幫助紅斑狼瘡患者獲得長期規範治療,首個獲批生物製劑開啟公益援助

南方plus客戶端 發佈 2020-01-17T00:15:44+00:00

廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺教授介紹:「很多患者是青年女性,處於生育的黃金期,如果疾病控制不好,專業醫生不建議她們懷孕生子,很多女性因此無法擁有完美的婚姻,甚至被逼離婚。因為長期使用激素,患者的外貌也會發生改變,例如整體虛胖、滿月臉、水牛背、長鬍須、長痤瘡等,也會造成一

14年前,22歲的芳芳(化名)從財經類大學畢業保送研究生,忽如其來的低燒卻折磨了她三個多月,輾轉多家醫院後,最終被確診為系統性紅斑狼瘡(SLE)。從剛被確診時的四肢乏力、發燒,到狼瘡性腎炎、肝功能受損、心力衰竭、高血壓,直至後來股骨頭壞死、視力減退、行動不便……14年間,3次嚴重的疾病進展和多次的復發,使得芳芳的病歷越來越厚。在我國有上百萬和芳芳同樣命運的SLE患者,正在飽受疾病折磨。

「系統性紅斑狼瘡好發於育齡期女性,需要終身接受治療,長期規範治療才能帶來長久生存獲益。」廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺教授介紹。

疾病反覆帶來沉重經濟負擔

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,好發於15~45歲年齡段女性,是終身性疾病且臨床表現複雜多樣,因人而異。據相關數據統計,約40%的SLE患者在第1年出現器官損害,50%的患者發病5年內發生永久性器官損害。

廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺教授介紹:「很多患者是青年女性,處於生育的黃金期,如果疾病控制不好,專業醫生不建議她們懷孕生子,很多女性因此無法擁有完美的婚姻,甚至被逼離婚。因為長期使用激素,患者的外貌也會發生改變,例如整體虛胖、滿月臉、水牛背、長鬍須、長痤瘡等,也會造成一定的心理負擔。此外,由於疾病反覆復發和藥物長期治療的副作用,也會對器官造成損傷以及出現併發症,這種情況患者往往不能工作,還需住院治療,治療負擔顯著增加。例如,如果發生較為嚴重的狼瘡性腎炎,需要長期血透的情況下,一個月各種開銷加在一起也需要上萬元。」

廣東已有約200人獲益公益援助

2019年7月,全球首個獲批用於治療系統性紅斑狼瘡的生物靶向製劑貝利尤單抗在中國獲批上市。為惠及更多的中國SLE患者,在貝利尤單抗上市後,葛蘭素史克(GSK)攜手中國初級衛生保健基金會發起了「蓓麗新生」 系統性紅斑狼瘡患者公益援助項目,幫助因病致貧、因病返貧的患者獲得長期規範治療,減輕經濟壓力,提高生活質量。

芳芳便是該項目的獲益者之一。由於參加了「蓓麗新生」公益項目,芳芳在進行了4次貝利尤單抗注射之後,從第5針到第8針的治療費用將全部由公益項目負擔。據悉,目前廣東已有約200名患者從該項目獲益。

李天旺主任表示:「系統性紅斑狼瘡的治療目標是緩解疾病症狀或維持低疾病活動,減少疾病復發,同時減少藥物的毒副作用,從而減輕組織器官的累積損傷,提高患者的生存質量。但是,目前仍有60%的患者疾病持續活動或者反覆復發,長期大劑量使用激素等藥物帶來的各項副作用使得患者的生活質量受到嚴重影響,免疫功能紊亂也顯著加重了患者感染及死亡的風險,給患者個人和家庭帶來了巨大的痛苦和沉重的經濟負擔。『蓓麗新生』系統性紅斑狼瘡患者公益援助項目為那些經濟困難又亟需靶向生物製劑治療的患者提供了長期規範治療的機會,我們希望在該項目的帶動下,使更多患者認識到長期規範治療對長久生存和高質量生活帶來的獲益。」

最後,李天旺主任提醒:「系統性紅斑狼瘡是自身免疫疾病,臨床表現多種多樣、錯綜複雜,每個患者首發症狀可能都不一樣,例如發燒、腎炎、皮疹、關節痛等,沒有任何一個表現是所有病人都有的。所以,當出現不明原因的發熱、皮疹、口腔潰瘍、骨關節痛等或出現多系統損害時,應該到正規醫院的風濕科尋求專業醫生的診治。」

【項目簡介】

低保患者援助方案:

首次申請:在本項目執行期內,獲得縣/區級民政部門認可滿一年的城鎮低保/農村特困系統性紅斑狼瘡患者,經項目醫院醫生評估,適於接受貝利尤單抗治療,經項目辦公室審核通過後,為其免費援助8次治療用量的貝利尤單抗。後續申請:患者自費使用4次貝利尤單抗治療後,經項目醫院醫生評估,需繼續使用貝利尤單抗治療,經項目辦公室審核通過後,為其免費援助4次治療用量的貝利尤單抗。在項目執行期間,患者可以按照此後續申請方案循環申請,直至項目終止條件中的一種或多種情形出現援助終止。

低收入患者援助方案:

在本項目執行期內,針對確診為系統性紅斑狼瘡,並自費完成4次貝利尤單抗治療的低收入患者,經項目醫院醫生評估,需繼續使用貝利尤單抗治療,經項目辦公室審核通過後,為其免費援助4次治療用量的貝利尤單抗。在項目執行期間,患者可以按照此方案循環申請,直至項目終止條件中的一種或多種情形出現援助終止。(低收入指家庭低收入,項目辦公室根據患者家庭的收入與支出、當地的消費水平進行綜合性評估,包括因病致貧、因病返貧的家庭(家庭的醫療支出占家庭可支付能力的比重等於或超過40%)。

諮詢熱線:4008982880

【記者】嚴慧芳

【作者】 嚴慧芳

【來源】 健康生活圈南方號

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