「叢集性頭痛」，顧名思義，頭痛發作部位密集，一簇一簇的，像花簇一樣，具有叢集現象；在某一個時間發病，具有時間上的連續性和固定性，疼痛一旦出現可能會以一天一次或兩次的頻率持續兩三個月，嚴重者甚至會達到一天八次，但過了這段時間就會恢復正常，可能一年半載不會再痛——這便是所謂「叢集」。
用中國人民解放軍總醫院神經內科主任於生元教授的話來說，「要是看到一個病人一到你的診室，頭往牆上撞，十有八九是這個病。」
事實上，與這種名為「叢集性頭痛」的疾病打「持久戰」的人中，有50後、70後和00後，在不同的城市從事著不同的行業。幾乎每個人都曾至少一次地說出「讓人死的感覺都有了」「發作起來特別想自殺」這樣的情緒，語氣或平淡地如同看破紅塵，或是有種置之死地而後生的後怕感。
「疼起來不想聽到任何聲音，不想看到一絲光亮」
李遠今年38歲，他已經不大記得初次發病的時間，「至少15年以上了」。上學的時候，一到秋冬換季，從眼眶右邊開始的疼痛就會毫無預兆地突然造訪，出汗、流淚、嘔吐……他輾轉過四、五家醫院治療，都被診斷為神經性頭痛。
不發作的時候李遠覺得自己一切正常，一旦發病就痛不欲生。儘管如此，十幾年的頭痛中，他沒有吃過幾片止痛藥，和病痛鬥爭得久了，他已經摸到規律——每次頭痛只是持續三、四十分鐘就消失，由於每次疼痛發作的時間較短，他沒有繼續治療，選擇的應對方法是「扛」，「哪裡痛就用手指頭按住，或者睡覺」。
由於劇烈的疼痛，人往往會出現極端負面情緒。「頭痛的時候怕光，怕生人」。每當發作起來，他特別想讓自己變成一朵「蘑菇」，把自己扔進黑暗的角落裡藏起來，一個近40歲的男子漢在暗夜中躲在被窩裡哭也是常事。
他曾是一位司機，但近年他已經徹底不開車。疼痛是不速之客，若是獨自開車時遭遇發作，實在危險。如今他仍從事運輸行業，只是轉為服務工作。在今年之前，他已經有四、五年未發作過，如果不是這次的頭痛來得猛烈而反覆，他可能還會繼續扛。「以前還可以忍，現在這幾次真是自己忍不住」，他終於去了省立醫院，檢查出屬於「叢集性頭痛」。
「叢集性頭痛是頭痛中最重的一種類型。」李遠的主治醫生——山東省立醫院陳春富教授表示，這個病在很多人甚至一些醫生心中都有個錯誤的觀念，認為它沒法治，但其實並非沒有辦法，比如養成記錄「頭痛日誌」的好習慣，能夠幫助患者在就醫時更好地說明病情、及時確診。
陳教授提醒，叢集性頭痛的病人首先需要及時進行規範性地診斷，不能貽誤病情。有了正確的診斷思路，再在止疼、預防和減少頭痛發作次數方面進行系統性的治療。
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「假如今天有人說狗屎可以治病，我馬上趴下把它吃掉」
有著同樣感受的還有已經61歲的顧程。雖說「叢集性頭痛」以20-40歲之間的中青年男性為發病高峰，但各個年齡層的人都可能染上。
顧先生是一名醫生，在其印象中，1964年起就時有頭痛狀況出現，一般間隔半個月，1976年疼痛開始密集發作，時常騎車時疼痛發作，連人帶車就會一起倒下。
發作起來什麼樣？「在一定時間內，出現固定在單側的眼眶、眶上、腋部、額部劇烈地疼痛，同時伴有同側眼睛發紅、流淚、鼻塞、流鼻涕，同側面部發紅、面部出汗，甚至眼皮水腫、眼瞼下垂。」這些都是叢集性頭痛的典型症狀。
二十七八歲左右，由於受頭痛的折磨，他曾數次認真地想過自殺的問題，也是這時候，他開始抽菸，越抽越多，試圖在煙霧繚繞中尋求暫時的解脫。他笑稱，「講一句不太文明的話，哪怕今天有人說這狗屎可以治病，我馬上趴下來會把狗屎吃掉。」
為了緩解疼痛，顧先生先後做了鼻中隔手術，以及切開右側顳部的手術，切斷裡面的皮下組織、血管、神經，第二次術後享受了一年安穩的好光景。結果一年後偶然和朋友聚會喝了一點酒，疼痛再次劇烈發作。他決定再次擴大手術範圍，效果卻不盡如人意。
