從20歲到31歲，鄭宇寧因患罕見的龐貝病在ICU病房裡，度過了一個女孩最好的11年。醫生叮囑宇寧多曬太陽可以減少感染幾率。但是宇寧的身體狀況，已經不允許她下樓曬太陽。於是父親鄭洋動手做了一面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上，讓女兒能每天多曬太陽。
發病兩年後 確診不是絕症的「絕」症
2009年2月，因突發呼吸衰竭，鄭宇寧被送進醫院；兩年後，她被確診為廣東省第一例龐貝病患者。龐貝病是一種罕見病，目前所知在世患者約200人。
龐貝病並非絕症，可以用特效藥注射用阿糖苷酶α進行治療。但特效藥費用高昂，無醫保狀態下，一年藥費至少需要60萬元。且患者體重越大，費用支出越高。
在無法足量用藥的情況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因為病情發展，她的脊柱側彎明顯，身體呈S型。
咳痰，是鄭宇寧日常面對的最大挑戰。因為呼吸肌受損，這件常人看來最簡單不過的事，對龐貝病患者來說難如登天。
每個小時，鄭宇寧要咳5-6次痰，絕大多數需要父母幫忙按壓完成。因為長時間按壓輔助，宇寧腹部留下大片淤青。
父親用反光鏡讓她多曬太陽
醫生叮囑宇寧多曬太陽，這樣可以減少感染幾率。可宇寧的身體狀況，已經不允許她下樓曬太陽，ICU病房日曬時間又特別短。
為了能讓女兒每天多曬會兒太陽，父親鄭洋動手做了一面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上。
隨著太陽位置的變化，每隔 5分鐘，鄭洋就去調整一次鏡子的角度。 這個時候，宇寧會閉上眼睛，感受陽光沐浴。鄭洋說：「這是大自然給宇寧的特效藥。」
「寧寧加油，早日回家過年」
醫生說，如果能夠持續集中用藥一年以上，鄭宇寧將來很有可能摘掉呼吸機，甚至恢復正常生活。但面對高昂的藥價，由於宇寧的家庭無法承擔，她的身體每況愈下。
2019年6月，廣東省醫保局正式回復了省政協十二屆二次會議「關於將龐貝病患者用藥納入醫保報銷範圍的提案」。醫保局表示，「鑒於龐貝病等罕見病醫療費用高、人群少的情況，將繼續牽頭組織相關部門認真研究，提出解決辦法」。
提起這個消息，鄭洋說話的語調明顯變得興奮起來。「感覺戰鬥到了勝利前夜，可此時也最怕女兒倒下」，鄭洋說。
宇寧一家三口面對鏡頭，總是自發伸出大拇指，這個時候，鄭洋會帶頭高喊一句「寧寧加油，早日回家過年」。
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關於龐貝病，你需要知道的是
龐貝病是由於酸性α-葡萄糖苷酶缺乏引起的一種罕見的、常染色體隱性遺傳的、症狀多樣、進行性神經肌肉疾病。
和糖尿病人相似，龐貝病人需要終身注射特效藥物，就能正常生活。不同的是，糖尿病人數量龐大，胰島素價格低廉；龐貝病患者數量稀少，全球唯一獲批能挽救龐貝患者生命的特效藥注射用阿糖苷酶α是典型的高價孤兒藥。
▌本文來源：騰訊新聞