病友互相鼓勵 罕病合唱團將辦感恩音樂會

圖說:罕病基金會星光兒童合唱團現場表演歌唱。（罕見基金會提供）

欣傳媒 | 記者丁彥伶／台北報導

一年一度的罕見疾病天籟合唱團感恩音樂會，9月1日將於台中市演出，巡迴音樂會踏入第九年，首次邀請醫師團體組成交響樂團「醫聲室內樂團」和「罕見兒童星光班」合作演出，罕病基金會執行長黃蔚綱表示，第一次打破病人和看病的關係相互合作，也擦出美麗的火花。

其實，不管是什麼型式的音樂會，在演出前，團員們都必須花很多時間一起練習，而團體練唱對於行動不便的罕病患者來說，每一次都要排除萬難，但是在排除各種困難參與練習的同時，對許多罕病患者來說，能夠像正常人一樣活動，卻變成他們體會不一樣生活的經歷，病友陳鈺淳說，參加合唱練習，讓她重拾為人的尊嚴、信心和勇氣，讓她從自憐自艾回到正向循環的起點。

39歲的陳鈺淳是脊髓小腦退化性動作協調障礙的患者，她原本從事電子業，有三個孩子，讓她覺得生活很幸福，卻在六年前無預警跌倒後，出現全身失控無力，之後症狀快速惡化，無法走路，而後醫師證實她是小腦萎縮症，當時她覺得自己好像什麼都沒有了，但讓她感動的，是她的老公回答她「就算妳失去全世界，但是妳還有我。」

但就在陳鈺淳想鼓起勇氣面對的時候，和她一起積極復健的朋友們卻一一去世，大兒子也被診斷出和她一樣的病，老二也出現聽力障礙及平衡障礙，小女兒則出了一場車禍而長短腳，種種打擊接二連三而來，讓她覺得生命快沒有出口，整整兩個月不肯說話，也失去生存的意志，直到她的先生透過病友們找到合唱團可以加入，參加練唱成為她的生活重心。

而陳鈺淳說，參加天籟合唱團練習後，發現有很多處境比她困難的病友樂觀生活，過去凡事都要靠人幫忙，她竟然還能幫助別人，現在她自己會先搭火車、轉計程車練唱，後來她也帶著大兒子和小女兒一起加入合唱團，原本因為長短腳受同學欺凌而封閉自己、畏縮膽怯的小女兒，竟也在參加合唱團後找回笑容和自信，陳鈺淳說，她覺得真的很幸運能加入合唱團，否則她絕不可能有勇氣站出來面對人生，現在一家人以開朗活潑的爸爸為中心，過著知足而幸福的生活。

除了陳鈺淳，今年20歲，罹患遺傳性痙攣性下身麻痺的黃詩彧其實無論是動作，或是說話速度都很遲緩，雖然她必須靠電動輪椅移動，但疾病並沒有影響她體驗人生的決心，就讀資訊科的她，可以自己從事焊接、電路等實習課程，在全國身心障礙者技能競賽「電腦程式設計」得到第三名，並獲得教育部全國生命教育徵文競賽高中組第一名，並保送國立台北科技大學，她表示，對她來說，能夠開口唱歌將幸福傳遞出去，是最開心的一件事。

而罹患軟骨發育不全症的郭湘台表示，在合唱團裡，他尋回「家的溫暖」，罕病基金會副執行長楊永祥表示，許多民眾以為罕病患者需要的只是醫療，但其實更重要的，是給他們一個「生活」的希望。合唱團成立至今已經走過9個年頭，成員從一開始的個位數到現在已經有180人。而今年的合唱團則會在9月1號於台中明德女中文萃廳盛大演出。