2019年，我們推出了雙星家庭採訪系列，這些家庭目前都已加入ALSO雙星家庭計劃。展現他們的生活，不為消費苦難，只為做這個時代的記錄者，讓更多的人了解到自閉症家庭的生活現狀；也為這些家庭開啟一扇訴說的大門，讓傾訴也成為一種治癒。
采寫/ Grace 圖片/ 被訪者提供
喜獲雙胞胎的幸福感，在兩年後隨著孩子雙雙被確診為自閉症戛然而止。23歲的年輕母親在干預孩子的過程中逐漸成長，學習了「漁計劃」，將孩子的自理能力培養擺在了日常生活的首位。
大寶小寶今年快5歲了，進入了幼兒園小班融合。媽媽說未來太遠，不想太多。「如果想太差了，心裡可能接受不了；如果想得太好了，孩子到時候能力達不到，自己還會失落。」目前的小目標是讓孩子能順利進入小學，如果實現不了再想想其他辦法吧。
孩子的每一次進步，
於我都是最重要的時刻
口述/ 歡歡
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雙胞胎，那麼幸運？！
我是一個年輕的媽媽，22歲結婚，23歲生小孩。還記得剛懷孕去孕檢的時候，做完超聲波，醫生和護士在那兒嘀嘀咕咕，我隱約聽見「兩個」之類的，似乎有什麼不一樣。
等拿到超聲波單子給醫生看的時候，他熱情地給我囑咐了好多，我就試探性地問了一句：「是不是雙胞胎啊？」醫生反而一臉疑惑：「你還不知道嗎？」我懵懵地搖頭。是真懵了，後來去量血壓，一下子就飆高了。
當時真的特別激動，我就想，怎麼那麼幸運啊！是雙胞胎呢！出了醫院的門，我就立刻給打電話給老公報喜，當時高興得不知如何是好。
本來我懷孕一家人都挺重視，知道是雙胞胎之後就更加重視了，平時飲食都很很注意，每天中午還睡個午覺。數著日子，安靜地等待兩個寶寶順利降生。他倆出生的時候都是七斤二兩，白白胖胖的，當時感覺特別幸福。
生完孩子我也才23歲，沒什麼生活經驗，身邊也沒老人幫助，就我一個人在家帶著倆，有點大孩帶小孩的意思。現在回過頭來想，如果當時了解自閉症的話，在孩子小的時候就能看出來一點端倪，快到一歲的時候叫大寶小寶，他們兩個都不太有反應，眼神也不太好。
一直到兩歲，大寶小寶都沒有語言，我婆婆從外地回來說，要不咱們去醫院看看吧。當時我還有些不悅，心想，孩子都是我在帶，長得健健康康的，去醫院難道是認為沒帶好嗎？
而且，鄰居家也有一個孩子，比我家大半歲，也沒有語言。我就想別人家不也不會說話嗎？這個年紀不會說話很正常，有人說話早，有人說話晚，當時也沒放在心上。
後來有一天我老公一個人在家帶孩子，等我回來他就把在網上搜的內容給我看，覺得孩子很多症狀和自閉症都吻合，要不去醫院看看。當時我還是不相信，覺得他太誇張了。禁不住他反覆說，最後終於去了當地醫院檢查，診斷說是發育遲緩。
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兜兜轉轉的確診
那時候婆婆要讓我帶著孩子們去她那邊同住，我們就來到了寧波，找了一個小小的託兒所。當時就想孩子是不是跟別人接觸得太少了，多跟別的孩子混混說不定就趕上來了，心裡對所謂的病還是排斥的。
後來有一次小寶發燒，我們就去一個小鎮上面的醫院看病，我就順口問問了兒科大夫：「我們家孩子怎麼不說話？」那個時候小寶已經兩歲半了，那個醫生說得也很直接——你們家孩子看著就跟別人家不一樣，可能是自閉症。
醫生問了孩子叫什麼，然後叫了兩聲小寶的名字，可孩子一點反應沒有。給孩子一個東西，孩子也不看醫生，也不伸手去接。醫生說：「普通孩子到這個年齡，叫他的名字肯定會有反應，就算不回答，也會看一眼。我給他東西，他一眼都沒看我，這個孩子肯定跟普通孩子不一樣，你們還是去大醫院檢查一下吧。」
當時我的心就涼了，這樣一個小鎮醫院一般的大夫都能一眼看出來，這肯定就是老公之前查到的自閉症了。本來之前我就一直在矛盾，去醫院不去醫院，每天都在糾結，這下子算是心頭的大石落地了。
那段時間我跟孩子爸爸的心情特別壓抑，要麼不說話，要麼一說話就提到孩子的問題，唉聲嘆氣。
我們就直接帶孩子去了寧波兒童醫院，醫生說是孤獨症傾向。那天是星期天，很多檢查都做不了，但那個時候就算不去醫院，心裡也已經知道了，去醫院也就是心裡還抱著一點點僥倖。做了量表，上面寫著孤獨症傾向之後我們就直接回了老家。
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每一點進步都是我最重要的時刻
當時在網上查到的是年齡越小干預越好，心裡覺得已經耽誤了那麼長時間，所有的事情都得加速進行才行。很快，我們就在當地找到了一家干預機構，趕緊就給孩子報名排課。
孩子爸爸之前在網上加入過不少自閉症的社群，也大概了解了一些不靠譜的療法，比如電擊、針灸等，根本就是江湖騙術。可這邊的機構卻一邊給我們排康複課程，還一邊推銷自己的所謂治療，也就是針灸之類的。
