70萬一針救命藥!7個月大幼兒患罕見病,父母地鐵舉牌求助

新聞晨報 發佈 2020-01-15T08:44:23+00:00

這是一種會導致肌肉無力和萎縮的運動神經元性疾病,這種罕見病是導致2歲以下嬰幼兒死亡的頭號遺傳性疾病,發病年齡越早越嚴重,而小書語患上的是最嚴重的I型, 剛出生即發病。

來源:微信公眾號「北京晚報」

「可以打擾您一下嗎?您幫我轉發一次,孩子就多一份希望。」建國門地鐵站里,劉女士正在人群里舉著海報和傳單,乞求好心人的捐助。此時,她不到7個月的女兒小書語正在幾百米外的兒研所重症監護室里接受治療,等待著70萬一針的救命藥。

出生即發病

去年6月18日,家住山東濰坊的劉女士生下一對龍鳳胎,還沒等孩子出滿月,她和丈夫就發現,姐姐小書語的四肢行動異常緩慢,舌頭經常伸出不停顫抖。

「孩子木呆呆的,哭鬧的時候只會直挺挺地在那裡躺著,也不會轉頭。」劉女士趕緊帶孩子到濟南的醫院進行檢查,結果確診為脊髓性肌萎縮症 (SMA)。這是一種會導致肌肉無力和萎縮的運動神經元性疾病,這種罕見病是導致2歲以下嬰幼兒死亡的頭號遺傳性疾病, 發病年齡越早越嚴重,而小書語患上的是最嚴重的I型, 剛出生即發病。

「簡直像晴天霹靂一樣,當時我根本不敢相信,我們家祖祖輩輩沒人得過這個病。」劉女士哭著說。

患病後,小書語逐漸喪失了活動能力,呼吸、吞咽困難,如今7個月大卻只有11斤重,還很容易因痰堵而窒息。

劉女士購買了呼吸機、咳痰機等設備,每天在家為孩子拍痰、吸痰、做霧化,半年來沒睡過一個整覺。

雖然不能動,書語是個愛笑的孩子,媽媽一逗就會笑

然而,父母每天的精心照顧,還是沒能阻止小書語病情惡化。去年12月中旬開始,小書語相繼出現了支氣管肺炎、肺炎等併發症。

今年1月5日晚,小書語的病情再度惡化, 高燒不退、呼吸受累,心急如焚的父母帶著她坐上了開往北京的救護車,經歷6小時車程,於次日住進了兒研所的重症監護室。「醫生告訴我們,孩子的病情暫時穩定了,但是要想真正好起來,就要馬上用藥,越早用上治癒的可能性越高。」

高昂藥費帶來希望和絕望

小書語的病目前是有藥可醫的,孩子患病後不久,劉女士夫妻便加入了病友群,得知國內已有治療SMA的藥物。「藥店裡就能買到,5ml一針,售價約70萬元,越早用藥,治癒的可能性就越高。」

劉女士口中的「天價藥」名叫諾西那生鈉注射液,是全球首個治療SMA的特效藥,於去年4月份在國內上市。 「我諮詢過一位病友,她的孩子今年兩歲,已經喪失吞咽能力一年多了,在用藥之後呼吸、吞咽都得到了改善,現在孩子可以自己咽下東西了。」

然而,高昂的藥費讓劉女士一家看到希望的同時,又陷入了深深的絕望和自責。 「現在有藥了,生的希望就在眼前,我卻救不了我的孩子,我對不起孩子,如果她托生在一個富裕的家庭,或許現在已經康復了。」

劉女士和丈夫都來自農村家庭,小兩口沒有自己的房子,每月外出打工的工資加起來僅有幾千元。自孩子生病以來,家裡的積蓄已所剩無幾。

「之前為了給孩子買呼吸機、咳痰機,已經在眾籌平台籌過一次款。當時總共收到了9萬塊錢,其中5萬買了護理設備,救護車花了8千多塊錢,剩下的3萬多在這次住進重症監護室後,全部用作了住院費,現在我們兩個身上只有幾百塊錢。」自來到北京後,劉女士和丈夫每天饅頭就熱水,偶爾買點最便宜的大白菜,雞蛋、肉都捨不得吃,「孩子在醫院裡,每天都需要好幾千元的費用,能給孩子省點是點。」

今年一款口服藥預計在國內上市,成了劉女士新的希望,「這種藥比諾西那生鈉注射液便宜很多,每個月只需兩三萬,我只要先籌夠70萬,讓孩子用上一針保住性命,就能堅持到新藥上市了。

帶著這樣一股信念,自上周五開始,劉女士和丈夫鼓起勇氣走上街頭,尋求社會的幫助。因為隨時可能會接到醫院的電話,他們不敢走太遠,就在最近的建國門地鐵站里舉牌子求助,每次遇到好心人伸出援手,他們都會激動萬分,鞠躬致謝。

「今天半個小時就收到了100多元錢的善款,之前還有一個大姐直接給了我100元現金,北京這麼大,總會有好心人願意幫助我們。」

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