癲癇患者就醫「三字經」:會說話 避誤區 要配合

首醫大三博腦科醫院 發佈 2020-01-08T08:01:04+00:00

「癲癇」是大家再熟悉不過的兩個字,也許有很多人還在親身經歷。但如果要問:您真正了解癲癇嗎?

「癲癇」是大家再熟悉不過的兩個字,也許有很多人還在親身經歷。但如果要問:您真正了解癲癇嗎?答案恐怕是未必……

癲癇病是一種慢性的腦部神經疾病,病程長、反覆發作及突發性是癲癇的特點,很多癲癇患者經過多年治療沒有轉好的跡象,甚至病情較之前更為嚴重,造成這樣的結果都是因為對「癲癇」不了解。專家提醒:在癲癇就醫過程中一定要「會說話、 避誤區、遵醫囑」,到專業醫院接受規範化治療。

01

做個「會說話」的家屬

癲癇有很多類型,不同類型治療方法不同,所以家屬敘述的病情對診療格外關鍵。所以,陪同來看病的家屬要「會說話」。比如起病年齡、發作頻率、有無先兆等。重點描述清楚發作時的表現,如頭向哪一側偏,雙眼向哪一側凝視,肢體有沒有抽動,如果有抽動兩側相同嗎?四肢是什麼姿勢,有沒有呆滯在很特殊的姿勢不動。患者是不是反覆地咂嘴、吞咽、搓手等。

發作是經常在清醒時還是睡眠中,是剛睡著時多還是快醒時多。過去得過什麼病,特別注意圍產期及出生時有沒有患過腦炎、高熱驚厥。以及有沒有藥物過敏史、家族癲癇患者等。來看病前,最好帶好原始資料。主要包括腦電圖、化驗檢查及以往看病的記錄等,不要只帶結果報告單。

02

患者家屬要避四誤區

目前的臨床上不僅僅只是疾病困擾著我們的患者和家屬,生活中流傳的一些誤區也讓患者和家屬不知所措。對於這些誤區要弄明白,才不會讓患者的生活受到干擾。

常見的誤區有四個

腦電圖異常就是癲癇

凡有抽搐就一定是癲癇

癲癇發作就會意識喪失

癲癇會遺傳不宜生育

腦電圖對於癲癇診斷很有意義,但仍有5~20%的患者發作時腦電圖無明顯異常,而另有一些腦電圖異常的人始終沒有癲癇發作。雖說抽搐是癲癇的主要發作症狀之一,但不是癲癇的獨有症狀。小兒高熱驚厥、低血糖驚厥、癔病等都可以引起抽搐,而癲癇的失神發作、痴笑發作等沒有抽搐。絕大多數癲癇發作都有意識喪失,但部分性發作,肌陣攣發作等發作時意識清楚或時間極短。極少數癲癇有遺傳性,大多數癲癇患者是可以生育的。

03

根治手術還要藥物保障

許多患者和家屬都錯誤的認為手術成功以後就再不需服藥了,其實,術後規律服藥的時間至少為兩年,然後通過規律複查才能決定是否能夠減藥或停藥。抗癲癇藥物的用法用量要嚴格遵醫囑,否則可能會導致癲癇復發。

由於癲癇的病因以及每位患者的病情千差萬別,癲癇手術本身並不是100%有效的,全世界各正規的癲癇中心統計的癲癇手術總有效率(即手術後發作完全消失的比率)約60~70%,部分患者術後可能無效或加重,也有部分患者術後一段時間內復發,一旦復發時需繼續按正規的藥物治療,部分患者如手術效果不佳可以考慮再次評估手術。

同時,癲癇手術操作的部位可能位於大腦的重要功能區,術後可能會出現肢體、語言功能的障礙、顱內的血腫等,雖然機率低,但每位患者都有發生的可能性,出現後要進行積極配合醫生的治療。

04

就診後要遵醫囑

總體原則,一定要遵醫囑、勤記錄、定期複診。

A

遵醫囑

拿藥後首先就是核對藥物和劑型是否正確。仔細閱讀說明書,如有不理解的重要問題,可以返回診室詢問接診醫生。

B

觀察療效和不良反應

養成記日誌的好習慣,主要是記錄患者發作的情況,藥物的不良反應以及其他發生變化的情況,比如睡眠、學習、精神行為、飲食、體重等。按照醫囑,定期進行必要的輔助檢查,如血常規、肝功能。

C

定期複診

一般按照醫生的要求進行複診即可。癲癇控制良好,沒有發作者,可半年左右複診一次。如果剛開始或者調整劑量,還未達到目標劑量,如果發作沒有控制,但是也沒有加重,則應該按照醫囑繼續加量、觀察;如果按照醫生醫囑治療,發作不斷加重、出現新的發作或者出現不良反應(比如皮疹、肝功能損害等),則應該提前複診。

05

複診需要準備的材料


01


病歷資料

帶齊所有的既往看病資料,尤其是既往看病的病曆本和腦電圖。

02


輔助檢查

可以在當地複查好血常規、肝功能,必要時複查血藥濃度,如果醫生另外有醫囑則遵囑執行。

03


腦電圖複查

如果已經連續2年沒有發作,複診前一定要複查一次長程腦電圖(>4小時,包括清醒期和睡眠期的)。如果最近發作增加,而且近期(3月內)沒有做過腦電圖,最好複診前複查一個長程腦電圖(>4小時,包括清醒期和睡眠期的)。



圖片來源:攝圖網授權

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