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用愛與科學照亮星空

人民日報海外版自閉症又稱孤獨症,自閉症患者表現為社會交往和溝通障礙、興趣狹窄和行為刻板。他們內心如同星星一樣純凈明亮,可是行為往往也像星星一樣讓人難以琢磨,有的還表現為冷漠,常被稱為「來自星星的孩子」。

2020-01-08 06:48 / 4人閱讀過此篇文章  

人民日報海外版

自閉症又稱孤獨症,自閉症患者表現為社會交往和溝通障礙、興趣狹窄和行為刻板。他們內心如同星星一樣純凈明亮,可是行為往往也像星星一樣讓人難以琢磨,有的還表現為冷漠,常被稱為「來自星星的孩子」。

據《中國自閉症教育康復行業報告》顯示,中國自閉症患病率為1%,有超過1000萬的自閉症人群、200萬的自閉症兒童,並以每年將近20萬的速度增長。

因「被需要」產生動力

2000年,我結束在加拿大、日本等國的學習和生活,舉家回國定居。

我是無意中接觸到自閉症孩子的。在一次活動現場,我看到一群漂亮卻面無表情的孩子,後來才知道他們患有自閉症。那可愛卻無生氣的面龐,深深地烙刻在我心裡。

那時候,國內對自閉症的研究和科學干預幾乎空白,書店裡甚至找不到一本關於自閉症干預的書。自閉症孩子在醫院確診之後,無法得到進一步的有效治療。

北京大學第六醫院主任醫師楊曉玲一直有成立一個自閉症干預機構的想法,但沒有找到合適人選。她認為我有國際視野,管理和行動能力強,並且富有愛心和情懷,是做這件事的最佳人選。遼寧師範大學教授、北京市孤獨症兒童康復協會原副會長孫敦科是我的引路人,在專業領域對我幫助很大。當時,我並沒有意識到自閉病的嚴峻性,更沒有意識到辦機構所面臨的困難,只憑愛心和熱情進入了自閉症行業。

2004年,五彩鹿兒童行為矯正中心成立,很快就發展成為中國自閉症教育康復行業早期的知名大型機構。

15年的創業,我因「被需要」而產生動力,因為愛而感到幸福。

「舶來品」需要本土化

矯正中心創立伊始,我們就努力對接國際上的先進資源,打造具有國際水準的本土化機構。我拜訪了已開發國家和地區的許多機構,參加各種自閉症的國際會議,通過學習吸收,對接國內外上百名專家,巧用「他山之石」,將很多科學干預理論和方法落地。

「舶來品」需要本土化。我們因地制宜地探索出一條「中國式干預」之路,形成一套完整的訓練方法體系,從提高自閉症患者社會交往和溝通能力著手,不局限在自閉症患者認知事物本身。

我堅信,自閉症科學救助需要道與術相結合。「道」即培養孩子的興趣和自信心,「術」即具體的教育康複方法,結合孩子自身狀況,個別化制定其發展目標,方能走出困境。

通過我們的科學干預,有些孩子能進入普通學校學習,接受平等的教育;有些孩子學會一技之長,已經融入社會生活;還有些孩子順利入職五彩鹿工作,幫助更多有需求的孩子和家長。

關注自閉症人群「生命全程」

隨著政府對自閉症人群的重視,對自閉症的救助力度也在加大,出台了「七彩夢行動計劃」孤獨症兒童救助政策,中央財政對3-6歲自閉症兒童每年提供1.2萬元康復訓練補貼,在北京、浙江等經濟發達地區的救助力度更大。

但目前民間自閉症機構仍面臨資金短缺、人才匱乏、良莠不齊等問題,也需要相關部門的扶持,以幫助民間機構發揮自身力量、制訂行業標準。

對自閉症人群來說,不僅早期搶救性科學干預非常重要,之後的融合教育、職業培訓、就業指導、養老看護等問題也同樣重要。因此,我呼籲全社會尊重並接納每一名自閉症個體,以自閉症人群「生命全程」為視角,讓自閉症人群重新融入社會。這是我們的責任,也是我們的使命。

星空中,每顆星星都散發著自己的光芒。我想用愛和科學,盡己所能地幫助更多「星星的孩子」發出溫暖而璀璨的光芒。

(作者系中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會副主任委員、五彩鹿自閉症研究院院長、五彩鹿兒童行為矯正中心創辦人)





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