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讓植物人「生有質量逝有尊嚴」

護理人員定時查看病人狀態。 世界,在植物人眼中,是什麼樣子?「白晝的光,如何能夠理解夜晚黑暗的深度?」相久大借用了尼采的話,來回答這個問題。相久大是誰?他曾是北京某公立醫院神經外科醫生,6年前,他辭職賣房,先後投入500多萬元,創建了中國大陸第一家也是唯一一家植物人安養中心。

2020-08-25 15:39 / 0人閱讀過此篇文章  

護理人員定時查看病人狀態。

世界,在植物人眼中,是什麼樣子?

「白晝的光,如何能夠理解夜晚黑暗的深度?」相久大借用了尼采的話,來回答這個問題。

相久大是誰?他曾是北京某公立醫院神經外科醫生,6年前,他辭職賣房,先後投入500多萬元,創建了中國大陸第一家也是唯一一家植物人安養中心。累計近80名植物人在這裡,像植物一樣呼吸、生存,直至生命之光消逝。

植物人不是一種特定疾病,而是屬於醫學上「意識障礙」中的嚴重者。首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經外科趙繼宗院士在年初的一篇論文說:美國意識障礙患者的總數,成人大約有30萬,兒童大約有12萬。中國尚無準確數字,保守估計每年新增約10萬例。

這個不算太小的群體,卻彷佛在這個世界並不存在,只有他們的家庭在無助中「舔舐傷口」。在26年的執醫生涯中,相久大遇到不少這樣的病人:因種種原因成為植物人,回家療養卻得不到良好護理,平均3—5個月便去世了。

「在醫院或專業安養機構,植物人生存期限一般平均能有一年半到兩年。」植物人也是人,是人就有生存權,相久大覺得這條路可以走通。2014年,他正式從醫院辭職,走上這條不算平坦的道路。

6年中,相久大為維持機構的生存奔忙,忙到連後悔的時間都沒有。好在,一切在今年有了轉機。

◁◀安養▶▷

庭院裡的病人靜悄悄

這裡是一座遠離鬧市的中式庭院,33個植物人在這裡延續生命——小至因體育課跑步導致心臟驟停的14歲少年,老至93歲的重病老人

這裡是一座遠離鬧市的中式庭院,33個植物人在這裡延續生命——小至因體育課跑步導致心臟驟停的14歲少年,老至93歲的重病老人,他們有的眼睛微睜,有的時而無意識扭動身體,但多數時間都安安靜靜躺在床上。

這裡有20多個護理人員,均為護理專業畢業的護士,每個病區2人一組,分為早晚兩班,看護這些植物人:每天5次營養均衡的流食,一次牛奶,晚間視情況加餐一頓;定時翻身,避免臥床病人最怕的壓瘡,每周洗一次澡。

這裡,除了相久大頭髮花白,護理人員都很年輕。相久大說,護理人員年紀最大的是護士長,是1987年生人,其他均為「95後」,還有兩個「00後」。這在從業人員以40歲—50歲人員為主的養老康養領域,是相當罕見的。

丁路遙是一名「00後」,今年剛從醫學院畢業,看到媒體對安養中心的報導後,便主動來到這裡。半個月時間,丁路遙已掌握了植物人護理的日常工作。看到病床旁的監護儀顯示病人血氧飽和度下降,可能是嗆咳,丁路遙便趕緊為病人吸出痰液——右手拇指控制吸痰管負壓,左手將吸痰管插入氣切管內,由深至淺緩慢提起並旋轉,將痰液吸出。丁路遙的熟練操作,很快讓病人恢復了順暢呼吸。「護理植物人必須掌握吸痰技術,這個非常關鍵。」相久大說。

曾在醫院實習將近一年的丁路遙,很喜歡現在的工作:「日常工作跟醫院差不多,環境也類似,但壓力沒那麼大。」才20歲的丁路遙一臉稚嫩,笑起來眼睛彎彎,露出一口潔白牙齒。

在相久大和早期護理人員的「傳幫帶」下,這些年輕人把病房打理得乾淨有序,他們照顧的病人大多皮膚有光澤,很少出現植物人常見的「壓瘡」。看到親人在這裡確實比在家裡更好,家屬們安心很多。

◁◀盡心▶▷

為植物人群體找安身之所

在家裡療養的植物人,平均生存期限為3—5個月。不少植物人家庭為此傾家蕩產,家屬還背負沉重的心理負擔

創業前,相久大在北京某公立醫院擔任神經外科醫生、門診部外科主任。「僅僅是我所在的醫院,從上個世紀每年出現一兩個植物人,到後來每年都有七八個植物人。」相久大說。

與媒體頻相報導的植物人促醒案例不同,多數植物人甦醒的希望渺茫。據《新京報》報導,從2010年開始,陸軍總醫院附屬八一腦科醫院功能神經外科每年收治300—400名植物人,其中只有約兩成人適合接受手術,而在這些人里,約有25%—33%可以醒來。但是,醫學上的促醒並不一定是人們理解的促醒。

「多數被喚醒的植物人仍是重度『殘疾』,達不到能說能走,像正常人一樣自理。」相久大說。這意味著,維持現狀就是多數植物人的現狀。

他告訴記者,在家裡療養的植物人,平均生存期限為3—5個月,這些植物人一般有兩個結局:一是由於營養不良,最終「皮包骨」死亡;二是由於呼吸道堵塞,窒息死亡。而且,還有不少植物人家庭為此傾家蕩產,家屬還背負沉重的心理負擔。

