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兒女先後患怪病腹脹如球 母親割小腸救子

女兒和兒子先後患上同種怪病,腹部鼓脹如球,腹瀉不止。如今,她決然讓醫生從自己身上取走1.8米長的小腸,移植到一歲多的兒子身上,希望能治好兒子的病。

2020-01-12 01:41 / 0人閱讀過此篇文章  

女兒和兒子先後患上同種怪病,腹部鼓脹如球,腹瀉不止。5年前,作為母親的陀秋連親眼看著女兒離去,痛不欲生。如今,她決然讓醫生從自己身上取走1.8米長的小腸,移植到一歲多的兒子身上,希望能治好兒子的病。

▲小俊宇

幼兒患病,長期腹瀉

潘敘秀和陀秋連是一對夫妻,來自梧州市蒼梧縣石橋鎮永安村。2018年3月,陀秋連生下一名男嬰,取名俊宇。孩子有一雙黑溜溜的眼睛,笑起來像月牙兒,非常討人喜歡。

不過,小俊宇出生後不久,便持續出現發燒和拉肚子的症狀。起初,夫妻兩以為孩子只是簡單的腹瀉,但經過多次醫治,情況沒有好轉,反而越來越嚴重。長期以來,小俊宇體重在5公斤上下徘徊,和同齡孩子相比,顯得特別瘦弱。

「他一吃東西,肚子就容易脹氣,鼓得像一個足球。而且經常拉肚子,拉到虛脫。」潘敘秀說,兒子出生至今,在醫院待的時間比在家多。由於無法正常飲食,孩子只能靠輸液輸入營養,有時一天輸液20小時以上。「不知道扎了多少針,現在連扎針的地方都沒有了,只能靠深靜脈滴注。」

2018年11月,小俊宇腹瀉脫水嚴重並高燒不退、生命垂危,被送住廣州兒童醫院ICU搶救。幸運的是,在ICU渡過23天後,他奇蹟般挺了過來。得知消息那一刻,潘敘秀和陀秋連在病房外抱頭痛哭。

廣州兒童醫院的醫生讓他們做好長期抗戰的準備,「孩子只能靠輸營養液維持生命,但長期下去,除了費用巨大,還可能出現其他併發症導致生命危險」。

不願拋棄,多方求醫

「老天為何要這樣折磨我們?」6年前,陀秋連曾產下一個女嬰,嬰兒不到1歲便因病夭折,而症狀與小俊宇相似,都是腹瀉不止卻查不出病因。

懷二胎前,潘敘秀和陀秋連到多家醫院做了各項檢查,「都沒有查出什麼問題,就懷上了俊宇。」沒想到,命運再次捉弄了他們。

小俊宇從ICU出來之後,每天靠輸液維持生命,但遲遲未能確診。潘敘秀和陀秋連心急如焚。醫生建議他們到北京一家醫院再做一次基因檢驗。2019年8月,檢查結果顯示,小俊宇患有十分罕見的「先天性簇絨腸病」,腸道無法消化食物,不能吸收食物中營養,進而長期腹瀉。

潘敘秀說,為了給孩子治病,夫妻倆經常向親友借錢,「親友們都怕了我,說我兒子的病是『吸血鬼』,吸光了家裡的一切」。曾有人勸潘敘秀和陀秋連放棄,兩人默默地忍受和堅持著,「孩子活著就有希望,我們做父母的不能拋棄他」。

巨額費用,各方來湊

2019年10月21日,潘敘秀再次東挪西借湊了數萬元。第二天,夫妻倆帶小俊宇從廣州奔赴浙江大學醫學院附屬第一醫院。

「這病非常罕見,只有做腸移植才能治療。」醫生為潘敘秀夫妻及小俊宇做了各項檢查,結果基本符合移植條件。然而,這台手術的費用需要40萬元。如果要讓夫妻倆去籌集這筆資金,孩子的手術恐怕只能無限期拖下去。

病情耽誤不得。鑒於長期輸液對於孩子身體器官傷害比較大,醫生答應家屬可以一邊籌集資金一邊做手術。「主治醫生得知我們的情況,還幫我們墊付了幾千塊的費用。」對於醫生的舉動,潘敘秀深受感動。

2019年12月27日,醫生從陀秋連身上割取一段1.8米的小腸,移植到小俊宇身體內。經過醫護人員8小時奮戰,手術順利完成。期間,陀秋連失血過多,曾靠輸血度過危險期。目前,她已轉到普通病房,而小俊宇還在ICU,預計要50天後才能轉到普通病房。

據了解,除了手術費之外,孩子移植前後維持及抗排異、感染等治療費用保守估計在35萬元左右。目前,有兩家公益平台正在幫助籌集善款共75萬元,截至發稿,已湊得18萬多元。

本文來源:南國早報





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