寫書、開公眾號、做科普…… 90後女孩硬核抗癌

人民日報 發佈 2020-01-06T13:57:28+00:00

核心閱讀生病、停工,在人生的不確定性中,周韻嬌倔強地揚起與命運抗爭的臉龐,擺脫消極情緒,積極求醫治療,甚至從不確定性中挖掘創造價值的可能。於是,讀書、寫書、做科普,她把樂觀、科學的態度帶給更多人。縱然不能再按部就班,周韻嬌還是力所能及地繼續做自己,面對可能停滯的人生依然大步向前。

核心閱讀

生病、停工,在人生的不確定性中,周韻嬌倔強地揚起與命運抗爭的臉龐,擺脫消極情緒,積極求醫治療,甚至從不確定性中挖掘創造價值的可能。於是,讀書、寫書、做科普,她把樂觀、科學的態度帶給更多人。

縱然不能再按部就班,周韻嬌還是力所能及地繼續做自己,面對可能停滯的人生依然大步向前。

「今天想跟大家聊一個話題:如何與人生的不確定性共處?」不久前,微信公眾號「一隻柱柱柱柱子哥」的文章里,公眾號主人「柱子哥」周韻嬌和網友們一起討論了這個問題。

這樣的討論,始於2018年11月4日,一篇名為《如何度過人生艱難:魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》的公眾號文章走紅。一時間,這篇文章出現在了很多人的朋友圈裡,自上海傳到全國,數十個公眾號都因轉載這篇文章而收穫了「10萬+」。

周韻嬌在文章里詳細記述了自己從檢出癌症到開始治療,關於工作、生活、家庭、醫療方案等發生的一切,還用思維導圖列出當面對這樣處境的時候,一個普通人應該怎樣調整應對。

這也宣告了她新的生活方式的開始。

害怕只有時間和生命的消耗,再沒有任何創造

上海冬日的陽光在周韻嬌身上打出一片剪影,談起剛得知患病的那段日子,她臉上的表情看不清。

如果把人生的不確定性根據危險程度定級,周韻嬌遇到的,恐怕是最危險的那一類。2018年10月,正在溫州出差的她收到一條簡訊,此前淋巴結活檢的結果出來了,她正處於「濾泡型淋巴瘤4期」。

雙學位本科、法律碩士、金融行業從業者……一路按部就班地走來,周韻嬌沒想到,淋巴癌,成了自己28歲那年最大的不確定性。

隨之而來的是一系列治療:抽血檢測、骨髓穿刺、化療……可最讓她崩潰的,不是疼痛,也不是對生命消逝的恐懼,而是「作為一個癌症病人,價值感會被迅速奪走」。

由於要定期診治,正常工作無法進行,周韻嬌請了假,不住院的日子就在家休息,「7點鐘不用起床了,不用兵荒馬亂地化妝吃早飯了,不用擠地鐵了……像八音盒突然沒電,像故障的機器人沒人修理被放進了倉庫……」她害怕在治療的過程中,只有時間和生命的消耗,再沒有任何創造。

那不是她想要的生活,「我或許不再能勢在必得、說到做到,但是可以力所能及地繼續做自己。」

「我不知道我的餘生有多長,未來會是一種什麼狀態。」在她的同齡人那裡,生活有高度確定性或者明確的目標,或結婚生子、或事業有成,但「柱子哥」的人生似乎停滯了。「如果不留下一些什麼的話,怎麼向世界證明我存在過呢?」這是周韻嬌的一點執拗。

不討厭成為「樹洞」,因為能看到人生多樣性

「公眾號之前只有9個人關注,都是好朋友,寫文章也比較隨意。」周韻嬌想不到,自己一篇以患病經歷為主題、「囉里囉嗦」的「流水帳」居然成了爆款。

隨後一年多,周韻嬌持續更新公眾號。《如何帶著具體的問題看醫生》《一文了解慢病管理實用APP》……30篇文章,毫無保留地把生病以來面對的問題和網友們分享。

最初,在文章下面留言的大多是「同病相憐」的人。但隨著文章越來越專業和嚴謹,連參考文獻都列在文末時,文章下也出現了不少醫務人員、保險從業者等專業人群的留言。

公眾號成了交流的平台。「癌症和自身免疫病因都難琢磨,建議多看不同學派對病因學的探索……」一位醫務人員告訴她。「醫保卡不要外借,日後理賠醫療險會非常麻煩。」「柱子哥」和一位網友強調。關於疾病、家庭關係、保險理賠、日常護理……她都事無巨細地「嘮叨」,幾乎每篇文章都會配上樹狀圖以方便讀者「按圖索驥」。

