作者：中青報·中青網記者 馬宇平
編輯：陳卓
無論病人還是家屬，在現代醫學未能觸及的盲區里穿行都是件孤單的事兒。
一場車禍讓50歲的陳蓉變成了「植物人」。輾轉4家醫院求醫後，她被送到北京密雲延生殘疾人托養扶助中心。
這裡的病人小的14歲，最大的90歲。他們的情況幾乎相同——處於不可逆轉的昏迷狀態或持續植物狀態，剃光了頭髮，靠鼻飼管補充營養，身上肌肉萎縮，肢體僵硬變形，整個人瘦得剩下一把骨頭。病人們由醫院的救護車送來，再被殯儀館的車接走，沒有病人轉走治療或康復離開。
每張病床前，都擺著像醫院ICU一樣的監護系統。大多數時候，病房裡安靜得只有機器的響聲。每天早晨9點，護士對病區進行消毒打掃，藍牙音箱通常會被打開，好「製造點聲音」。
在把妻子陳蓉送到這裡之前，安衛東猶豫了很久。「那就意味著放棄治療了你懂嗎」。在醫院，他已經被多次告知對妻子「沒有治療方法」，但他仍不願意放棄。後來，「醫院裡的安慰感」被ICU病房每日五六千元的費用吞噬殆盡 。他不得不來到這家托養中心。
被送到這家托養中心的病人，大多在醫院躺了數月甚至幾年。「入托」時帶著壽衣。在「入托」協議上，幾乎所有家屬都選擇「普通疾病」「急救處置」「死亡搶救」均由托養中心完成，不再轉入醫院，放棄實施「臨終心肺復甦」。
托養中心的醫生向病人家屬交待最多的是，人交給我們，你放心回歸社會，回歸生活。但家屬們心裡明白，除了一些基礎醫療和日常護理，這裡不會提供其他，只是延續生命直至自然死亡。
1
托養中心是由神經外科醫生相久大創辦的。此前，他在北京密雲區人民醫院做了二十幾年醫生。植物人是他在工作中經常接觸到的群體。
「植物人」在醫學上被稱為「意識障礙患者」。他們有呼吸、心跳、血壓，能夠進行消化、呼吸等維持生命的代謝活動，但不能有意識地活動，不能感知自己，也不能感知周圍環境。解放軍總醫院第七醫學研究中心神經外科主任何江弘從1996年開始從事植物人的醫學研究。他認為，參考國外統計標準，我國每年產生植物人7萬-10萬人。
創辦托養中心之前，相久大曾經思考一個問題：那些植物人，最後都去哪裡了？
「正規的公立醫院接收有壓力。」相久大解釋，大多數植物人日常不需要治療，只需要專業的護理。醫院床位緊張，很難騰出來留給他們。他走訪了幾家民營醫院和養老院，那裡也不是植物人的去處，「醫院收治不掙錢，養老院沒有護理技術，怕出事。」
2015年，已是醫院門診部外科主任的相久大決定辭職，創辦了全國第一家植物人集中托養中心。他看到了家庭與病人的需求——把植物人交給第三方托養，家屬「回歸社會該幹嘛幹嘛」，日常可以通過床前的攝像頭觀察，有時間可以來探望。
起初，他甚至想把中心設立在在天壇醫院附近——那裡租金是現在位置的幾倍。但現實給他潑了一盆冷水，剛開門的幾個月，只有1位患者入住。同行不敢介紹病人到他那裡，因為不清楚他到底能不能做好，擔心被家屬投訴。
托養中心現在的地址曾經是保安訓練學校，有500平方米，托養中心的33張床位已經住滿，護士們也摸索出一套護理經驗。現在相久大每天都能接到申請床位的電話。
新人入住前，護士們的工作群里會收到病人的基本情況介紹和病例。被托養的病人因為車禍、煤氣中毒、心臟驟停、醫療事故、腦卒中等原因成為植物人狀態。
陳蓉今年1月6日在一場車禍中頭部嚴重受傷。進入托養中心時，眼睛朝著一個方向看，有時努嘴或者打哈欠，安衛東知道「那只是她殘存的基本生理反應」。她的眼睛不再追光，呼吸靠咽喉部切開的氣管——護士每隔一段時間從切開處幫她吸痰。陳蓉的右腿已經出現血栓，左腳腳背一直繃著，雙腿肌肉萎縮緊包住骨頭，沒人能看出她曾經是一個馬拉松愛好者。
