本文授權轉載自微信公眾號：真實故事計劃
ID：zhenshigushi1
進入國內頂尖大學不久，吳伊被確診為癲癇。一條光明的坦途突然蒙上陰影。在中國，有超過900萬癲癇患者。吳伊走近和自己一樣的患者群體，她獲得了撫慰，也看到了更大的困局。
故事時間：2016-2019年
故事地點：北京
快到吃飯時間的時候，食堂里擠滿了學生。我拉著朋友快步走到角落沒人排隊的檔口，小心翼翼地避開人群，想儘量縮短待在外面的時間。
站在窗口前，我剛想開口點菜，一陣熟悉的眩暈突然降臨。我攥住手拚命安慰自己「不可能，不會在清醒時發作，沒事的」，我試圖轉身離開食堂，可我的腳已經不聽使喚，我以奇怪的姿勢維持了十幾秒，終於摔倒在地，同時止不住地抽搐。
我眼前的光亮瞬間消失，耳邊響起此起彼伏的尖叫聲、呼救聲，在漸漸模糊的意識中，我認命地閉上眼睛，等待救護車到來，將我在眾目睽睽下抬出食堂。
做完一系列神經內科檢查，醫生走到床前，用手指著病歷上「癲癇」兩個字，惋惜地說：「你才19歲，得了這個病，以後怎麼要孩子啊。」
換成現在，我一定會立刻糾正她：「癲癇不會影響生育，許多患者都能生下健康寶寶。」然而當時，我絕望到一句話也說不出來——在清醒狀態中發作，使我關於疾病的希望全部破碎，我是一個徹徹底底的病人了。
噩夢始於2016年夏天的一個早上，我在寢室醒來，全身癱軟，頭痛欲裂，舌尖還滲出一絲血腥味。我強撐著坐起來，緊接著就吐了一床。室友看我一眼，直截了當地問道：「你是不是癲癇啊？」
這句話在我腦海里迴蕩了三年。那時我只知道癲癇是人們常說的「羊癲瘋」，但從室友的眼神中，我能看出這是一種遭人嫌惡的疾病。但那次發作被我當作休息不好導致的小毛病，沒放在心上。
幾個月後的一次外出旅行，我凌晨四點去趕飛機，在飛機上看了幾頁書便睏了，醒來時，人已經躺在救護車上。在醫院，我被確診為癲癇。
癲癇分為多種類型，為了治療，醫生提出要家屬拍一段發作時的視頻。我不知道父親是在哪天夜裡一邊搶救我，一邊錄下視頻交給醫生的。當我提出想看視頻時，他吞吞吐吐地說：「沒什麼可看的，你還是別看了。」
我強裝鎮定地表示：「已經在網上查過資料了，不就是牙關緊咬，口吐白沫嗎？我都能接受。」
可我看到視頻那一瞬間，眼淚還是不受控制地流了下來——螢幕里的女孩倒在地上，五官扭曲，像是被電擊般抽搐著。我壓抑著哭聲等待視頻播完，狠狠地將手機螢幕扣在桌面上。
起初我的發作都是在睡眠狀態下，即使醫生說這和清醒狀態下發作沒有本質區別，我仍抱著僥倖心理，認為只要不在清醒時發作，就意味著自己的病要輕一點，這場噩夢一定會悄無聲息地開始、悄無聲息地結束，某天一覺醒來，我又會變回一個正常人。
直到那次在食堂發作，我才意識到，從此一把達摩克利斯之劍就要懸在頭頂，隨時隨地將我拽入黑暗世界。
癲癇治療是一個漫長的過程，一般成人二至五年不發作，才可考慮減藥或撤藥，病情嚴重者只能終身服藥。我對藥物耐受力很差，吃完藥後常常會頭暈目眩，白天處於昏沉之中，晚上又不能入睡。
可缺乏睡眠又會引起發作，睡不著的夜晚，我只能跑去樓道或衛生間偷偷哭一會兒，再假裝沒事地回到床上，陷入對發作的惶恐，如此惡性循環。
情況最嚴重時，輕微的眩暈都會讓我無比緊張，懷疑是否又要發作。這場病徹底打亂了我的生活，我一次次從課堂上離開，不敢去人多的地方，推掉所有社交活動，甚至不敢邁出寢室。
到了期末，巨大的學業壓力更是讓我無法喘息。最後一門考試，我強撐到結束，也只寫完三分之一的卷子。老師知道我身體不適，要幫我想想辦法，我說：「您不用為難了，就這樣吧。」
在這所全國頂尖高校，掛科的後果很是嚴重，我甚至想過了結自己——不只因為一場考試，更為未來無止境的折磨。
艱難地度過這段低谷期，我的身體狀況有所好轉，情緒也漸漸穩定，性格卻變得極其消極。偶然一次和閨蜜聊天的時候，我越說越懊惱，想不通為什麼偏偏是我得了這種病。
閨蜜試著問我：「你想過，別人的情況嗎？」
「別人」指的是其他病人，她知道我怕聽「病人」這種字眼。
「別人的情況？」
