本報訊（文/特約記者 王黎虹 圖/記者 梁敬東）陳英的「視界」里突然多了層顏色，像加了「有色濾鏡」，幾天後又差點失明，送醫救治後病情恢復，經診斷原來是一種罕見病——視神經脊髓炎。
這種病是由中樞神經系統免疫失衡導致的，免疫細胞攻擊大腦神經的髓鞘，引起中樞神經損傷。
據流行病學統計，每10萬人中會有1-5例視神經脊髓炎，多發於20-40歲之間，女性居多，若治療不及時，容易導致失明或截癱。
「我們身邊就有這樣的患者。」新疆維吾爾自治區人民醫院神經內科副主任瑪依努爾·買買提介紹，近兩年，科室就收治了近百名患者。
因疾病缺席孩子的婚禮，成了她終生的遺憾
1月1日上午，冬日的暖陽下，陳英在小區廣場上健身：「每天一小時，是我出院後的必修課。」
她今年57歲，家在烏市卡子灣，在視神經脊髓炎的病友里稍顯年長。4年前的一天，她的手不小心碰到眼皮，一陣鑽心的疼，「眼淚差點飈出來」。
後來，情況越來越嚴重，「眼皮脹痛，連轉動眼珠都會疼」，陳英以為是眼病，服了幾劑中藥，症狀稀里糊塗地消失了。
而一周後的視力下降，讓她的心又懸了起來，因為她「眼前像加了層有色濾鏡，大白天看到的都是太陽落山後的景象。」
輾轉了多家醫院，治療也未見起色，半個月後，陳英的左眼幾乎看不見，右眼尚存一點視力，她以為自己的後半生就在黑暗中度過了。
幸運的是，她到自治區人民醫院就診，被確診為視神經脊髓炎。
這是一種罕見病，是由中樞神經系統免疫失衡導致的。瑪依努爾·買買提說，免疫系統好比一支駐紮在人體內的「部隊」，它的任務是抵禦病毒。當「指揮中心」出問題時，會把本應該保護的視神經髓鞘——包裹神經的絕緣層誤認為病毒，進行攻擊，導致患者眼睛先出現問題。
隨後，「部隊」還會攻擊其它神經系統，此時患者就會出現四肢麻木、尿失禁、說話不清等，若救治不及時，會導致失明甚至截癱。2018年5月，該病列入了我國罕見病目錄。
大量激素治療後，陳英的視力一天比一天清楚。20天後，她的視力由0.1恢復到1.0，「謝天謝地，終於沒成睜眼瞎。」陳英長舒了一口氣。
出院時醫生提醒她，這病在3年內容易復發，不要勞累，避免感冒發燒，萬一發作，應及時就診，以免病情加重。
平平安安過了快3年，陳英以為這病「痊癒」了，沒想到，2018年5月，就在她兒子婚禮前幾天，忙前忙後的她又病倒了。
經過治療，病情緩解，但缺席獨生子的婚禮成了她此生最大的遺憾。
因治療發胖，她在朋友圈裡消失了
與陳英的症狀有所不同，小美除了視力下降外，還出現了肢體麻木，總感覺「腿涼嗖嗖的」，走路會時常「『咯噔』閃一下，10天後，腿已抬不動」。
26歲的小美是伊犁人，5年前發病。
輾轉當地醫院無果後，經熱心人士引薦，她才知道自治區人民醫院神經內科是該病在全疆的聯盟牽頭單位，有一支經驗豐富的專家組。來到醫院被確診後，小美開始對抗這種免疫失衡的疾病。
因為害怕，小美常常躲在被窩裡獨自落淚。醫護人員發現後，主動開導她，告訴她只要及時診斷，通過長期服用免疫抑制劑和激素衝擊等治療，就可以避免復發，減少傷殘。
因視神經脊髓炎先破壞視力，極易被誤診為眼病，為此，自治區人民醫院神經內科已與眼科成立了協作組，以免漏診或誤診。
自2017年起，科室組建了神經免疫微信群，方便病友諮詢和交流，普及疾病常識、隨訪，並助力疾病研究。
住院後，小美加入了群聊，看到了恢復後的病友，漸漸地，小美接受了患病的事實，開始治療。
治療一周後，病情控制了。不過由於藥物的關係，小美開始發胖，「A4紙」腰也變粗了，以前在朋友喜歡「秀」身材的她，不再自拍了。
勞累復發再治療，他陷入了一種「死循環」
1月1日，在自治區人民醫院神經內科病房護士站，小武坐在輪椅上，愛人正為他辦理入院手續，這是他發病3年以來的「5進宮」。
提起一次次住院，小武的眉頭皺得更緊，「沒辦法，出院後得掙錢養病呢，可一累著這病就犯了」。
34歲的小武，家住烏市米東區，夫妻倆經營著一家服裝店。
自從他患上了視神經脊髓炎，每月上千元的治療費，再加上復發一次就要花費3萬元的住院費，「成了家裡不小的開支」。為了治病，小武不得不賣掉自己的婚房，搬去與70多歲的父母同住。病情稍有好轉，他又起早貪黑地打理生意。
因為勞累，疾病復發。第一次出院後僅3個月，皮膚刺痛、眼球震顫、下肢麻木、大小便失禁等接二連三砸向小武，他感覺「渾身穿了電網樣刺痛」，並且走不了5步就「腿沉得邁不動」。
反覆治療了四五次，如今小武已經離不開輪椅，家裡的重擔全都落在了愛人肩上。
「患病後，規範的治療加上避免過度勞累，就可以避免復發，減少傷殘。但如果病情恢復後依然十分勞累，就會導致復發，而且復發一次，病情加重一次。」瑪依努爾·買買提說，如果患者是家中的經濟支柱，得病後，對整個家庭的打擊是沉重的，不少患者會因此出現負面情緒，不願配合治療。
為此，她呼籲社會能關注這種罕見病，更多愛心企業或社團願意為患者提供幫助，同時希望治療視神經脊髓炎的藥物能儘早納入醫保，減輕患者的負擔。
（編輯/邢靚 審核/夏莉涓）