患者視角:適應與克羅恩病共處的生活 | 患教科普

醫脈通消化科 發佈 2020-01-14T19:16:43+00:00

這些事情在一起,導致我每天靠酒精度日,每隔幾天我就不得不尋找新的落腳之處。在這段動盪的日子裡,我開始出現可怕的腹痛併流血,皮膚開始看起來像是被曬傷,甚至連換衣服都非常痛苦。

患者觀點: 適應與克羅恩病共處的生活

文獻來源: Lancet Gastroenterol Hepatol, Volume 5 2020, Issue 1, P14-15

專家觀點:

在23歲那年,我的生活簡直像小說一樣。我被從家裡趕出來,吉他老師的工作快保不住了,而我4年的戀情也是岌岌可危。

這些事情在一起,導致我每天靠酒精度日,每隔幾天我就不得不尋找新的落腳之處。

在這段動盪的日子裡,我開始出現可怕的腹痛併流血,皮膚開始看起來像是被曬傷,甚至連換衣服都非常痛苦。

儘管感到不適,但我並沒有特別在意長達3個月的症狀,將其歸結為過量飲酒、吃快餐和熬夜。

我以前聽說過腸易激綜合症,所以我以為是這就是類似的情況。

當時我並不在乎任何事情,尤其是健康狀況。直到我因為劇烈疼痛就無法進食和胃脹,我才開始認真地對待這個問題。

最終,小麥啤酒帶來的宿醉和垃圾食品給我帶來的痛苦,開始嚴重影響我的情緒。

深夜外出後,我的皮膚會發炎、發癢,所以我開始躲藏起來並與朋友斷絕聯繫,我不想在公開場合露面。

在症狀出現之前,我102公斤。但短短6周內我的體重下降了13.1公斤。當我意識到自己體重減輕了多少時,我去看了社區醫生。

我的社區醫生給了我很大幫助,為我安排了醫院的結腸鏡檢查和內鏡檢查。內鏡檢查結果顯示,我的部分腸道發炎,並且我的胃和腸存在嚴重的疤痕。

我看上去非常虛弱、步履蹣跚,體力水平達到歷史最低水平。我的醫生告訴我,這可能是由於克羅恩病發作,而且我對小麥和牛奶過敏。

聽到這個消息,我直接又去了酒吧……

我很快意識到,我需要大幅改變自己的生活方式,但是當時我並不覺得自己有能力或手段可以立即改變這種生活方式。

我花了將近18個月的時間,才能完全適應生病後的新生活。當時(大約15年前),在英國很難找到無麩質和無乳糖的食物,而且味道也很糟糕,尤其是無牛奶巧克力是最糟糕的味道。

我花了一些時間去改變自己的口味,停止了會引起疼痛的食物。那18個月很艱難,有時我甚至完全不敢吃東西,有些日子只是選擇水果和幼兒米粉。

直到很久以後,當我和一位廚師住在一起時,我才真正開始體會無乳糖和無麩質食物的美味,自己做飯並體會用餐所帶來的深深滿足感。

在此之前,我只認為食物是幫助吸收酒精的一種手段,僅此而已。

慢慢地,我的口味確實發生了變化,我開始渴望學習和掌握製作更多的健康食品,比如鷹嘴豆、菠菜、椰子和咖喱,巴西燉魚和奇異果是我的最愛。

經過數月的努力,在自己擺脫不良習慣之後,有一天病痛開始消失了。我新的健康生活方式不再是一項需要巨大付出努力,而且我再也沒有回到之前不堪的生活。

我完全停止喝酒,從頭開始自己做飯、鍛鍊,因為我的新生活方式給了我更多的能量。我的新飲食也極大地緩解了克羅恩病的症狀。

在診斷克羅恩病的最初幾年中,我定期接受檢查以確定疾病是否在迅速發展,但值得慶幸的是,情況並非如此。

除了可能會持續幾天的突然發作外,一切都還好。小心注意飲食還可以更好地控制疼痛。

如今,我幾乎是一位Seagan素食主義者(食物不含肉和奶製品,包括魚和貝類),連續嘗試了6個月。但由於其他飲食限制,我外出就餐變得非常困難。

這些年來,我與食物的關係發生了翻天覆地的變化。

在我十幾歲的時候,我與它關係不好。後來在二十多歲時我討厭它,在診斷出克羅恩病時立即不進食。

但現在,我與食物的關係更加和諧和友好。我喜歡烹飪新食譜,並找到新的食材發揮創意。

我的病使我理解了食物作為營養的重要性,明白了飲食如何影響我的情緒、精力水平,甚至會減輕焦慮。

當我不再沉浸在酒精里時,很容易就能明白這其中的道理。

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