醫院不承認,久拖成慢性,患者欲訴藥廠——蘭州「布病患者」,為何難確診

南方周末 發佈 2021-08-10T04:41:05.955168+00:00

蘭州市政府正督促蘭州生物藥廠加快整廠搬遷和出城入園工作進度,從源頭上消除隱患。 (南方周末記者 馬肅平/圖)有病還是沒病?這是個值得思考的問題。2020年12月19日,一則通知貼到了綠瑩花園小區門口,催促居民抓緊時間簽訂賠償協議。思來想去,秋霞還是決定拒簽。

蘭州市政府正督促蘭州生物藥廠加快整廠搬遷和出城入園工作進度,從源頭上消除隱患。 (南方周末記者 馬肅平/圖)

有病還是沒病?這是個值得思考的問題。

2020年12月19日,一則通知貼到了綠瑩花園小區門口,催促居民抓緊時間簽訂賠償協議。思來想去,秋霞還是決定拒簽。此時,蘭州獸研所布魯氏菌抗體陽性事件屬地善後處置工作領導小組(以下簡稱善後工作組)成立一年多了。

黃河切開蘭州城,秋霞所在的鹽場路街道就在城關區河岸下游。2019年7月24日至8月20日,中牧蘭州生物藥廠在生產獸用布魯氏菌疫苗的過程中,使用過期消毒劑,導致發酵罐排放的廢氣含有尚具活性的疫苗減毒毒株。根據蘭州市政府通報,截至2020年11月30日,當地實際檢測68571人,抗體陽性10528人。

布魯氏菌會引發布病,通過呼吸道、消化道和破損的皮膚等侵入人體。這種人畜共患疾病在內蒙古和西北牧區較為流行,在國內屬於乙類法定傳染病。通俗地解釋,抗體陽性代表人體感染了布魯氏菌,但不等同於確診布病。

2020年12月3日,蘭州市政府召開新聞通氣會介紹善後處置工作,明確蘭州生物藥廠為事件直接責任方,承諾後續出現相關症狀的,做到應治盡治、免費治療、終身負責。

「應治盡治」政策落地近一個月,很多人卻高興不起來。低燒、乏力、關節疼痛腫大、肌肉疼痛,定點治療醫院的大夫總對應成別的病因:腰痛去看骨科,關節痛去風濕科……「症狀不是布病引起的。」很多拿到抗體陽性檢測結果的感染者,都得到了這樣的回答。

他們和醫生理論,還聯繫相關部門,希望得到無法確診布病的解釋,但始終沒有得到令人信服的答案。「蘭州市定點醫院都不承認這是布病,怎麼應治盡治?」秋霞疑惑。

有人選擇了和解,有人還在觀望,有人仍在奔波。確診,成了一場心力交瘁的消耗。

「不要什麼都往布病上扯」

12月18日下午,富鳴第二次走進甘肅省第二人民醫院布魯氏菌抗體諮詢門診。這是蘭州市指定的四家定點治療醫院之一。上次來是11月初,疼痛從他的後背遊走到了膝蓋,並不劇烈。拍完片,醫生的回覆把他氣壞了——「骨質增生,跟布病沒有關係」。

富鳴住在與蘭州生物藥廠一牆之隔的天添幸福港小區。一家三口,他和媳婦的檢查都呈抗體雙陽。半年多了,媳婦測出的滴度(註:標記抗體在血液中的濃度。數值越高,濃度越高)始終是1∶400++,一直沒跌。

天氣越來越涼,除了酸脹的膝蓋,富鳴左臂的肌肉開始「跳著疼」,腰也不舒服。是酸還是刺痛?他很難描述清那種含混的疼痛。

甘肅省第二人民醫院專門設置了布魯氏菌抗體篩查和治療門診,配備了經過培訓的值班醫生。南方周末記者在一份登記表上注意到,截至12月17日,該門診累計諮詢人數3696人。諮詢者的故事大同小異:反覆講述自己的疼痛,訴求是能不能確診並對症治療。

南方周末記者在現場注意到,這一次,接診富鳴的醫生來自風濕科,說法和11月那次中醫科大夫幾乎相同,「症狀不一定和布病有關,今年的疫情、空氣可能都會對身體有影響」。

「那我到底是不是布病?」富鳴急了。

醫生並沒有正面回答,笑著反問,「你覺得是不是?」

布病一般通過接觸牛羊等牲畜感染,接診醫生反覆向富鳴解釋,這次不同。醫生引用了蘭州市衛健委宣傳冊上的說法——布魯氏菌進入人體刺激機體產生抗體,3-6個月達到高峰,之後逐漸衰減,一般1-2年後檢測不到抗體,但抗體衰減時間存在個體差異。

