「畢業後去幹嗎,這事兒要比他去哪裡上學更難。沒有地方願意要一個自閉症青年,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。」
△ 12月19日,北京市順義區牛欄山鎮一工廠內,宇航在四五平方米的工作檯旁工作。
圖|新京報記者鄭新洽 文 | 新京報記者張靜姝
編輯|陳婉婷 校對 | 何燕
►早晨7點,天剛蒙蒙亮,順義牛欄山鎮范各莊村一間10多平方米的平房裡響起鬧鈴聲,19歲的輕度自閉症患者宇航鑽出被窩洗漱,十幾分鐘後,他獨自騎自行車去離住處不遠的工廠上班。
宇航3歲時被診斷為自閉症,即孤獨症,是廣泛性發育障礙的代表性疾病,也是兒童精神疾病中最主要的一種,發病率已居我國各類精神殘疾之首,目前無法治癒。
在公司餐廳吃過早餐後,宇航來到車間分揀磁芯配件。若不是有訪客來打招呼或者有領導來交代工作,他一上午都不說一句話,和同事鮮有交流,這樣工作一個月,可以拿到三千元左右的工資。
曲折「求職路」
宇航在普通學校完成了九年義務教育,2014年從大連一家職業技術中專畢業後,父親韓玉寶在當地幫他找了4年工作,都沒有成功。
2016年出版的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示,中國成年自閉症人士的就業率不到10%。
「畢業後去幹嗎,這事兒要比他去哪裡上學更難。沒有地方願意要一個自閉症青年,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。」韓玉寶表示,家裡人也不敢貿然將宇航一個人「扔」到社會上,「怕他吃虧」。
2019年初,韓玉寶經人介紹,來北京找到融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的項目經理曲卓。曲卓說,「自閉症的特徵就是社交障礙,溝通障礙,但終是一名社會人。他們需要生存,需要受到和正常人一樣的尊重。」
同樣在2019年找到工作的還有另一名輕度自閉症患者羽飛,現在在一家兒童發育障礙早期干預公司做視頻編輯,他是這家公司正式錄用的第一位自閉症患者。
羽飛是為數不多的取得大專文憑的自閉症患者,即便這樣,求職還是四處碰壁。他的父親曾求助身邊朋友,希望給兒子找點事干,「哪怕去收發快遞也可以」。所以當羽飛拿到錄用通知的時候,全家人都高興壞了,甚至有點不敢相信孩子能有工作。
生活仍難獨立
2019年4月份,宇航正式入職,父親韓玉寶正式開始了和兒子的北漂生活。每天早晨目送兒子騎車離開家以後,韓玉寶輾轉幾趟,給幾家小公司做會計。
儘管宇航屬於輕度自閉症患者,生活基本能夠自理,但難以完全獨自生活以及應對突發問題。
下班回到家父親不在,一個電話沒打通,他就有些急躁了。在韓玉寶眼裡,宇航對家的依賴相當於不到十歲的孩子,他基本上每天會和在大連的媽媽和弟弟視頻,匯報下自己的情況。
和宇航類似,出門在外的羽飛也需要和家人隨時保持聯絡。不久前,羽飛突發癲癇,經歷了兩周的休整才重新回到崗位。醫生懷疑是過度緊張導致。
進入社群艱難
相比宇航和羽飛,其他中重度自閉症患者融入社會更為困難,到商場購物,去飯店點菜,刷卡乘車等看似簡單的日常活動都是很難完成的任務。
12月7日,首都經貿大學一堂特別的互動課開講,「老師」是學校大一的志願者,授課內容是「如何花錢購物」。理論課結束後,志願者和媽媽孫衡(化名)帶張弛(化名)來到超市,他要自己去花掉30塊錢。火腿腸在哪裡?麵包在哪個貨架上?收銀台往哪裡走?微信二維碼怎麼打開?志願者反覆告知,張弛似懂非懂地聽著指令,身後媽媽寸步不離,幫志願者進一步解釋。
張弛和十幾名同伴幾乎每周都會參加這樣的「課程」,與其說是學知識,不如說在進行日常訓練。
目前全世界沒有可以治癒自閉症的方法,但醫學界普遍認為,早介入、早干預,是自閉症患者減輕症狀,接近康復的最好途徑。
「他們成年後,即便不能和正常人一樣工作,也要儘量參與到社會事務中。」曲卓認為,家長是時候要「放手」,打破殘疾人社群的壁壘,儘量多的讓他們參與到開放的社會環境中來。
「我們老了,他怎麼辦?」
這是每一個自閉症患者家庭想迴避卻又繞不開的話題,尤其對於中重度自閉症患者來說,康復路坎坷而漫長,或許要伴隨一生。
公開資料顯示,中國目前已有超1000萬自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童有200多萬。一批批被確診的孩子逐漸成人,而父母逐漸老去。他們未來的生活,成為父母焦灼的事。
在老去之前,家長們不遺余力為子女的生活創造更多可能性。原北京聯合大學特教學院教授許家成表示,來自於非正式的、民間的自然支持對於殘疾人來說非常重要,普通社區居民,在校學生,企業職工,都是可以被調動來參與支持殘疾人的社會融入。許家成認為,此舉尤其對學生來說很有必要,是難得的教育課,有助於推動社會新殘疾人觀的良性循環。