來探望時，安衛東習慣把手機放到陳蓉枕邊，有時放音樂，有時放自己錄給她的話。他猜測，妻子大概一句都沒聽進去，「但萬一呢？」
相久大時常糾正家屬們的錯誤描述。「植物人和『腦死亡』是不同概念，醫學上有嚴格的診斷標準。最通俗的區別是，是否需要呼吸機維持生命。」相久大解釋，前者的大腦還保存部分功能，可以自主呼吸，後者大腦完全壞掉了，離開呼吸機無法生存，腦電波呈一條直線。
「植物人是活著的人，這在醫學界沒有爭議。」相久大說。
在縣醫院治療一周後，安衛東托關係將妻子轉入上級醫院的ICU病房。因為疫情原因，他一直期待的高壓氧治療始終沒給妻子用上。1個多月後，他們再次換了一家醫院。對方看了陳蓉的病例和腦部CT，建議他們去康復醫院治療。安衛東心裡暗暗高興，「能做康復說明是好事！」
轉到康復醫院他才明白，那似乎是醫院的推辭——妻子的情況根本做不了康復，他們只是不願意收治而已。「我們心裡也明白，沒什麼治療辦法，占著醫院的床位影響人家收入。」
失去意識，沒有自主活動的能力，陳蓉在康復醫院的觀察室躺了1個半月後，康復沒做上，家人不得不將她轉走，「人和錢都耗不起了。」今年4月，安衛東把妻子轉入托養中心。
林紅華覺得「托養中心是最好的選擇」。她的丈夫在外打工時突發腦梗塞，在省里最好的醫院治療了兩個月不見好轉，病危通知書收到了好多回。醫生告訴她，預期是植物人，最好的情況是能坐輪椅。
最好的情況沒有發生。林紅華帶著植物人丈夫回到老家縣城，普通病房「不敢收」，觀察室住了一周，按省醫院的藥方輸液，丈夫不但沒有好轉，反而出現全身水腫。
她將丈夫帶回家照料，自己學會了吸痰、換尿管、做流食等護理技能。「但是那樣一個人躺在家裡，誰看了都難受啊。」林紅華見婆婆每天都掉眼淚，任何事都不能讓家人高興起來，「你看著他在那兒遭罪，你咋能高興？」
3年前，她和孩子將丈夫從河南老家送來，她自己也成了這裡的後勤人員。
林紅華的丈夫並不是這裡最久的病人。在這個托養中心，最長的「住戶」已經待了3年半，四肢蜷縮著，雙臂環抱在胸前，永遠也展不開。
2
托養中心開了5年，14歲的陳梓睿是年齡最小的患者。他在學校運動時心臟驟停，搶救過來後成了植物人。
與其他病友不同，他的腰部和腿能動，經常表現出「躺不住」的狀態。被子連同母親擺放在他床上的粉色小豬玩偶總被踢飛，他的腿在床沿上磕到淤青，腳會在地板上磨蹭——生病前，他已經長到1.8米，兩個護士都很難抱動他。她們不得不用約束帶將他的腿綁在床上。
為了安慰悲傷過度的母親，醫生也提出，可以再來醫院試試促醒治療，但清醒過來的機率微乎其微。
要不要再去醫院試一下？陳梓睿的父親搖擺不定。前期數月的治療花去了一大筆錢，他和妻子逐漸接受了兒子醒不過來的現實，決定再生一個孩子。新生命的到來也是一筆開銷，他想等那筆拆遷補償款下來再作考慮。
安衛東也曾糾結過類似問題。「醫生打了個比方，在醫院一年要花銷200萬元左右，我愛人的生活質量也不會比帶回家自己照料提高很多。」接受《中國新聞周刊》採訪時，何江弘曾表示，植物人如果在家養護，平均存活時間是三到四個月，如果有專門的養護機構照料，平均壽命能延長一到兩年。
流行病學統計數據顯示，植物人的平均生存時間不到3年，存活10年以上的很罕見。有資料顯示，33%的創傷性植物人在1年內死亡，而非創傷性植物人在1年內死亡的比率為53%。