「只是吸入了一點含菌氣溶膠,是減毒的弱毒菌株。」醫生建議富鳴繼續服用中藥調理,「如果還不起作用,恐怕是你心理問題」。

在定點治療醫院,醫患間經常上演類似的對話。檢測雙陽、時常低燒,經常睏乏到坐著就睡著——這些都是布病的臨床表現。得到的答覆經常是:腰疼就拍片,關節疼就檢測類風濕因子。

內蒙古自治區綜合疾控中心布病科主任米景川理解醫生們的困惑,這些多為患者自己感覺到的症狀,「如果患者主訴疼痛,醫生沒有客觀檢查指標,怎麼證明其是否疼痛?」此外,還要區分症狀是否與布病有直接關聯。和富鳴一樣,很多患者無法自辯,也無證據以自清。

被檢出抗體陽性後,單位領導委婉地告訴秋霞「先治病」。除了扎針和去醫院,秋霞幾乎每天都在家躺著。她去看過骨科大夫,沒檢查出什麼問題;去感染科,醫生還是告訴她沒有患病。秋霞反覆強調身上的痛,但醫生建議對症下藥,「不要什麼都往布病上扯」。

「不是布病怎麼治?」也有醫生給出答案:按布病治。目前,部分感染者接受的是中醫藥治療。

「如果抗體陽性,自己感覺症狀嚴重,可以向定點醫院申請西醫治療。」12月21日,善後工作組的一位專家告訴南方周末記者。利福平聯合多西環素是最常見的治療方法,但兩種抗菌素傷肝,患者在治療前需要簽署一份「抗布魯氏菌治療知情同意書」,每隔半月檢測一次肝功能。

圖為蘭州生物藥廠家屬院,向北約250米便是藥廠,附近有多個新小區。 (南方周末記者 馬肅平/圖)

拖成慢性布病

秋霞住在與蘭州生物藥廠一條馬路之隔的綠瑩家園,一家三口,全是雙陽。藥廠附近的水岸華庭、天添幸福港小區也都是重災區,秋霞認識的一些鄰居,幾乎家家戶戶都有人感染。

秋霞的孩子今年高二。一次她帶兒子去定點醫院就診,一位同齡小伙病情嚴重到站立不穩。當時兒子的眼淚就在眼眶打轉,一進家門便開口:「媽媽,我以後會不會像他一樣?」秋霞心疼,「媽媽哪怕以後砸鍋賣鐵,也要把你的病看好」。

秋霞心裡清楚,把病看好談何容易?除了乏力、多汗、遊走性的關節疼痛,布病還可能累及生殖泌尿系統,她特別擔心:孩子今後的生育會不會有影響?11月中旬,秋霞向學校請假,一家三口去了內蒙古。她覺得,內蒙古畜牧業發達,醫生治療布病的經驗更豐富。「大夫把脈後說,已經拖成慢性布病了。」

這正是病友們最擔心的。布病分為急性期、亞急性期和慢性期,染病超過6個月仍未痊癒的慢性布病可能造成關節病變,影響肢體活動。

「布病的治療原則是早期、聯合、足量、足療程用藥。如果治療及時,大部分可以治癒。一旦感染超過3個月才確診,近半數患者會治療失敗,發展成慢性布病。」新疆醫科大學附屬第一醫院感染科主任醫師張躍新告訴南方周末記者。他是中華醫學會感染病學分會《布魯菌病診療專家共識》(2017版)的兩位執筆人之一。

張躍新坦言,慢性布病對骨關節影響最大,相當一部分患者會出現骨關節病變,嚴重的甚至致畸致殘。治療布病三十多年,張躍新見過太多牧民因為經濟條件不好,等到有錢看病時,已經出現了骨關節畸形。

若不是通知,很多人還蒙在鼓裡。2020年4、5月開始,蘇鳴經常感覺頭暈,起初以為是頸椎出了問題。直到蘭州市鹽場路街道社區張貼公告,引導居民去檢測篩查,他才懷疑自己是在離蘭州生物藥廠一公里不到的黃河岸邊跑步時吸入了泄漏的含菌氣溶膠。

這個年收入十多萬的小「包工頭」,如今關節痛得只能躥著走。走路不穩,「大活」只能交給弟弟打理,自己打零工賺點零散收入維持全家生計。

(梁淑怡/圖)

為何難確診?