我當然是婉拒了，只想給孩子排課。特別心酸的一件事是，當了解我們不願意治療後，機構的負責人出面了，主要意思就是推他們的治療，還說：「有方法可以治療你的孩子，你為什麼要放棄呢？」
負責人在那裡坐著，我在旁邊站著，他說這句話的時候，我特別難受。本來那個時候孩子剛剛確診，已經夠糟心了，這句話就像刀子一樣深深扎進我心裡。為什麼要說我放棄孩子呢？如果放棄孩子的話，我又為什麼要花錢去機構呢？
最後我也堅持沒做治療，就在那裡上課，每天一節個訓，兩節集體課。那個時候兩個孩子什麼都不懂，我也什麼都不懂。記得當時我跟個訓老師聊天，問她了一個特別白痴的問題：我們在這裡訓練多久能正常？那個時候我就想，在這裡上半年，明年把他倆送幼兒園就好了，當時真是這個想法。
後來發現這是一場持久戰，孩子爸爸得上班掙錢，我就一個人扛起了兩個孩子的干預。那段時間是最最困難的。大寶小寶聽指令都不太好，我去哪裡都得一直拉著他們兩個不能鬆手。一個上個訓，另一個我輔助上集體課，然後再換過來，經常是老師跟我溝通說話，一轉眼兩個小朋友都不見了。幸好不曾跑出過大門，就在院子裡，在每個房間到處亂跑。當時，機構里有家長兩個人帶一個孩子來的，而我一個人帶兩個孩子，天天雞飛狗跳。
四個月後孩子也沒有明顯的進步，特別著急，幸好通過家長介紹找到了一個私人工作室，創辦人也是家長，轉到這位老師那邊去了以後，孩子的進步才逐漸顯現。這位老師不僅上課的時候盡心盡力，下課會告訴我今天上了什麼，回家要怎麼教孩子。每天都會問我，你在家裡怎麼教孩子，你做了什麼呢？
雖說大寶小寶是雙胞胎，但他倆從不在一起玩兒，沒有交流和溝通。最讓我記憶深刻的一次是，有一次我們帶著兩個孩子去公園，他倆竟然自發地牽著手一起出去玩了，那時候我高興得蹦了起來，拿著手機就一陣亂拍，發給孩子的舅舅、姥姥，所有能想到要分享這份喜悅的人。其實跟普通孩子比，這就是再正常不過的一個行為和動作，這根本沒什麼值得炫耀，但對他倆來說太困難了，我就想炫耀。
他們兩個每一個第一次，每一個瞬間，我都記得很清楚，這些對於我來說最重要的時刻，因為我能看到他們的進步，覺得一切都是值得的。
還有小寶第一次能跟著音樂把《小豬吃得飽飽》的手勢全程做完的時候，我也拍了好幾個視頻，發給老師，發給姥姥，當時我就覺得特別知足。
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陪著他倆一起長大
孩子剛確診那會兒，我在網上看各種文章，看到了好消息高興看到壞消息難過，每天漫無目的。也是一位家長把我拉進了ALSO群，剛進群的時候什麼都不懂，也就是潛水學習別人的經驗，後來直到「漁計劃」推出才算真正跟ALSO結緣。
「漁計劃」第一次銷售的時候，我還糾結，心想一個學渣買了之後能不能學到，能不能教自己的孩子呢？後來身邊越來越多家長都在努力自學，我仔細考慮了一下，人家一個孩子都要不停地教，我兩個孩子不學怎麼辦？
所以「漁計劃」第二次推出開始的時候，我就義無反顧地加入了課程學習。ALSO理念最打動我的還是：立足現在，放眼未來。主張從孩子兩三歲起，就考慮到他二三十歲、乃至整個生命歷程的需求，以「讓孩子無干擾地獨立生活」為終極目標。之前我一直覺得，別的小朋友會什麼我的孩子就一定得會，根本沒考慮將來他們能不能用到，有沒有學這個東西的能力。
在生活中，我用ALSO系統去評估，跟著推送的計劃做日常干預，並與老師的課題進行結合。最重要的是生活中花大量的時間去教孩子學習自理，吃飯的時候讓他們去廚房端碗，吃完飯之後把碗送到廚房，能自己穿衣服等等。
經過這兩年多的干預，自己也慢慢沉澱了下來，心裡接受了孩子。以前會特別在乎別人的看法，怕別人用另類的眼光看孩子。有一次印象特別深刻，在親戚家吃飯，一個親戚談論起鄰居的孩子，三歲多了還不會說話，然後旁邊另一個親戚就接了一句：他也是傻子嗎？讓人覺得是在暗示我兒子也是傻子，當時心都碎了，可我一句話也沒說。
覺得跟不了解自閉症孩子的人解釋再多也沒什麼用，太在乎別人的想法改變不了什麼，只會讓自己更壓抑，我覺得做到問心無愧每天能看到孩子的進步就可以了，幹嘛去管別人怎麼看怎麼說呢。
現在兩個孩子快5歲了，剛開始上幼兒園小班。最近期的目標就是希望他們在幼兒園裡能跟上班，能順利進入小學。有可能會進不了小學，那時候再想其他辦法，教他們其他技能。但現在最主要的目標還是要培養他們上學的能力，因為我覺得他們兩個能力也不算太差。
未來太遠了，想不了那麼多。如果想太差了，心裡可能接受不了；如果想得太好了，孩子到時候能力達不到，自己還會失落。現在就看孩子們的能力了，能力好可以做什麼，能力不好可以做什麼。我和孩子爸爸就盡心盡力地帶著他倆，做好干預，陪著他們一起長大。
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