但相久大和同事們看過太多渴盼奇蹟的家屬。
有的家屬求來了偏方——吃完一定能醒來；有的請來「大師」為親人祈禱，每日按要求在病床前焚一支香。起初，護士們擔心焚香影響病房空氣，但見到實物才發現，香跟手指一般長，還沒等到散發氣味就燃完了，是「大師」特意制的。
讓她們生氣的是那些為病人算死期的「半仙」，她們會暗暗較勁，一定要更精心地照料；也有家屬每次來探望都會激動地說「我媽媽眨眼了，她能聽見我說話」「她流淚了」，下次再來時，她們帶來了「能鍛鍊大腦的」手把件，請護士幫忙放在家屬手裡。
托養中心的費用是每月7500元，是5年前市場上請一位護工的價格，也和植物人後期在ICU每日的開銷相近。但對於大部分患者家庭，這仍是筆不小的支出。他們在外打工，算著來探望一次的交通費。更多時候，他們在網上買蛋白粉、米糊寄過來。
安衛東是鮮見的常客。妻子入托4個月，他每天來兩次，為妻子擦洗、翻身、拍背、按摩，注入鼻飼管的流食也是自己在家裡做的——「比大鍋飯有營養」。
但妻子還是日漸消瘦。「她就是在消耗身體，消耗完了人也就完了。」安衛東也有累得不想來的時候。「那時我就想，如果病床上躺的是我，她是一定會照顧我的。」他補充道，「這就是我的動力。」
林紅華也寸步不離地照顧丈夫，她覺得一是不能讓兒女埋怨自己照顧得不好，「只要他們不放棄我就不能放棄」，二是這種照顧讓自己心安。
只有初中學歷的她聽外人提到「讓植物人安樂死」。她情緒激動。「那都是因為床上躺著不是他們的家人！」
她不懂「安樂死」尚未被法律允許，只想到丈夫「為家幹活兒操勞一輩子，如果病了就被家人放棄，我們良心過得去嗎？」
3
相久大不否認，這裡不以治癒為目的的護理最終指向死亡。
有過3年公立醫院ICU病房工作經驗的溫靜告訴記者，與ICU病房病人的突髮狀況不同，這裡的人大多是相對緩慢、有徵兆地死去。「比如發燒持續一段時間，血氧飽和度降低，整個人開始浮腫。」
她們也不再手忙腳亂地推儀器進行搶救，而是按照「入托」前的協議，對病人進行基礎的治療，不實施臨終前心肺復甦。也有家屬反悔的，迅速叫來救護車，將病人送至醫院。去世的消息往往會在第二天傳來。
護士們通常把逝者推到走廊盡頭的小房間。遇到不能及時趕來的家屬，他們替死者擦身體，穿上隨病人一起送到托養中心的壽衣。
護士們印象最深的是林梓睿的「壽衣」。這個14歲孩子被送來那天，一套掛著價簽的名牌運動裝隨著他「入托」，忙亂中，衣服險些被當作用不上的雜物塞進倉庫。「我們沒有意識到那是他的壽衣，直到她媽媽囑咐，說等孩子不行的時候給換上」。
安衛東也承認，這裡就是妻子的最後一站了。但他還是請護士幫忙給妻子抽血，自己送到醫院去化驗。旁人問，「如果有指標異常怎麼辦？」老安嘆了口氣，這正是最難的選擇，自己也不知道。回到醫院去搶救，還是等待自然死亡？這是個難題。
難題不只是病人家屬需要面對。托養中心直到今年年初帳面才有盈餘，相久大賣了家裡的一套房子，一直往裡添錢。中心不能以護理院的身份進入醫療系統報備，沒有醫保報銷資格；無法以養老院性質的機構納入民政系統，前期的建設費、床位費等沒有補貼，水電費也沒有優惠。而今，密雲區衛計委、民政局、人社局和殘聯主動聯繫他，幾個部門一起想辦法克服困難。
「延續他們生命的意義在哪兒？對外人沒有意義。」相久大說，「我家有一個植物人對你來說沒有任何意義，但是再往深想再換位思考，這是我爹。你說是活著還是不活著？」
在相久大看來，托養中心能夠讓植物人得到的最好狀態是自然死亡，既不加速，也不減速