愛心讓重症肌無力的清昭「重生」她再用愛心獲評「中國公益節年度公益人物」獎

大小新聞 發佈 2020-01-15T15:19:24+00:00

14日,在京舉行的第九屆中國公益節暨「因為愛」2019致敬盛典上,曾經在煙臺社會各界愛心幫助下獲得重生的重症肌無力患者清昭女士獲評「中國公益節年度公益人物」獎。

大小新聞客戶端1月15日訊(YMG全媒體·大小新聞記者 何曉波 攝影報導)14日,在京舉行的第九屆中國公益節暨「因為愛」2019致敬盛典上,曾經在煙臺社會各界愛心幫助下獲得重生的重症肌無力患者清昭女士獲評「中國公益節年度公益人物」獎。

中國公益節設立於2011年,是國內首個由大眾媒體聯袂發起的以「公益」命名的節日。活動旨在弘揚公益精神,倡導公益行為,搭建多方深度對話、合作溝通的平台。歷經九年的探索和實踐,公益節已經成為中國公益慈善領域最具影響力的年度盛事。過去八年間,每年來自各領域代表逾千位,超過200位公益分享嘉賓,深度參與媒體達2百餘家,公益機構達3百餘家,主流媒體報導達3千餘篇。過去八年間,公益節推選出了眾多責任榜樣,既有王奕鷗等民間傑出代表,又有盧德之等公益領域的推動者,還有高天樂等商界領袖,中國人壽等責任品牌、中國扶貧基金會等優秀機構、央視春晚公益廣告《等到篇》等影像作品。

清昭,出生於1976年,曾從事記者、文案等工作。26歲的她患上罕見病「重症肌無力」,發生危象1次,呼吸機救治2次,胸腺手術1次,接下來的10年生活不能完全自理,其中有2年完全不能出家門,吃不下一口饅頭,喝一口水都會嗆出,上廁所靠母親抱起抱下,每天的生活只有吃藥、吃飯、睡覺。起床、穿衣、甚至夜裡翻身、抓庠都需要被照顧。

清昭並沒有被這一罕見病打例,她被確診後,為了減少疾病帶來的痛苦,就從精神上尋找力量,長期從事自由撰稿人職業,並發起以女友為主成員的愛力感恩文字工作室,曾為多家女性雜誌撰稿,帶團隊承接名著編譯青少版的工作。

初患病時,正值網絡興起初期,最初為探尋生命意義和價值,發起了多項線上公益活動,幫助家鄉所在地的白血病、先心病等患者募集醫療善款。清昭幫助的「彩虹女孩」欒麗君成為2007年感動中國侯選人,幫助的先心病男孩飛天鷹成為當地網絡的愛心版版主。

在清昭患病生命一度出現危險的日子裡,煙臺晚報、大小新聞、水母網等多家媒體報導了這個命運多舛、頑強而又富有愛心的女孩的事跡,也由此引發了社會各界對她的關注,大家紛紛到醫院去看望慰問清昭,正是社會各界的愛心力量讓病榻上的清昭重獲新生。

2012年,為讓更多病友早日確診治療,少走彎路,在沒有資金、團隊、辦公場所的「三無」情況下,清昭獨自前往北京,從零創辦全國首個關愛重症肌無力患者的公益組織——北京愛力重症肌無力關愛中心。為節省開支,她和團隊的專職夥伴不足10人,且40%是病友,日工作達12小時甚至16小時。2012年至今,全身心直接服務10400名患者,服務群體覆蓋全國所有省份自治區,包括新疆、西藏、雲南等偏遠地區及港澳台,從3個月大嬰兒至80歲老人,為他們帶來溫暖和走出疾病黑暗隧道的希望。

雖然家人曾擔心清昭的體力能否承受高強度工作,但這一切並沒有累垮她,反而病情逐漸好轉,從難以自理到行動如常。雖然講話始終口齒不清,卻敢於突破自我限制,成為「公益朗讀者」,用特別的聲音感染感動著病友面對疾病困境。她的努力和故事,讓奉獻成為這個時代中一件利他自利的典範。

走了這樣一條艱難的公益之路,自己獲得了「中國公益節年度公益人物」獎,清昭稱這是「人生禮物」,「8年來,陪著病友們走出困境,看見希望,收穫有生以來最多的幸福。」採訪中,清昭說,煙臺是自己的第二故鄉,離開煙臺的這8年,她始終牽掛著這裡的一切,2020年,她將回到煙臺,以煙臺為中心,為山東省的病友們服務,為煙臺的父老鄉親們服務。

責任編輯:徐艷琳

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