2020年12月18日-22日,南方周末記者走訪了四家蘭州市布病治療的定點醫院。無論是醫院指示牌還是善後工作組門口的展板,表述始終是「布魯氏菌抗體陽性」,而非「布病」。

按照善後處置工作領導小組的通報,截至11月4日,這起泄漏事件中共有2573人產生抗體陽性但無健康損害,有18人產生抗體陽性且有不良反應,沒有布病確診病例。

事發至今,只有10人例外。11月11日,國家衛健委派出專家組對蘭州市定點醫院工作人員進行了培訓,統一了診療標準。據央廣報導,第二天,10名此前被診斷為「布菌抗體陽性、健康無損害」的患者被接到定點醫院複診,隨後被確診為布病。

看到這則新聞,富鳴激動得哭了,「我們的病終於被承認了」。然而,自此之後,蘭州市四家定點醫院再無確診病例,連「布菌抗體陽性」的診斷都少了。多位患者向南方周末記者展示了定點醫院的處方,臨床診斷一欄五花八門:疼痛、關節痛、陰陽失調證、陽氣虧虛證、睡眠障礙……

但是,在甘肅省外,蘭州感染者獲得確診似乎並不困難。南方周末記者掌握的資料顯示,在內蒙古、陝西西安,都有感染者被確診。就在12月6日,一名48歲蘭州的感染者在傳染病專科醫院——西安市第八醫院被臨床診斷為布病。

對於蘭州病人在外地被確診,11月9日,甘肅省級健康評估專家組曾回應:一些醫療機構專家在不了解事件背景的情況下,按照常規診療模式,容易給出布病診斷結論。

12月21日下午,南方周末記者致電蘭州市衛健委,詢問最新確診人數以及蘭州市是否制定了單獨的診斷標準,被告知需要聯繫宣傳部門。

按照11月6日蘭州市政府新聞發布會上的解釋,本次事件是由弱毒菌株進入人體刺激機體免疫系統產生的,如果單純出現抗體陽性,沒有布病相關症狀,不考慮布病。如有布病相關症狀,且經影像學等檢查證實有布病相關器質性損害可以診斷為布病。

「布魯氏菌抗體陽性,確實不等於感染布病。」杭州市疾控中心地方病所所長徐衛民告訴南方周末記者。他參與編寫了國家衛健委2019年發布的《布魯氏菌病診斷》,確診布病需滿足三個條件——具有流行病學史、臨床表現和實驗室陽性結果。如果沒有臨床症狀,只能認為是隱性感染,隱性感染者需要接受醫學觀察,一般不需要治療。他還解釋,必須出現符合國家布病診斷標準相關的臨床表現才可確診。

而目前,是否符合流行病學史和臨床表現,都由蘭州四家定點醫院的醫生判定。布病的常見症狀,被不少醫生對應成別的病因。

張躍新直言,如果患者原來身體健康,泄漏事件後才出現相關症狀,抗體檢測又呈陽性,醫生一定要考慮布病的可能性。

早在2019年12月,根據甘肅省衛健委官網通報,此事被定性為「意外偶發事件」。2020年9月,蘭州市政府公布處罰結果,蘭州生物藥廠的8名責任人被問責。

根據《突發公共衛生事件應急條例》,造成傳染病傳播、流行或對公眾健康造成其他嚴重危害後果的,政府主要領導人和衛生行政主管部門負責人將面臨開除的行政處分;構成犯罪的,依法追究刑事責任。

2020年12月22日,蘭大一院的布魯氏菌抗體篩查諮詢門診,醫生正在為一名感染者看診。 (南方周末記者 馬肅平/圖)

欲起訴涉事藥廠

12月21日,富鳴在微信群里看到了善後處置工作領導小組的通知,催促居民抓緊簽訂賠償協議。從2021年1月1日起,善後工作的重心將集中到開展健康隨訪等後續服務上。

《鹽場路街道部分涉及布魯氏菌抗體陽性人員補償賠償協議書》顯示,蘭州生物藥廠對抗體陽性人員的賠償項目包括誤工費1271.28元、交通費300元、精神撫慰金6000元,共計7571.28元。

根據《蘭州日報》報導,截至12月19日,已有7664名抗體陽性人員簽訂了補償賠償協議。當天,蘭州市委副書記、市長張偉文前往善後處置工作處調研,「補償賠償協議的簽訂,既是對大家的一次賠禮道歉,也是對應治盡治、免費診療、終身負責的深入落實。」

富鳴不準備簽署補償協議。眼下,疼痛雖不至於影響正常生活,但他擔心以後的生活:一位年齡相仿的老鄉疼得徹夜難眠,排尿時灼燒感濃得「尿都尿不下」,「我以後會不會發展成那樣?」

「已經被拖成慢性布病了,治療周期很長,有些病友光是去內蒙古看一次病的花費就不止七千元。」富鳴準備和數百位感染者一起,對蘭州生物藥廠發起法律訴訟。

訴訟的組織者小熊告訴南方周末記者,目前正在整理提交相關資料、繳納訴訟費用的階段。「起訴的目的就是追加賠償。」他說,目前賠償方案不僅數額太低,而且沒有明確布病對身體造成的損傷。他們只能通過訴訟,追加賠償才能保證後續的治療。

對這些被疼痛折磨的人來說,賠償並不能緩解痛苦。他們有一個急切的困惑:身體的病變究竟是如何發生的,能否得到規範的治療?至今,他們還沒有找到答案。

(保護受訪者隱私,文中感染者秋霞、富鳴、蘇鳴、小熊均為化名)

南方周末記者 馬肅平

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