之所以寫下這篇文章，不為別的，只希望如果其他小朋友也有類似症狀的時候，不會被誤診，不會被耽誤，不會因為幾天的延遲而被影響一生。
持續高燒
2019年11 月 7 日
我帶兒子闊闊游泳回來，當晚他便哭鬧不止，幫他量了體溫，體溫計上的數字是正常的。
2019年11 月8 日
低燒，38 度，食慾不佳。因為體溫沒有太高，我想先幫闊闊物理降溫，幫他洗澡、用退燒貼。
2019年11 月9 日
持續低燒。吃退燒藥，洗澡，退了燒燒了退。
2019年11 月10 日
一早，已經高燒到 39.4 度，同時肚子上有紅疹出現，我迅速帶他去我家附近的一家兒童醫院，掛了首都兒研所坐診的特需專家。
驗血，白細胞 12 點多，嗓子紅，醫生給的診斷是呼吸道感染，蕁麻疹。
開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫囑，但退燒藥吃了退，退了燒。
2019年11 月11 日
紅疹開始在後背，手、腳陸續出現，高燒 39.6，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。
2019年11 月12 日
高燒。紅疹在後背、大腿、胳膊……大面積出現。眼白開始發紅，整個人精神還好，食慾不佳。嘴唇紅紫。
這時我真的急了。以往小孩發燒，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血結果來看，病毒性已經排除。從 11 月 8 日發燒開始算，已經超過四天沒有退燒，趕緊再次去醫院。
這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細檢查後，認為川崎病的可能性較大，建議我去北京兒童醫院，或者八一、兒研所等三甲醫院去檢查。
第一次聽聞的【川崎病】
回到家，網上查資料，闊闊的症狀怎麼看都像是川崎病。所謂川崎病，又名小兒皮膚黏膜淋巴結綜合徵，是一種全身性的血管炎。多見於 5 歲以下的孩子，尤其常見於 1～3 歲的孩子。川崎病的病因不明，無法預防，症狀和感冒很相似。但如果能在疾病的前期發現，冠狀動脈不受影響的話，兒童可以完全恢復。但常有把川崎病當作感冒來治、因而造成難以挽回後果的病例。
川崎病本身不算可怕，真正的風險是它的併發症，併發症主要影響心臟，包括冠狀動脈瘤、心肌炎等等。之所以叫這個名字，是因為最早發現並進行研究這個疾病的是一位日本名叫川崎的醫生，所以就以他的名字來命名這種兒童疾病。
看到這裡，我已經嚇得坐立難安，不過醫生說持續高燒超過 5 天才能確診，當時闊闊高燒三天，我骨子裡存在著一絲僥倖。也許不是呢，也許醫生多疑了呢，也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢？這麼奇葩的病，我甚至都沒聽說過，怎麼就那麼倒霉，會被我們得上呢？
但越查資料越害怕，這個病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診掛了十幾天水，最後才發現是川崎病，耽誤了最佳的治療時間，形成了動脈瘤，終生被嚴格限制運動，造成不可挽回的遺憾。我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔兒童醫院。
