穿上漂亮的短裙、去泳池暢遊一番……這些普普通通的活動，對於銀屑病患者來說卻是奢望。《中國銀屑病疾病負擔及生存質量2018》報告顯示，89%的患者有精神壓力；34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者曾實施過自殺行為。然而，僅有11%的患者曾尋求過心理治療，51.5%的患者為減輕心理壓力，選擇封閉自己，不與社會、朋友，甚至家人接觸。
10月29日是世界銀屑病日。有關專家表示，隨著新一代生物製劑的出現，銀屑病患者不必再擔心他人異樣的眼光，「皮損清除或幾乎清除」已經可以實現，「重回正常生活」並不遙遠。
銀屑病不再是「不死的癌症」
銀屑病俗稱「牛皮癬」，是一種終身性、復發性、系統性疾病，尚無法根治。在我國，銀屑病發病率約為0.47%，患者人數超過650萬，約30%已發展為中重度。銀屑病的典型症狀為鱗屑性紅斑或斑塊，中重度患者可合併其他相關疾病，如代謝綜合徵、心血管疾病等。
銀屑病可發生於任何年齡，約2/3的患者在40歲以前發病，男女患病率相近，大部分患者冬重夏輕。除遺傳因素外，銀屑病的發生還與環境如潮濕、外傷、飲酒、吸菸、精神緊張等因素有關。
由於難治且易復發，銀屑病一直是皮膚科里的「老大難」。隨著醫學進步，近年來，以生物製劑為代表的創新療法開啟了銀屑病治療的全新時代。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續進入中國，使得「皮損清除或幾乎清除」成為可實現的治療目標，刷新了中國醫生和患者多年來對於銀屑病治療的認知。
中國醫學科學院皮膚病研究所皮膚科主任賈虹教授介紹，「生物製劑可以說是銀屑病的『靶向治療』，作用機制更精準，因此治療效果更好，安全性高，給銀屑病治療帶來了革新。」
隨著臨床的廣泛使用，生物製劑的治療價值也日益凸顯。「生物製劑現已成為系統治療中的一線選擇，療效好、副作用小，給患者帶來了顯著獲益。」北京大學第三醫院皮膚科副主任醫師關欣教授表示，「有將近一半的患者在使用生物製劑後實現皮損全清，極大地提高了生活質量。」
直面「新時代」下未被滿足的治療需求
儘管創新療法不斷湧現，要讓中國大部分銀屑病患者走到「陽光」下，依然任重道遠。
近日，第四屆中國銀屑病大會舉辦了首場「醫患人文論壇」活動，為新時代下醫患間共築互信、攜手推動我國銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對話機會。
會上，來自銀屑病病友互助網的資深患者付建軍分享了一項線上千人調研。結果顯示，在所有受訪患者中，超過半數認同目前醫療環境下「皮損幾乎清除」可以實現；76.3%認同銀屑病應積極治療；在治療上，已有一定比例受訪患者使用過生物製劑，近七成受訪患者在不考慮經濟因素的前提下願意把生物製劑作為中重度病情下的首選治療方式。
「這是長期科普教育的成果，但也有一些數據依然值得關注。」付建軍表示，仍有近四分之一的受訪患者不認同或不確定銀屑病積極治療的重要性；12%的受訪患者從未聽說過銀屑病「共病」；半數以上受訪患者當前病情控制不佳。此外，「經濟負擔」仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得「政策扶持」；「精神壓力」仍然困擾著近九成受訪患者。
對此，中國銀屑病大會副主席兼銀屑病病友互助網負責人史星翔表示，生物製劑作為一種有效的創新療法，在國內使用率仍較低，曾有數據顯示僅2%，經濟負擔是個重要因素。為此，他呼籲能有更多的政策支持，如加快創新生物製劑納入醫療保障體系，幫助更多患者「用得上，用得起」新藥。
醫患協作 共迎銀屑病管理「新時代」
銀屑病治療全新時代的來臨，給醫生患者帶來了機遇，也帶來了新的要求和挑戰。
一方面，治療手段的升級帶動了醫患關係的改善。賈虹教授表示，「現在有了好的治療手段使得患者病情可以得到快速改善，患者的心理上得到很大寬慰，這肯定是可以大大改善醫患關係的。」
另一方面，「新時代」也要求醫生在患者教育和管理上應扮演更重要的角色。關欣教授表示：「有些患者認為銀屑病『沒得治』，消極對待疾病；也有些患者『有病亂投醫』，盲目使用偏方秘方追求『去根』，這些都是誤區，都要在患者教育的過程中去糾正。」在他看來，通過疾病科普和治療指導，讓患者接收到主流醫學認可的、科學的治療方法，是醫生要想辦法做好的事。作為醫學和患者間的橋樑，新舊觀念更替之際，醫生角色就更加重要。
最後，作為與患者一路同行的「戰友」，醫生也需要持續學習，提升專業診治水平，把最新的治療進展引入到臨床實踐，並通過學術交流讓更多的同道了解新的理念和新的用藥經驗，增強患者治療信心。賈虹教授表示：「能在我們這代人手裡開啟『新時代』，我真的很高興。進步來之不易，所以我們的年輕醫生更應該要保持學習、勇於嘗試、不斷積累，用仁心和醫術贏得信任，讓更多患者享受到『新時代』的陽光。」
新京報記者 岳清秀