒瞭南 發佈 2020-04-24T03:30:05+00:00

我叫羅瑩,是一個克羅恩病患者。012019年對我來說是多災多難的一年,大學在讀的我突然暴瘦,這讓我感到很納悶,不禁想是不是最近學習壓力太大了,抑或是平常的生活飲食不太規律所導致的,於是我在家人的陪同下到本地的市級醫院做了一個全方位的身體檢查。

我叫羅瑩,是一個克羅恩病患者。從去年四月份起,我被病痛折磨了整整一年,以下就是我的患病經歷。

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2019年對我來說是多災多難的一年,大學在讀的我突然暴瘦,這讓我感到很納悶,不禁想是不是最近學習壓力太大了,抑或是平常的生活飲食不太規律所導致的,於是我在家人的陪同下到本地的市級醫院做了一個全方位的身體檢查。檢查結果出來後,醫生凝重地對我說:「你的病現在不能立即確診,可能是克羅恩病,但又不排除腸結核病,你還是和家人商量一下,去上級更好的醫院診斷吧。」那是我第一次聽說克羅恩病和腸結核病這兩個疾病,心裡沒有過多的想法,只知道我患的疾病可能很嚴重。回家後我上網搜索了這兩種疾病,得知了這兩種疾病的大概情況,當時我只希望我所患的不是那個可怕的克羅恩病。

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從市醫院出院沒多久,我便開始出現反覆的低燒、納差、腹痛,我的家人非常擔心,於是聯繫了長沙那邊的親友,帶我去了湖南省某醫院。住院期間,醫生問了些基本情況後安排我做了一次結腸鏡檢查,報告單上並沒有說是克羅恩病還是腸結核病,醫生也只說是腸炎,平時多調理,注意下飲食就會好的。聽完這些話後我很高興,感覺壓在心裡的石頭終於落下來了。

回家後,叔叔便開始用中藥給我調理身體,並注意飲食營養,但過了一段時間,效果並不理想,我又出現和以前一樣的反覆低燒、納差、噁心。我感覺情況不妙,便找了醫學專業的親戚商量,他們開了些美沙拉嗪讓我服用。服藥後我發燒的次數變少了,但未能完全控制病情,最後不得已服用了激素藥強尼松,才壓制住我每天反覆發燒和腹痛的情況。

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家人認為長期靠藥物壓制病情不妥,便再次詢問了曾經就診的醫生,醫生建議我去消化內科更專業的醫院治療。於是我又去某人民醫院做了鋇餐造影和結腸鏡檢查,鋇餐造影報告顯示是高度克羅恩病,不排除腸結核的可能性,但究竟是哪種病,還無法確診。醫生讓我先服用治療腸結核的藥物一個月,看看療效。

在剛開始服藥時,該藥物的不良反應非常嚴重,反覆低燒、納差、腹痛等情況依然出現。在服藥的半個多月里,症狀沒有任何改善,於是我又開始同時服用中藥,想著中西醫結合治療效果會更好些。起初症狀得到了緩解,但好景不長,在症狀緩解一段時間後,又回到了從前。

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在症狀反覆發作的同時,我身心備受煎熬,時好時壞的病情,讓我感到前所未有的痛苦。中西藥都治療後,病情仍無好轉,我終日鬱鬱寡歡,家人也每天為我擔心。在親戚的介紹下,我最終去到了廣東省中醫院珠海醫院,並遇見了拯救我生命的恩人——鄒瞭南主任。在鄒主任團隊的精心診治和細心照顧下,我的病情終於得到了好轉,我的心情也隨之樂觀了,甚至不時忘了我生病的事實。

克羅恩病與高血壓、糖尿病等疾病類似,很難完全治癒,要終身服藥,控制得不好情況會惡化。為了維持病情穩定,飲食要格外注意,像粗纖維素、海鮮、辛辣生冷等食物都不能吃。也不能勞累,不能有過多的壓力,要控制好自己的情緒。在剛發病的時候,我以為穩定了就可以完全和正常人一樣,隨意吃喝,日常沒有注意,但就是因為不重視病情,才導致疾病加重。後來全面學習了克羅恩病的相關知識,也更了解了自己的身體,才知道該如何調理應對。

克羅恩病從中醫的角度講,是由於經絡堵塞導致的,只有打通經絡病情才能好轉。正所謂「通則不痛,痛則不通」,克羅恩病是人體五臟六腑功能失調後反映在腸道的表現,不同的發病部位所對應的腸道位置也不一樣,所以想要治好此病,必須調理好人體五臟六腑,疏通經絡。且克羅恩病是炎症和經絡瘀結並存的,經絡瘀結會形成硬結,影響局部的血液循環,破壞腸道的正常生理功能。

了解疾病對治療過程非常重要,通過疾病的注意事項來調整自己的日常生活,比如怎樣的程度算疲勞、什麼食物會過敏,這是個漫長需要耐心的過程。當我們遇到生活中的挫折時,當我們感嘆命運的不公時,一定要有一個好的心態並堅持下去,哪怕這道路漫長、崎嶇,仍要在心中堅定一個信念——不要放棄。

儘管克羅恩病較為複雜,但是通過完善的治療,保持健康的生活方式,我還是可以過上正常的生活。隨著病情的平緩,基本可以正常的生活後,我開始主動地給自己做心理暗示,要想開一些,我認為這點非常重要。主動的接受自己,接受疾病,要更多的關注自己的生活,不要與健康的同齡人比較。我閱讀了一些疾病相關的書籍,逐漸接受了生病的自己,也樂觀了許多。

以上就是我患克羅恩病的尋醫經歷,最後,我衷心的感謝為我提供治療的鄒瞭南主任及所有的醫務人員,願你們永遠健康、年輕、快樂!

(羅瑩為化名)

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