「通過正規地預防和急性止痛藥物，包括患者生活方式的改變避免誘發因素，80%以上的患者都能夠得到有效的緩解，回歸正常生活和工作。」西安交大一附院神經內科主任羅國剛教授坦言，「不要飲酒熬夜、不要飲食不規律，作為病人家屬也應該多給病人一些關愛，並督促病人堅持健康的生活方式，合理正規的治療。這個病並不可怕，大家一定要有信心。」羅教授強調。
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「以前沒有覺得這個世界這麼美好過！」
中國人民解放軍總醫院神經內科董釗副教授看著眼前這個女孩，給出了「叢集性頭痛」的結論。這是他接診過的病人中少見的年紀這麼小的案例。「這種疾病的男性發病率成倍於女性，屬於原生性頭痛，至今沒有找到明確的疾病發病原因。但很多病人的叢集性頭痛都是從壓力開始的。」
鄭詩怡首次發病是前年，當時她14歲。第一次發作時間較短，大概只有20分鐘，趴一會兒、睡一覺就好了。儘管這種情況持續了近一個月，但在醫院檢查後聽說是由鼻炎引起的，詩怡並沒有將其放在心上。
這也是叢集性頭痛的特點之一。它的情況有些「詭異」，來無影去無蹤，做CT、核磁都正常，但疼起來要人命。於生元教授說，很多病人描述說想把腦袋割下來放在房間裡。
今年疼痛變得劇烈，經常半夜開始疼得受不了，「就想撞牆那種的」，止疼藥、中藥、蒙藥等各種方法都試過卻不見起色，父母覺得這樣下去不是個辦法，便帶她去了北京。經過檢查，醫生給出了「叢集性頭痛」的診斷結果。
回溯起每次頭痛，詩怡坦言第一次發病那段時間壓力比較大，失眠，緊張、焦躁情緒交織，惡性循環，頭痛發作時她根本沒法學習，坐立不安，無法思考，極其痛苦。
疼痛感成了詩怡最熟悉的詞，伴隨著疼痛的出現、消失而大起大落的還有她的情緒，疼痛熬過去的時候，她覺得自己就是個正常人，整個人也變得有精神了很多。每每疼痛加身的一兩個小時中，詩怡抑制不住自己的頹廢消沉，整個人沉浸於「疼」的痛苦，無法分心做任何別的事情。
16歲的她天真明亮，談古風音樂，談極限運動，談自己曾和男生打架將其打脫臼。她給自己的形容詞是大大咧咧，快人快語，看起來，她是個自由而有個性的人，通透又輕盈——如果不算生命中「叢集性頭痛」這位不速之客的話，如果拋開她那句無奈地「想要撞牆」的話。
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滾蛋吧，「頭痛君」！
新浪微博有「叢集性頭痛」的專屬超話，形形色色的病友們在超話里彼此分享治療體驗——你告訴我該吃什麼樣的藥，哪位醫生能給精準的診斷結果，最近有了什麼新嘗試略有見效。
因病痛而聚集的凝聚力是強大的，這些關注「叢集性頭痛」的病友們倚靠網際網路得以抱團。他們交流治病的有效經驗，也互相鼓勵彼此順利挺過艱難的「叢集期」不要放棄生命。
事實上，「叢集性頭痛」又被稱為「自殺性頭痛」，國際頭痛協會的網站裡面有很多病人畫的自畫像，在畫上的眼睛裡插了一把刀子……上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院神經內科李焰生教授說，「我們經常讓病人形容一下，他會告訴你，像『霹靂』一樣，把他劈開，像爆炸一樣。」「有小蟲子在裡面走、攪」「就像每天用錐子在腦子裡錐一樣」。
從李先生到顧醫生再到16歲的詩怡，他們都在學會與「叢集性頭痛」共處，疾病帶給他們太多至暗瞬間，而他們不放棄且更珍惜生活的奧義；自知現實充斥著病痛，但仍然小心翼翼，堅定前行，試圖絕境逢生。
長久以來，「叢集性頭痛」的誤診率高達80%-90%。但隨著科學家、醫學研究人員、醫生們的不懈努力，在與「叢集性頭痛」的漫長較量中，其發病及治療機理的冰山正在一點點顯露。但還有一點重要的是，重視起你的每一次頭痛，儘快確診。正如於生元教授面對媒體採訪時的提問「作為家屬應該做些什麼呢？」——「家屬應該乾的就是趕快找醫生。」（文中李遠、顧程、鄭詩怡均為化名）