5月8日是第八個世界卵巢癌日，由白求恩公益基金會發起、再鼎醫藥支持的「中國卵巢癌患者及家庭生存現狀調研」結果今日發布。此次調研發現，患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點，分別是：專業信息獲取難、新藥可及性低和經濟負擔重。
超六成患者專業信息獲取難
本次調研結果顯示，超過八成的卵巢癌患者及家屬都加入了2個以上的患者群，並關注多個癌症科普公眾號，但61.64%的卵巢癌患者及家屬卻仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業治療信息難。同時，儘管超過九成的患者及家屬選擇患者群和公眾平台如微博、微信等為主要信息獲取渠道，但超過92%的卵巢癌患者及家屬表示更加期盼來自於醫生的科普和建議，希望獲得更專業的治療指導。
中國醫學科學院腫瘤醫院婦瘤科主任吳令英教授指出：「近年來，臨床診療過程中，我們發現越來越多患者和家屬在確診後都會積極地在網絡上獲取疾病診療信息，積極『自救』。比如患者群里，新藥研發進展、醫院就診信息、病情可能出現的情況等，患者可以相互交流、幫助。」
吳令英教授表示，但另一方面，惡性腫瘤治療較為複雜，但因網絡信息分散、良莠不齊，一些片面或者錯誤的信息可能導致患者盲目參照其他病友的治療經驗甚至不遵從醫生的治療方案，這樣不僅給醫生臨床診療造成了障礙，還可能讓患者進入治療誤區，延誤病情大家要注意目前沒有一款「神藥」能夠完全治癒卵巢癌。無論是病友還是好友推薦的治療方案和藥物，還是需要去醫院，經過醫生正規的諮詢和就診後才可以使用。未來醫院和醫生除了臨床診療工作之外，也應該更加積極地參與到疾病科普的工作中，提供更加系統和專業的診療信息與建議，縮小患者在治療中的信息鴻溝。
超八成患者未接受創新療法，信息缺失、經濟負擔是主要阻礙
調研結果顯示，84.48%的卵巢癌患者及家屬對疾病整體治療和創新治療方式的認知有限；而在了解創新治療手段的患者當中，18%的卵巢癌患者因為家庭經濟原因無法負擔創新藥物的治療費用。治療信息缺失和經濟負擔沉重，是患者獲取卵巢癌創新治療方法的主要阻礙。
「近幾年，國家通過對創新藥的優先審評審批不斷加快療效確切並且臨床急需藥物的上市速度。然而還是有相當一部分患者因為不了解或是經濟原因無法用上新藥。」吳令英教授表示，「例如去年年底獲批上市的新藥尼拉帕利，可用於鉑敏感復發卵巢癌患者的維持治療。上個月，FDA也批准其用於晚期卵巢癌一線維持治療的新適應症。無論患者是否有BRCA突變，尼拉帕利都能顯著延長其無進展生存期，將成為唯一一種單藥用於卵巢癌一線維持治療的PARP抑制劑，有望改變目前的臨床治療格局。因此，我們一方面需要通過各種渠道提高患者及家屬對於創新治療方式的了解，另一方面也呼籲這些創新藥物能夠儘快納入國家醫保目錄，降低支付壓力，讓創新藥切實惠及更多的患者。」
探索線上患者助力新模式
此次白求恩公益基金會首次嘗試了「醫生進群語音答疑」的方式，讓專家成為患者群中的「微信好友」，既可以了解患者複雜的治療過程，就患者和家屬當下急需幫助的問題進行指導，預計超過7000名患者及家屬將從中直接受益。同時，為了幫助新手患者家庭在診斷之初建立起積極科學的「家庭抗癌觀」，「陪伴升級·母親節特別課堂」 卵巢癌新手患者家屬關愛營將於5月10日上線。患者家屬可以通過白求恩公益基金會公眾號留言進行報名。
再鼎醫藥首席商務官、大中華區總裁梁怡表示，希望通過持續創新讓更多患者從中獲益, 延長她們的生命。然而抗癌是一項系統工程，除了藥物，專業診療隨訪、經濟支持、家屬關愛及患者信心缺一不可。希望攜手社會各界，聚焦卵巢癌患者及家庭需求，從專業信息獲取到創新藥物可及性，全方位多層次為癌症患者及家庭提供支持。