很難想像周韻嬌是如何在走遍上海各大醫院求診的同時,完成這些思考的。特別是由於無法明確解釋的免疫系統紊亂,在特殊亞型的淋巴瘤之外,她又患上系統性紅斑狼瘡——另外一種極難治療的免疫系統疾病。

與一般病人對病情諱莫如深的態度相比,無論是採訪中還是在社交網絡上,「柱子哥」對病情都沒有什麼保留,有感慨,卻很少無助和絕望,「在情緒不解決問題的時候,不要把它當做消耗你的事情。事情發生了,就是你的,你去解決、不去解決,都是你的。」這是她的想法,「每個人理解挫折和應對挫折的能力是不一樣的,生病這件事情,在我人生面對的挫折當中,可能都排不上前三。」

在社交網絡上,周韻嬌積極、嚴謹、科學的態度影響了很多人,以至於她的公眾號和微博仿佛成了「樹洞」,不斷有人留言傾訴自己的故事,有的關於疾病,有的關於家庭問題,有的只是瑣事。

「『柱子哥』能寫一篇關於外地人就醫怎樣挂號,到了醫院怎樣取號拿報告單,哪個醫院住宿方便的文章嗎?」「你定個城市定個醫院,我這就寫。」這樣的對話,頻繁發生在「柱子哥」與網友間。「生病,讓我的共情能力提高了,更容易理解別人的難處和心情。」周韻嬌說,不討厭別人把自己當成「樹洞」,別人的故事也讓她看到了人生的多樣性和可能性。

「常有人說,對不起打擾你了」,周韻嬌眨眨眼,「可我也因此有機會了解了他們的人生啊,沒什麼好對不起的。」

在力所能及的地方,還可以為己為人做很多事

最近,周韻嬌打算出一本書,是關於癌症的科普類讀物,用她的話說,這本書在關係重塑、認知調整、醫患溝通、病例整理方面著墨多,「是一本高度體系化、結構化的抗癌自救指南」,缺點是「邏輯性強導致可讀性差」。文稿已經組得差不多,出版事宜也已經就緒,只是書名還沒有想好。她在網上公開徵集,收到了72個回復。

雖然她很樂觀,但在現實世界裡,癌症仍然是一個需要嚴肅面對的問題。「為了拯救一個癌症病人,一個家庭願意付出一生的積蓄,但是你知道有多少人在盯著這點救命錢嗎?」周韻嬌問。

幾十種水果、蔬菜、藥材放在一起打成汁,號稱「食療治百病」;所謂「量子漂浮艙」,宣稱能解決100多種常見疾病,包括心血管疾病和癌症……一年多在醫院往返的日子,「柱子哥」發現,這樣的「偏方」尋隙而入,包圍著癌症病人和他們的家庭。

如果缺乏科學的認知,那些極度渴望看到希望的家庭,很可能把生命最後的可能性託付給這些虛妄的幻景。

癌症病房裡,另一個經常聽到的爭論是「吃什麼」。「病人接受治療時消耗的能量很大,很多傳統說法比如『發物』不能吃,並不是很科學。」在周韻嬌看來,一個東西能不能吃,首先要遵醫囑,其次衛生情況必須保證,再者不能和進行的治療相衝突。「比如化療期間不能吃西柚,會影響藥物吸收,那我就不吃,除了這些之外,符合營養學一般標準、符合治療條件的食物,又有什麼問題呢?」

結合親身體驗,用科學的方式給大家提個醒,是周韻嬌寫書的動機之一,但不是最主要的。

生病了,人生仍然要繼續。「癌症病人不是廢人,在力所能及的地方,也可以做很多事。」於是,讀書、寫書、做義工……這個正在逐漸學著和疾病共處的嬌憨女生,揚起對抗命運的臉龐。

(應受訪者要求,周韻嬌為化名)

(來源:人民日報)

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