央廣網武漢8月23日消息（記者凌姝）據中央廣播電視總台中國之聲《新聞縱橫》報導，最近，一位16歲身患罕見疾病男孩去世前懇求捐出器官的新聞引發了大家的關注。這位來自湖北武漢的16歲男孩名叫徐漢，6歲時就被診斷出患有進行性肌營養不良的罕見疾病。隨著年齡的增長，徐漢的身體漸漸萎縮，但他卻在病情惡化時懇求父母捐出自己的器官。許多知道徐漢故事的網友都感動於少年勇敢的選擇，稱呼他為「來過人間的小天使」。徐漢為什麼會做出這樣的選擇？在與罕見病共生的歲月里，他又如何生活？
7月11日凌晨1點44分，16歲的少年徐漢在武漢同濟醫院光谷院區的病房裡離開了人世，遵從他生前的願望，他的眼角膜、雙腎和肝臟都被捐出，讓三名徘徊在死亡邊緣的器官衰竭患者和兩位失明者獲得了新生與光明。再度回憶起徐漢的選擇，父親徐朋還是幾度哽咽。徐朋說：「今年6月份我上班，我老婆給我打電話，說徐漢好像感覺自己不行了，想捐獻器官。我就問他，為什麼要捐？他說可以救別人，我想他是不是（想）用另外一種方式活在這個世界上。」
徐朋手機里的許多張照片都記錄下了兒子生命最後的時刻，這個16歲的少年全身肌肉都已經萎縮，身體變形成s型，體重不到40公斤，但白皙臉孔上的眼睛卻始終清澈。徐漢所患的罕見疾病是進行性肌營養不良，由遺傳基因變異導致，隨著年齡增長，患者的肌肉會逐漸萎縮，行動能力也將漸漸喪失，國際醫學界稱此病患者為「漸冰人」。徐朋說：「在兒童醫院就診，醫生說要做好思想準備。他當時是7歲，上到二年級，後來不能上學了，在家那時候還可以坐著，電腦上玩遊戲，看新聞。」
確診之後，徐漢的病情不斷發展，漸漸已經完全無法行走，而徐朋夫妻兩人四處尋醫問藥也紛紛碰壁，徐漢只能在家休養。為了照顧孩子，母親林春桂不再出門務工，全家人的開銷都依靠徐朋每月在建築工地的三四千元收入維持。徐朋說：「老婆去買菜，那一次回來晚了，他可能要翻身，哭得不得了，我老婆回來說你怎麼哭了？他說這邊受不了，我老婆說你不能哭，哭對自己（的身體）不好，他後來從來不哭，去重症病房，他都沒哭過，沒留一滴眼淚。」
雖然經受病痛的折磨，但徐漢始終沒有放棄希望，有的時候還暖心地安慰著父母。徐朋說：「他媽媽看他這個樣子，到衛生間去。她哭完了才出來，他發現了，他說『媽，你是不是在裡面哭了』。他媽媽說沒有，眼睛裡面進了沙子，他說『我這樣都不哭，你還哭』。這個病他其實一直在等，他關注新聞，有的東西比我還清楚。他有時候跟他媽媽說，這個病說不定過幾年就可以治好了，可惜他等不了那幾年。」
今年6月，徐漢病情再度惡化，遵從他的心愿，徐朋輾轉聯繫上了湖北省紅十字會人體器官捐獻管理中心，經過經醫學評估，徐漢的心臟和肺臟都發育不良，符合醫學標準的器官有肝臟、腎臟和角膜，在最後徵求了徐漢的意願後，徐朋在知情同意書上籤了字。徐朋說：「當時我們問他，紅十字會要簽字，現在反悔也可以，不捐也可以。他說不反悔，要救別人。」
湖北省紅十字會人體器官捐獻管理中心工作人員告訴記者，包括徐漢在內，今年全省的器官捐獻已有166例，挽救和改善了近500名器官衰竭患者的生命，徐漢的名字將被鐫刻在武漢市九峰花園人體器官捐獻紀念園，傳承這份大愛。工作人員表示：「每一位器官捐獻者都是可愛可敬可歌可泣的人，目前器官移植是治療器官衰竭患者唯一有效的手段，沒有器官捐獻就沒有器官移植，所以我們也呼籲更多人能夠加入到人體器官捐獻志願者隊伍中來，一起傳遞愛心，接力生命。」