事實證明，這個選擇有多么正確。所有的網絡資料，專家訪談，都在說持續高燒不退五天才能確診。但事實上，醫生的診斷，是從孩子從發燒的第一天算起的。不管你低燒高燒，只要發燒，那就從第一天算起。到了兒童醫院門診大廳，發燒和皮疹都有的患者，要單獨到分診台詢問掛哪個科室，當我們說出症狀，護士當機立斷，她說，應該是川崎病，掛心內科吧。
為什麼我是來看感冒的竟然需要掛心內科號？
我的腿已經開始發軟，一邊抱著快三十斤重的闊闊，一邊表面裝作沒什麼事，怕我情緒或許異常，影響到懷裡的闊闊。普通門診早就沒號了，還好下午五點有心內科的特需專家心內科的林利主任出的小夜診，趕緊挂號。等到五點，終於叫到我們，大夫迅速看過闊闊發紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過舌頭，迅速得出結論：川崎病。
此時此刻，我還有一絲不甘心，問醫生準確率是多少？醫生告訴我：95% 以上。
大夫迅速開了住院單，病情分級，勾著「重」，接著告訴我們：今晚必須住院。
醫生讓我們趕緊到心內科，看有沒有病床。兒童醫院沒有的話，不管用什麼手段，首都兒研所、北大婦幼、八一兒童醫院，今天必須住院，否則後果嚴重。
我和老公連滾帶爬的去了心內科，值班醫生收走了住院單，留了我們的電話，讓我們先回家，說如果有床位，會電話聯繫我們。
回家？？？我快哭出來，我說孩子今天必須住院啊！醫生表示愛莫能助，確實沒有病房。如果實在情況緊急，建議我們去找主任，然後去急診。我們只好又回到門診樓的主任出診的診室。
林利主任並不建議去急診，急診做不了診斷和詳細的照顧與檢查，各種危急病人交叉，對於一歲半的孩子來說，容易引發交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙種球蛋白。川崎病是免疫系統的紊亂，要在確診後，迅速注入體重每公斤兩克的免疫球蛋白。可不去急診能去哪裡？正值秋冬交替，北京各大醫院病房緊張，去了別的醫院，會有病床嗎？
我抱著闊闊站在門診大廳，欲哭無淚。只恨自己平時過於宅，並不認識什麼厲害的大人物，可以讓我的被醫生下了重症病人診斷的孩子，順利住院。懷裡的小人兒並不知道發生了什麼事，還在鬧著要旁邊自動售貨機里的小汽車。終於，我想起一位朋友，他幫我聯繫了北京兒童醫院的綜合病房，說還有一個空病房空著，可以收我們。綜合病房實際上是親子陪護中心，不能走醫保，全自費，且所有病床治療等費用，要比普通病床要高。此時此刻已經顧不上這些，對朋友千恩萬謝後，迅速來了綜合病房。交了五萬押金後，迅速辦理了住院手續。
艱難的鬥爭
一歲半的小闊闊不明白，為什麼自己要被帶到這裡，不明白為什麼那麼多護士按著他，甚至他絕望地喊著媽媽媽媽，媽媽居然也在幫著這些陌生人一起按著自己，從他細小的胳膊上扎針，抽血，掛上長長的輸液管。抽血化驗後立即輸免疫球蛋白。
川崎病是一種異常的免疫反應對人的血管造成炎症、損傷。而大劑量的免疫球蛋白可以最有效最有針對性地抑制這種免疫反應，從而達到控制炎症、治療疾病的目的。但特別的是，要求患兒的體溫必須在 38.5 度以下才能輸入。可闊闊一直高燒不退，吃完退燒藥，三四個小時又繼續高燒。我們需要看著他身上的心電監護，因為高燒，心率很高，機器一直報警。闊闊身上被纏了一堆線，哭鬧不止。我和老公也整晚沒有合眼，要時刻監測著他的體溫，一旦超過 38.5 度，必須叫來護士，停止輸液，灌退燒藥降溫，降到要求溫度以下，才能繼續輸免疫球蛋白。一袋輸完後，得趕緊呼叫護士換藥，十袋免疫球蛋白，必須在整晚輸完。我就這樣，度過了非常非常非常艱難的一夜。只希望能代替小闊闊，替他承受所有的痛苦。哪怕以命來換，只要不是他就好。早上起來時眼冒金星，手腳無力，沒有胃口和心情吃飯，強迫自己吃了一些，否則著實沒有體力照顧闊闊。
