在Moana Ruhfass還是個愛運動的孩子時。她扭傷了腳踝,之後她的腿、臀部和肩膀都很疼,這種劇烈的疼痛持續到了今天…
這種嚴重的疼痛有一段時間沒有被診斷出來,直到11歲的時候,Moana被告知她患有慢性區域疼痛綜合症(CRPS)。它是一種中樞神經系統的神經功能障礙,會導致燒灼感、刺痛感、槍擊感和搏動痛。
這種疼痛被稱為"自殺病",40%的患者選擇自殺。事實上,麥吉爾疼痛量表測量的是CRPS患者的疼痛程度,甚至比分娩還嚴重。
但現年16歲、來自澳大利亞的莫阿娜勇敢地與病魔作鬥爭。
她今天說:"我也感到疼痛,就像有人不斷地刺我一樣,就像閃電一樣,疼痛的針和針一樣。"
"它甚至會讓我無法忍受風吹在皮膚上或移動。
"有時候我甚至不能洗澡,因為即使是一滴水都會讓我痛得尖叫。"
據《每日郵報》澳大利亞版報導,2013年,莫阿娜的病情惡化,不得不坐在輪椅上。她每天花10個小時進行物理治療,這讓她非常痛苦,因為治療師們試圖讓她的神經通路變得麻木,並重新調整疼痛感。
治療部分成功,並使她能夠再次行走,然而,她所經歷的難以忍受的疼痛仍然持續。
然而,莫阿娜補充道:"我已經習慣了疼痛。但是在我情況不好的時候,我甚至不能忍受別人碰我。躺下很疼,但總比站著好。"
莫阿娜的父親曼弗雷德說,她的情緒和身體健康狀況正在慢慢惡化。
他說:"在過去的一年裡,她已經失去了恢復和改善狀況的所有希望,她正在失去活下去的意願。"
她的父親非常希望莫阿娜去美國阿肯色州的一家診所幫忙治療這種疾病。然而,這種治療需要花費6.5萬澳元(3.4萬英鎊)。
這個家庭已經建立了一個Go Fund Me帳戶,為昂貴的治療籌集資金,到目前為止已經籌集了26000美元(13730英鎊)。