「姐姐，我想你」
「你要快點好起來，早點和爸爸媽媽回家過年」
1月6日上午，湖南首例免疫缺陷病——慢性肉芽腫患兒異基因造血幹細胞移植成功！經過在移植病房25天的治療，10歲的吉吉於2020年1月6 日順利出倉，轉入湖南省人民醫院兒童血液腫瘤科隔離病房，這意味著他的生命即將邁向新的里程。為吉吉捐獻造血幹細胞的姐姐璐璐得知弟弟恢復順利，有望於春節前出院的消息後十分高興，通過視頻通話為弟弟加油……
吉吉來自湘西土家族苗族自治州瀘溪縣一戶普通的土家族農家，一出生就體弱多病，經常感冒、發燒、肺炎，曾多次因嚴重的肺部感染入住湖南省人民醫院兒童呼吸科病房，生長發育也嚴重滯後於實際年齡。雖然在科主任鍾禮立教授等醫護人員的全力救治下，每次都康復出院，但過不了多久又會因嚴重的肺部、皮膚、骨骼等感染再度入院。
儘管醫務人員一直懷疑吉吉所患的是一種名叫慢性肉芽腫的疾病，但因其病情十分複雜，多次基因檢測都未能確診。直到2019年1月，醫院為他聯繫了廣州的一家醫療機構再次進行相關基因檢測，才最終確診他患的就是這種發病率僅為1/20～25萬的罕見免疫缺陷病——慢性肉芽腫。
「這是一種吞噬細胞功能出現障礙的原發性免疫缺陷病」，湖南省人民醫院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲教授介紹，慢性肉芽腫是由於基因缺陷引起的吞噬細胞功能障礙而導致的一系列症狀，也就是細胞失去了吞噬病原體的功能，主要表現為反覆嚴重的細菌真菌感染、炎症反應失調所致肉芽腫形成及其他炎症性疾病。該疾病導致機體抵抗力下降，需長期應用抗生素（尤其是抗真菌藥物）預防和治療感染，目前惟一根治的手段就是造血幹細胞移植。
幸運的是，吉吉與14歲的同胞姐姐璐璐配型成功——全相合。經過湖南省人民醫院兒童血液腫瘤科賀湘玲、陳可可、田鑫等專家團隊及護士長田艷艷帶領的移植小組，與兒童醫學中心鍾禮立主任及外請專家江華教授一起反覆多次討論，最終決定於2019年12月為吉吉進行異基因造血幹細胞移植。
2019年12月11日，吉吉正式入住醫院細胞移植病房層流倉內進行「預處理」；璐璐也於12月15日進行造血幹細胞動員。12月19日是採集造血幹細胞的日子，當多根針管扎進璐璐的血管里，始終表現淡定的小女孩由於血管太細出現血管痙攣，疼得躺在床上不能動彈。但她仍強忍淚水堅持了整整6個小時，終於成功提取出給弟弟救命的造血幹細胞，並將「生命的種子」播種到弟弟體內。
然而，這只是吉吉重生的第一步，因大劑量化療藥物的毒性反應，移植期間，雖然沒有出現明顯的排異反應，但是困擾吉吉多年的口腔潰瘍、胃炎開始出現，導致他精神、食慾及體力大大下降。在細胞移植病房醫護人員的精心治療和護理下，吉吉以頑強的生命力，衝過重重難關，在移植後第11天，血象逐漸上升，檢測提示「植入成功」。
1月6日，吉吉和一直在移植倉內陪伴他的媽媽在時隔25天後終於回到兒童血液腫瘤科病房。爸爸早已按照醫護人員的指導，做好生活用品的消毒，等著兒子出來。雖然戴著口罩，吉吉和父母的笑容卻掩飾不住，他們和在老家上學的璐璐進行了視頻通話。許久沒見面的姐弟倆卻沒有絲毫生疏，親熱地聊著天，一家四口通過網絡團圓，留下難得的同框照片。
「感謝湖南省人民醫院兒童血液腫瘤科和細胞移植小組的醫生護士給了我兒子第二次生命！」吉吉的爸爸激動地說。
據賀湘玲主任介紹，吉吉不久就可以出院，但仍需定期回醫院進行監測和藥物調整，「免疫重建需要大約半年時間，在這之前，任何一次嚴重的感染都會嚴重威脅孩子的生命」。
（文中均為化名）
文、圖：今日女報/鳳網記者 李詩韻 通訊員 梁輝 賀俊 申勇
編輯：小Y