2019年11 月13 號
十袋免疫球蛋白輸進去後，闊闊還是燒，低燒 37.7 度，醫生說如果 48 小時之內還不退燒，可能要加激素治療。闊闊的眼睛仍然是紅的。紅疹也絲毫沒有改善。川崎病最重要的，是看心臟有沒有受到影響，所以要做一系列的檢查。包括血常規，腹部彩超，心臟都卜勒彩超、胸部 CR、心電圖……尤其是心臟彩超，看心臟有沒有冠脈擴張，如果有，後續治療會非常漫長和複雜。
一歲半的小孩，沒有辦法和他講道理。他聽不明白，所以也無法配合。在他看來，他被帶到各個奇怪的房間，站在可怕的機器面前，被可怕的設備在身上遊走。醫院要求心臟彩超，必須在睡著的情況下進行。小一點的孩子，得餵一管鎮定劑，會讓孩子迅速入睡，等熟睡後再去做檢查。鎮定劑的味道有些辣，闊闊被強灌進去後瞬間全部嘔了出來。到了檢查室，他驚恐極了，很快被醫生攆出來，隔了兩個小時，重新餵了一管鎮定劑，確認熟睡後，才抱著他重新進檢查室。那一刻，度秒如年。前一個患者，檢查的大夫說說笑笑，到了我們這裡，她極其嚴肅，手裡拿著設備在闊闊身上遊走，嘴裡說著一連串的數字，旁邊有人在電腦上迅速記著。因為吃了鎮定劑的原因，闊闊睡得很沉，一動不動。螢幕上他的小心臟有節奏地跳動著，醫生時不時停下截圖，記錄數據。
當時的我我想給她跪下，只要小闊能健健康康的，讓我用什麼交換都可以。我的眼淚噗嗒噗嗒往下掉，不知道過了多久。聽見醫生說，好了。我顫抖地問，醫生，數據還好嗎？她看了我一眼，緩緩答道：一切正常。我發誓，這是我這輩子聽過的最動聽的聲音。我頓時眼淚如泉湧，不可自控，哭著對醫生感謝，抱起闊闊出了檢查室。其他檢查結果陸續出來，肝臟有些大，C 反應蛋白 90，動態紅細胞沉降率 74，其他正常。醫生說，接下來常規治療就好了。肝會慢慢縮回正常的大小，此外，每天要輸注保護心肌的磷酸肌酸鈉，還要吃阿司匹林抗凝抗炎。下午的時候闊闊終於徹底退燒。
2019年11月14 號
體溫穩定在 35.6～36.5 度之間，紅眼終於變成了正常的眼白。嘴唇也不是看著害怕的那種血紅，身上的紅疹開始大面積消退。
2019年11月15 號
醫生查房，告訴我闊闊各項指標都非常好，周日會複查心臟彩超、血常規等檢查，如果沒有什麼問題，就可以出院了。但還需要吃幾個月的阿司匹林，並定期複查。
這場戰役打到此時，終於可以喘口氣。
感謝所有的醫護人員和幫助過我的朋友。
最後提醒一下其他家長吧，
如果您家小朋友，同時有以下症狀，那麼要特別注意了：
- 持續發熱 5 天以上，體溫維持在 39℃ 以上，退燒藥、抗生素治療效果不佳；
- 出紅色的皮疹，肚子、胳膊、腿、後背等部位
- 口腔異常，出現咽腔充血、草莓舌（舌乳頭潮紅、腫大，似草莓）、嘴唇紅、皸裂等口腔症狀；
- 眼睛充血，沒有明顯的分泌物；
- 淋巴結腫大；
- 手腳腫脹，手指腳趾蛻皮，肛門周圍脫屑。
川崎病還有一個更專業的學名，叫做「皮膚黏膜淋巴結綜合徵」，更好的詮釋了疾病的臨床表現。皮膚對應著皮疹，黏膜對應著口腔黏膜充血、嘴唇皸裂、「草莓舌」等等，淋巴結自然就是淋巴結腫大。當您發現小孩具備了其中幾個症狀，很有可能患上川崎病，趕緊帶寶寶到兒童醫院檢查。
千萬不要存在著僥倖心理，萬一是呢。
也是在小闊被確診後，有人問起，大家交流後，發現幾例身邊親戚朋友小孩得了川崎病當感冒治療的，終生服藥。
小孩的事情，分分秒秒都耽誤不起。
希望讓更多人了解川崎病。
希望被耽誤被誤診的人越來越少。
祝所有人，健康平安。