北大六院賈美香醫生:自閉症兒童的家庭干預五原則

環球網 發佈 2020-07-20T09:04:25+00:00

據不完全統計,國內約有300萬孤獨症兒童,其中80%-90%左右的兒童呈長期慢性病程;關於孤獨症家庭的康復干預,賈美香醫生也透過電台給出了五點建議:1. 家庭干預,不要乾等著。

來源:環球網

據不完全統計,國內約有300萬孤獨症(也稱自閉症)兒童,其中80%-90%左右的兒童呈長期慢性病程;50%左右的孩子社會功能嚴重受損,成年後多不具備獨立生活、學習和工作的能力,需要終生照顧和養護。但由於國內孤獨症領域的干預治療尚未十分成熟,孤獨症的康復教育隊伍中並沒有足夠數量的診斷專家、康復專家。

孤獨症患病率與干預資源間的巨大懸殊告訴我們,孤獨症的康復教育還有很長的路要走。越來越多的實踐成果表明,孤獨症有效的干預模式是集早期干預、密集型干預、納入家庭參與的干預於一體的,這說明良好的康復效果是離不開機構和家庭的共同努力、分工協作的。而在家庭干預的實操過程中,由於缺乏專業知識、缺少系統化訓練等原因,很多家長都會因干預效果不顯著而萬分苦惱。因此,要讓家庭干預實操有效,就需要家長們提高干預的專業性,不辜負所付出的時間和精力。

為幫助家長們少走一些彎路,讓孩子多獲得一些成長,2020年伊始,賈美香醫生聯合全國醫療康復專家聯合開設了國內首個公益屬性的孤獨症家庭幫扶社群「賈老師電台」。

從2020年3月開設至今,賈老師電台圍繞生活干預、規矩設定、社交建立、發育自查、語言訓練已開設公益課程五套,為42組家庭提供了賈美香醫生的義診機會,幫助了超9500組孤獨症家庭。關於孤獨症家庭的康復干預,賈美香醫生也透過電台給出了五點建議:

1. 家庭干預,不要乾等著。

作為孤獨症或其他發育遲緩孩子的父母,一旦發現孩子異常,應儘快尋求專業幫助。不要認為你的孩子的特徵可能會隨著長大消失,也不要糾結於診斷結果。孤獨症譜系障礙兒童越早獲得幫助,他們獲得成功治療的機會就越大。早期干預是最有效的方法,它可以協助孩子的成長並減輕其一生中的孤獨症症狀。為幫助家長儘早發現孩子的發育問題,賈美香醫生在電台第四期特設「兒童發展自檢」課程,這21天,賈美香醫生帶領家長打卡兒童發育里程碑,從孩子出生開始,教家長了解孩子成長各個時期的能力發育及相應的干預原則,做好發育自檢,不漏掉每一個細微的發育預警,為孩子的健康成長夯實基礎,實現了孤獨症的「早發現」。

2. 了解孤獨症,和你的孩子。

家長對孤獨症譜系障礙了解得越多,就越有能力為孩子做出有益的決定、少走彎路,這也是賈美香醫生設立「賈老師電台」公益社群的初心。賈美香醫生表示,第一,家長需要了解干預方案,提出問題,並積極參與孩子的所有治療過程;第二,通過專業渠道,了解並學習孤獨症專業知識,讓自己具備專業能力;第三,給予孩子更多關注,更懂孩子。如許多孤獨症兒童對光線,聲音,觸覺,味覺和氣味非常敏感,也有一些孤獨症兒童對感覺刺激「低敏感」。作為家長,應注意孩子對哪些特定的感官體驗過於敏感?他這樣表現,是不高興還是十分愉快?找出引發孩子不良行為和積極反應的原因,家長才能更好的解決問題並預防可能出現的困難情況。

3. 家校共育,構建一致性的干預。

孤獨症兒童很難將他們在一種環境(例如康復機構或學校)中所學到的知識應用於包括家庭在內的其他環境。例如,孩子可能在學校使用手語進行交流,但卻不知道在家也該這樣做。給孩子的生活環境創造一致性是加強其習得技能的最好方法。同時,家長需了解孩子的康復師正在做什麼,然後學會在家繼續實施這些干預的方法。探索在多個地方進行康復治療的可能性,以幫助孩子將他所學的知識運用到多個環境。與孩子互動和應對不良行為時,家長保持方法一致也非常重要。

4. 遵守時間表,讓干預融入一日生活。

孤獨症兒童通常在有高度結構性的日程安排下表現最佳。同樣,原因也歸於他們既需要又渴望的一致性。

所以,家長首先應為孩子制定符合孩子生活習慣的時間表,包括進餐、康復治療、和就寢時間等,也要儘量減少對日程的干擾。如果有必要的改變,也要提前和孩子說明。其次,在賈美香醫生電台的五期內容中,一直在教家長,要把干預融入到孩子的一日生活中。

如在賈美香醫生電台的第一期課程寶貝一日生活之生活自理中,賈美香醫生從寶貝晨起打招呼、穿衣吃飯開始,教家長如何利用孩子的一日生活場景,通過觀察、提示、強化和淡出等專業干預技能,教給孩子各項自理能力,讓孩子擁有自理能力。在電台第二期給孩子立規矩中,為給孩子建立秩序感,賈美香醫生電台的第二期課程就聚焦在了給孩子「立規矩」、「養習慣」和「懂配合」上,解決了近2000位家長孩子「不聽話」、「不會做」、「不願意做」的問題,讓孩子學會了聽媽媽的話,知道該在什麼時間、做什麼事。

5. 尋找非語言的溝通方式

與孤獨症兒童交流不是個簡單的事,但其實「交流」並非一定需要語言才能做到。通過看孩子的眼神、聲音的語氣、肢體語言都是能夠傳遞情感的交流方式。其實,每個孩子也有在試圖和家長交流,即使他可能不會講話。注意孩子在疲倦、飢餓、或想玩的時候發出的聲音、表情、和手勢,以這樣尋找非語言的暗示了解孩子想表達什麼。所以,在賈美香醫生電台的第三期,幫孩子建立有效的社交成為了賈課程的關注點,課程採用自然情景式教學,從如何引導孩子開啟友好的同伴互動開始,教孩子做出正確的社交回應;賈美香醫生更通過社交小遊戲,讓家長既能和孩子玩在一起又能拓展孩子的社交能力。

賈美香醫生還提示,語言的習得多依靠環境,如果孩子所在的環境每天給孩子大量的語言類刺激,那麼孩子的語言功能發展也將有更好的提高。所以賈美香醫生表示,第五期的賈老師電台將主要解決還得生活語言訓練方面,也會再次將孩子的語言訓練融入到了孩子的生活中,教家長如何在孩子穿衣服、洗漱、上廁所等環節和孩子正確的說話、對話。除此,賈美香醫生倡導抓住孩子的發聲動機,教孩子開口說話,所以,課程加入了大量的遊戲及互動環節,希望發音不好、不愛說話、語言單一的孩子在好玩、互動的過程中都能學會說話。

賈美香醫生表示,孤獨症兒童的康復干預務必要融入到孩子的生活中的,家長要在生活中教、孩子要在生活中學,這樣才能讓孩子獲得更多的成長,儘快融入社會。

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