龔笑然在病床上學習。
一種名叫「戈謝病」的罕見病，降臨到了敦煌市一名年僅11歲的男孩身上，這種「怪病」全國患者有400例，甘肅僅有5例，需常年使用進口藥物進行治療，一年200多萬元的治療費用，讓一個三口之家陷入困境。好在人間自有真情，敦煌市西關小學的師生們伸出了援助之手，社會各界的愛心人士帶來了涓涓愛流，讓這個家庭看到了希望。
「學霸」患上「怪病」，甘肅僅有5例
這名小男孩名叫龔笑然，家住敦煌。1月16日夜，龔笑然的父親龔志榮寄居在北京一位朋友的出租屋裡，為籌措給兒子看病的費用而絞盡腦汁，難以入眠。記者和他聯繫並了解了孩子的病症和治療情況。龔志榮告訴記者，他和兒子是1月12日抵達北京的，這已經是他第三次來北京給兒子治療了。為了省下住院費用，他和兒子寄居在朋友家，每天帶著兒子到中國人民解放軍總醫院、首都兒科研究所附屬兒童醫院治療。
龔笑然目前是敦煌市西關小學五年級四班的學生。自從上小學，班主任一直是朱秀娟老師。在朱老師的印象中：「龔笑然同學聰明乖巧、陽光可愛，令人遺憾的是他每學期都會有一兩個月在醫院。雖然他是班裡請假最多的孩子，但是他的學習成績卻一點沒有落下，每次考試成績都名列前茅。」
在同學們心目中，龔笑然是公認的「學霸」。同學吳佳璐說：「每當我們有不懂的問題求助他時，他都會主動幫我們。」龔笑然經常請假看病，但同學們不知道他得了什麼病。
龔志榮告訴記者，孩子從上小學開始就感覺肚子裡不舒服，而且有時候肚子會腫大。他和妻子帶著兒子到本地醫院就診，大夫診斷為血小板稀少，雖然多次給予藥物治療，但孩子的病症一直沒有消退。2019年8月，龔志榮帶著兒子前往蘭州大學第二醫院檢查，醫院的診斷結果是「肝脾腫大，血小板三系減少，貧血」。住院8天，醫院查不出病因，大夫建議龔志榮帶著兒子前往北京等地進一步檢查。
2019年11月初，龔笑然的病症在中國人民解放軍總醫院、首都兒科研究所附屬兒童醫院被確診為「戈謝病」。得知這一診斷結果，龔志榮夫婦雲裡霧裡，不知所以然。
經過再三詢問大夫並上網查詢，夫婦二人蒙了：「戈謝病」又叫糖脂肝酶代謝病，屬於慢性病。治療這種病，需要長期使用一種名為「伊米苷酶」的進口針劑，但這種藥物的生產廠家賽諾菲公司在甘肅還沒有開通渠道，用藥得到北京等地購買，而且還得醫院開處方。如果用藥稍有停滯懈怠，病情就會迅速惡化，危及生命。
記者諮詢有關專家時得知：「戈謝病」十分罕見，即使從醫幾十年的醫生，一般都只是在醫學文獻中看到過，在現實中很少遇到。而且，這種病不容易確診，一般誤診機率大，有些病患者患病五六年才能確診。截至目前，全國僅有「戈謝病」患者400人，甘肅省僅發現5例。患者體內缺少一種酶，會導致身體內該被代謝掉的東西沒辦法代謝掉，從而堆積在患者的肝臟和脾臟等各個器官，如果不能進行有效及時的治療，就會危及生命。
令人欣慰的是，大夫們說，只要按時按量用藥，患者就會像正常人一樣生活。
賣房籌款，愛心救助怎奈求醫之路漫漫
記者了解到，龔志榮夫婦在敦煌經營著一家食材原料店鋪，收入微薄，勉強能夠維持生活，基本沒有積蓄。兒子的病症被確診後，他們只能變賣了僅有的資產——位於敦煌市天河小區一套106平方米的住房。在親朋好友的幫助下，他們在網上發起了「水滴籌」。
龔笑然的病情，很快傳到了學校。敦煌西關小學的師生們在為龔笑然深感惋惜的同時，也伸出了援助之手，他們鼓勵帶病上學的龔笑然積極接受治療，並在校園內發起了捐款活動。課堂上認真聽講的龔笑然，每時每刻都在承受著病痛的折磨，但在師生們的幫助下，他看起來陽光堅強。
記者了解到，截至目前，敦煌西關小學的師生們為龔笑然捐款5萬多元，通過「水滴籌」，龔志榮得到捐款35萬元。然而，這些捐款，仍是杯水車薪。
記者在採訪中了解到，治療「戈謝病」所需的「伊米苷酶」針劑，患者使用的劑量跟體重有關，每一公斤體重每次需要注射60個單位的藥品。中國人民解放軍總醫院的專家預算：龔笑然體重26公斤，半個月需要注射一次「伊米苷酶」，一次4支，一個月8支；一支400個單位的「伊米苷酶」現在的價格是21000元左右，一個月就需要168000元，一年的治療費超過200萬元。
「這個治療費用，是絕大多數家庭根本無法承受的，我們賣房，通過『水滴籌』、學校募捐等方式籌款，能夠堅持多久啊！」龔志榮說，不敢想像，兒子在停藥後會是什麼樣子。
在為兒子治療的同時，龔志榮通過各種渠道聯繫到甘肅籍的同類病患者家屬，諮詢治療有關事宜。
淚水承載著無奈，雙手承擔著希望。龔志榮夫婦整日以淚洗面，但又不甘心。他們不願斷了孩子長大的希望，在剛剛開始的這場延續生命的馬拉松中，背負沉重的負擔前行。
文/圖 記者 董開煒