這個想法瞬間擊中了我，我突然覺得與其待在原地，不如走出去看一看，其他癲癇患者都過著怎樣的生活。
我將想要採訪的想法告訴了我的主治醫生陳醫生。他從醫三十多年，長期關注癲癇的慢病管理。他連連說：「這個想法不錯，你可以在診室觀察一下，寫點患者故事，現在人們對癲癇病的偏見太重了。」
我笑了笑：「我還真沒想那些，主要是自救。」
陳醫生安排自己工作室的一個女孩聯繫我。我提出進一次診室，她幫我對接，「八點開診，你七點半前到哈」。
自從食堂事件後，我有些抗拒獨自出門。短暫掙扎了一下，我回覆：「好。」
第二天早上六點鐘，我從床上爬起來，有些頭疼，我把藥扔進隨身小包，坐上計程車時，我還有些恍惚，自從上次發作，我很少再出校門。
醫院到處散落著生死輪迴的故事，可在癲癇診室，死亡是個遙遠的話題，這裡的人，不得不面對生命細碎的折磨。
在診室，我遇上的第一位患者是個年輕男人，他晚上在公司宿舍癲癇發作，摔在地上磕了幾個傷口，第二天被同事笑話個不停。老闆知道他的病以後，立刻將他開除了。醫生想聽聽發作時的表現，年輕人撥通父親的電話，那邊傳來口音濃重的道歉，說自己在工地上摔斷了腿，不能陪兒子來醫院。
緊接著進入診室的是個剛上中學的小姑娘，她的病情勉強被控制住，卻因發作出現了精神障礙。據家人說，小姑娘總能聽見有人講她壞話，不敢與人交流。看了幾家精神病院，有醫生說是幻覺，還有醫生說她已經抑鬱。
一位從小患病的年輕女孩，從西北農村趕來北京，聲淚俱下地懇求醫生給她治病。村裡常年流傳著她患「瘋病」的說法，為此她許久沒找到婆家。好不容易遇見喜歡的人，她不想當著丈夫的面發作，也不想再偷偷吃藥。
最讓人心疼的還是那些幼童，癲癇的低齡患者往往會患上智力低下、多動等病症。有父母帶著四五歲的女兒來看病，母親說：「大夫，傻就傻點吧，千萬別再犯病了，我們真受不住了。」小女孩躺在媽媽的懷裡眨著大眼睛，伸手抹去媽媽的眼淚，根本不知道自己要面臨怎樣的未來。
在診室待了一天，出了醫院大門，我蹲在街邊不知該往哪走。過去二十年，我一路順風順水地考試、升學，來到國內最頂尖的大學，成為眾人眼中的天之驕子，直到癲癇徹底打亂我的人生。
我理解每個患者背負的苦難，患上癲癇，就像隨時置身懸崖邊緣，卻不知道自己什麼時候會掉下去。
接下來的時間，我在這些故事中越陷越深，每天早出晚歸，忙著聯繫醫生和病患。
人越疲憊，難受和不適就越頻繁。有幾次在診室，我突然感到頭暈或大腦斷片，緩過神，我悄悄從後門溜出去，蹲在走廊里喘氣。儘管對這種小發作已經習以為常，我心裡仍一陣後怕，怕錯過重要信息，又硬著頭皮回去。豁出去多次後，再遇上突然發作，我冷靜得多了。
起初寫作時，我把癲癇稱作「特殊疾病」。一位接受採訪的醫生看到後，特意過來問我：「特殊疾病？沒什麼特殊的啊。」我解釋說，癲癇的特殊性在於被神秘化了的認知、患者的牴觸、周圍人的偏見、社會文化的想像等。醫生懵了半天，說：「偏見肯定有，不過要說特殊，每種疾病都是特殊的。好多人說癲癇發作嚇人，我覺得沒什麼可怕的啊，我們經常見，就是一個症狀嘛。」
那之後，我沒再用過「一種特殊疾病」這個說法。我想，首先我必須接受自己的病是普通的，才有可能讓自己忘記陰影，甚至幫助別人戰勝偏見。
癲癇患者的治療周期長，還時常要面對周圍人的誤解。我打過交道的患者，大多伴有情緒問題，有時一句話就會導致他們精神崩潰，不願繼續交流，我始終打不開那扇心門。
直到我聯繫上小志。小志年紀輕輕，卻已患病八年。加上他的微信後，我字斟句酌地發了兩條消息，希望能約一次視頻採訪，小志卻扔來表情包，一口答應，「聊聊聊，我尺度無限大，想問什麼問什麼。」
視頻里的小志愛說愛笑，渾身帶著股混不吝的勁兒，像是從來不被疾病困擾。他給我講了個故事。有次他在公交車上掏出幾個藥瓶，身邊的老奶奶隨口問他：「小伙子吃什麼藥啊？看著身體挺好啊。」他滿不在乎地指著藥瓶給她看，說是治癲癇的藥，倒是把老奶奶嚇了一跳，掏心掏肺地安慰了他半天。
「她又不是要把孫女嫁給我，你說她安慰我什麼啊？我就是得了癲癇，誰問都是這個病。」
我聽後，越想公交車上的場景越想笑。我能想像這種感覺：真挺爽。