2014年,他毅然辭職,帶著手裡的50萬元現金,賣出一套100多平方米的房產,又抵押了另外一套房產,先後投入500多萬元,期望為植物人群體找到安身之所做些努力。

相久大為中心取名為延生安養,延生的意思是延續生命,安養的意思是安心撫養,這裡的安心,既包括植物人,更包括植物人家屬,讓家屬回歸社會。

這裡的第一位病人小聰,原本計劃和北漂10年的丈夫小唐回老家開餐館。2012年9月的一場車禍,讓小聰成為一名植物人。在醫院兩年半的治療時間裡,小唐辭去工作,在醫院全天陪護。然而,每年近70萬元的醫療費,讓兩人的積蓄和肇事方的賠償逐漸見底。

相久大說,把小聰送到安養中心後,小唐似乎暫時放下心中的石頭,沉沉地睡了三天。之後,小唐在北京重新找工作,每周放假過來陪小聰。2016年初,朋友邀請他去江蘇創業,見小聰狀態穩定,小唐放心地去了江蘇,開啟了創業道路。

◁◀守護▶▷

不斷自學成為「全科醫生」

死亡在這裡並不罕見。在病人去世後家屬送上錦旗,這在醫院極為罕見。但在相久大這裡,錦旗幾乎掛滿了一整面牆

事情並沒有預想的順利,相久大原本計劃將機構設置在天壇醫院附近,但得知他租房的目的後,沒有房東願把房子租給他,覺得「晦氣」。

不得已,相久大只能一路北上,直到曾經的一個患者家屬得知情況後,把密雲水庫邊的一處房產租給他。

2015年,第一個病人小聰來到這裡,她的家人是由相久大此前的同行推薦過來的;第二年又來了2個病人,第三年來了6個……

植物人的護理並非易事,需要多學科醫學知識。創業前3年,相久大重新開始學習護理學、急診科、呼吸內科、重症醫學,甚至還要查閱普通外科、泌尿外科、婦科的學術書籍和雜誌。

這一路走來,相久大得到了同行的支持。在各種同學群、職業交流群,各科同行都願意積極回答他遇到的問題,相久大不斷學習吸收,幾乎成為一名「全科醫生」。

在相久大的機構里,一位86歲的老太太在這裡生活了4年多,也成為這裡生存時間最長的患者。

與相久大熟悉後,不少家屬提出特殊需求,比如,希望每天給病人播放新聞聯播解悶。為此,相久大還特意更新了合同,病人家屬可在入住前填寫病人喜好,比如喜歡什麼歌曲、喜歡什麼影視劇、喜歡什麼明星等。

今年8月初,一位87歲、入住僅12天的董老太,由於突發心臟驟停去世。入住前,家屬繳納了7500元護理費用,相久大折算護理費和急救車費用後,將剩餘的4400元微信轉回家屬。

「相院長,錢不必退回了,我們捐給中心,表達我們的一點心意和對您及貴中心的崇高敬意!您做的是大好事兒,積德行善,為病人家屬排憂解難。」董老太的女兒在微信回復。那日,家屬在殯儀館舉行了告別儀式,送走了董老太。

死亡在這裡並不罕見。在病人去世後家屬送上錦旗,這在醫院極為罕見。但在相久大這裡,錦旗幾乎掛滿了一整面牆。

◁◀願景▶▷

讓更多植物人可以安身

目前,植物人仍然沒有被歸入到殘疾人行列,不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利

相久大說,植物人最失能、最失智、最殘疾,也是最弱勢的群體,不是之一。但目前植物人仍然沒有被歸入到殘疾人行列,不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利。

早在2014年為安養中心辦理經營許可證時,相久大發現,沒有任何一家行政部門同意審批與植物人安養相關的機構。最後,他以創辦殘疾人托養扶助中心的名義,在密雲區民政局拿到了「民辦非企業單位登記證書」,主管單位是密雲區殘聯。

但是,安養中心搬家以後,登記證書將於今年8月到期,需要換領登記證書並更新註冊地址,但是密雲區殘聯告訴相久大,他們不再同意做安養中心的主管部門,相久大需要自行尋找業務主管單位,這相當於宣布相久大的機構從此為非法經營。

今年7月,這種狀況開始出現轉機,由北京市民政局牽頭,召集北京市衛健委、北京市殘聯有關部門來到相久大的機構,解決了相久大的「燃眉之急」——今後機構可能將歸入到民政部門管理。

7月25日,相久大在微信朋友圈發布一條信息:床位已經收滿(34人),準備繼續開放9—12張。這也意味著,安養中心可以實現收支平衡,不用無止境地投錢了。

相久大向記者透露,結合托養中心發展實際狀況,他計劃繼續擴大規模,在距離北京城區更近的六環旁邊,與一所養老院合作建立安養中心分支機構,服務更多植物人。「不久的未來,連鎖複製這樣具有慈善公益性質的模式,也會成為可能」。

相久大的雄心不止於此。他準備輸出一套植物人的護理技術和正規的培訓體系,「目前已經基本成型」。他希望通過培訓,能盡一分氣力——讓植物人的生存更有質量、逝去更有尊嚴。

他憧憬著,在未來,更多植物人可以有處安身。

文/圖:南方日報駐京記者 趙曉娜

策劃:何雪峰





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