每次回家，藥瓶但凡經過我媽的手，幾乎都得被撕掉標籤。我問：「媽你撕它幹嗎？誰能認識這個？」我媽含含混混地說：「萬一呢。」親戚朋友去聚會，到了吃藥的時間，我去包里找藥，我媽常過來悄悄囑咐一句「去臥室」或者「去陽台」。
我和不少醫生患者討論過這個問題，人們到底為什麼害怕癲癇？以前我總以為大家害怕的是發作的窘狀被人看見，後來才明白，其實患者最怕的是偏見，而周圍人怕的都是想像。
採訪快結束時，我被小志的快樂感染，忍不住告訴他：其實我也是個病人，以後我可真要多向你學習。
小志愣了一下，神情嚴肅，半晌才笑了，說：「你也不賴呀，你不是寫這種稿子嗎？挺好的，不能一出事一有新聞才知道吧。」螢幕兩端，我們都笑了。
在中國有不少於900萬癲癇患者，陳醫生曾告訴我，「只有兩到三成願意配合治療，大部分人會選擇逃避。身在農村的患者，甚至會被家人藏在家裡，無法得到救治。」
為此，2019年，陳醫生帶著團隊參加了韓紅組織的癲癇病援川義診，我也抓住機會，爭取到遠程採訪。
癲癇世界更殘酷的一面逐漸展開。某次義診中，一位三十歲的女患者對著幾位醫生淚流不止，因為癲癇，她成了全村人嫌棄的對象，莫名背負著異樣的眼光。甚至因為大齡未嫁，成了當地女人的恥辱。
圖 | 我與義診人員聊天記錄
除此之外，義診中還有不少女人因為患上癲癇，不得不被迫離婚。不定時的發作、對生育的影響，都成了她們被拋棄的理由。
照片上，那些瘦弱的女人拘謹地坐著，正捂著臉擦眼淚，我的怒氣噌地一下上來了，把鍵盤敲得噼里啪啦響。即使隔著幾千公里，生活在截然不同的世界，我仍然能體會到她們的悲傷。
好在陳醫生的另一番話稍稍慰藉了我。他說，這些年人們對於癲癇的態度，已逐漸由恐懼轉向陌生，接下來就該是熟悉和接受，雖然還有一個漫長的過程。
現在，除醫生和直系親屬、院系裡兩三個老師和輔導員、幾個親近的同學朋友等極少數人，依舊很少有人知道我患病的事。平時出門時，我會把閨蜜的手機號寫在手上，萬一出事被撿著了就聯繫閨蜜，但我不希望再給系裡打電話叫救護車。以前閨蜜的電話常常打不通，我告訴她之後，再打電話響不過五秒就通了。我覺得自己還算幸運。
我知道，疾病依舊是我生活中的一重壓力，但也只是諸多壓力中的一種。即便我暫時不能把這種壓力排除，但可以一點點將其縮小，直到有一天像擼完一篇稿件一樣把它擼掉。
幾個月前，我拿著腦電圖的結果去複診，還是密密麻麻的花紋。我和第一次的檢查結果對比了，什麼也看不懂。陳主任一頁頁看完，說穩住了，挺好。
我準備走的時候，陳醫生突然問：「你談戀愛了嗎？」
我一愣：「沒有。」
陳醫生說：「可以談。要談。」
我笑了。陳醫生的女兒比我大一點兒，這是催婚催慣了。
圖 | 醫院門口
我也期待一場戀愛，但目前我還是會在喜歡的課上頭暈，寫著東西聊著天突然大腦空白，因為吃藥產生小毛病，偶爾擔心在特殊時刻發作。
我也會想起那天，對小志的採訪快要結束時。他突然說：「你知道我為什麼心態這麼好嗎？我跟家人商量好了，不結婚，不要孩子。一個人，當然沒壓力。」
「為什麼？怕……遺傳？幾率又不大呀！」
癲癇也分為遺傳性和非遺傳性，患者可以先確定自己是否為遺傳性癲癇。近20年里，癲癇學診治水平飛速發展，經過正規治療，大約80%的癲癇可以通過藥物治療被很好地控制，其中部分患者可以完全被根治。
小志也知道。但他說，幾率不大也有可能，若有遺傳，對女方也不公平。「萬一遺傳給小孩，他（她）還可能智力缺陷；就算沒有，別人怎麼看這種病？壓力有多大，你不是也知道嗎？如果我的小孩沒有我調整得這麼好呢？萬一他想不開呢……」
他最後說，還不如一個人快快活活把這輩子過完，沒負擔，最好。
我說他會不會想得太多了。小志聳了聳肩，「你肯定比我了解得多，我說的不是事實麼。」
小志依舊微笑著，我卻沒有力氣再反駁他。
本文部分圖片來源：基於CC0協議使用&劇照
口述 | 吳伊
撰文 | 林一楊
編輯 | 馬延君 崔玉敏
來源：真實故事計劃（公眾號ID：zhenshigushi1）——每天講述一個從生命里拿出來的故事。