「我總會老去,孩子怎麼辦?」面對自閉症患者家長期待,他作出這個選擇

上觀新聞 發佈 2020-01-18T17:00:54+00:00

如果不仔細觀察,這裡和其他咖吧沒啥區別。這是「愛·咖啡」自閉症社會實踐基地,位於市青少年活動中心底樓大堂。

暖色調的裝飾,咖啡師與服務生忙忙碌碌,邊上散坐著十多位客人。如果不仔細觀察,這裡和其他咖吧沒啥區別。這是「愛·咖啡」自閉症社會實踐基地,位於市青少年活動中心底樓大堂。服務員是自閉症患者,客人則是志願者。

只要有時間,高高瘦瘦的吳皓總會來這裡轉轉,或和孩子聊聊天,或看看咖吧運作情況。

自閉症患者被稱作「星星的孩子」,性格孤僻,活在自己的世界裡。雖然目前還沒明確病因,但患者數量在迅速增長。保守估計,在我國已經超過千萬。

「很多家長擔心,自己總有老去的一天,孩子怎麼辦?」作為市政協委員、市青少年活動中心黨委主仼,吳皓在去年兩會期間提交提案,建議加強成年自閉症患者就業保障體系建設,今年他依然在兩會上為這批特殊人群發聲。不僅如此,他希望多做一些實踐,幫助患者儘快回歸社會、自食其力。「我不想做成『盆景』,希望探索出可操作、可推廣的關愛模式。」

不能簡單推向社會

「你好,這裡有哪些咖啡?」

「美式、意式、拿鐵、卡布基諾。」

「你覺得要在杯子上放個蓋子嗎?」

「要的。」

「為什麼呀?」

「因為怕咖啡翻掉。」

這是吳皓與「愛·咖啡」服務生小朱(化名)間的對話。吳皓有意給小朱設置一點「小障礙」,以鍛鍊他的交流能力。拿到咖啡後,吳皓伸出大拇指給小朱點個讚。

「我是在新聞上得知愛咖啡選址困難。服務特殊青少年是中心主責主業,於是就和曹小夏女士對接,由我們無償提供場地。」吳皓介紹,這裡原來是經營場所,租金損失加上日常裝修維護,里外里中心每年至少要投入80多萬元。

更重要的是人身安全。自閉症患者有不穩定的一面,可能上一刻還彬彬有禮,下一刻會情緒失控,出現奔跑、尖叫等行為。

吳皓承認:「顧慮肯定有,壓力也很大。我們要為孩子負責,也要為周邊人負責。」為此中心專門為「愛·咖啡」配備一名保安,讓運營部門員工同志願者一起關心這些孩子,還專門為孩子們買了保險。讓大家欣慰的是,一年多下來這裡總體穩定,在可控範圍內運作。

「孩子們變化真的很大。通過與客人聊天,打開心靈的窗戶。」負責「愛·咖啡」現場管理的姚老師很是感慨。其中一個男孩子剛來時人會發抖,眼神不看人,也不許志願者碰他。實踐一年後,他的情緒穩定許多,臉上也出現笑容,達到咖啡師的基本要求。

現代醫學證明,自閉症患者極易受到傷害,別人把話說得重一點,就可能讓他們情緒失控,簡單地把他們推向社會會使病情惡化。「先把孩子安排在『愛·咖啡』這樣的虛擬社交環境中來,通過有效交流,幫助他們逐步適應周邊環境。」在吳皓看來,這只是回歸社會的第一步,還遠不夠。他把目光投向了隔壁的「愛·超市」。

希望能自己養活自己

走入「愛·超市」,手工皂、洗手液、環保袋、扎染、畫作陳列其中,不時有顧客走進挑選購買。產品的提供方,就是樓內的湛藍公益組織。

自從去年9月把工作室搬到活動中心20樓,湛藍公益創辦人張曼築心中的石頭總算落了地。

這是一個教授中青年自閉症患者一技之長,幫他們自食其力的組織。之前工作室租在武夷路民居內,且不提內環內水漲船高的房租,進進出出的孩子常要面對鄰居異樣目光。

「吳書記去年知道情況後,把中心原來的辦公用房免費借給我們。這裡離地鐵漢中路站很近,孩子們過來很方便。」張曼築說。

推門進入20樓工作室,敞亮空間裡「星星的孩子」幹得正歡。手工皂製作台前,有人在攪拌植物油,有人在清洗容器。旁邊恆溫恆濕的皂室內,一排排手工皂擺在架子上晾乾。之後,成品會運到底樓「愛·超市」展示售賣,所得收入可以給孩子「發工資」。同樣,超市的場地也免費提供。

張曼築說,不希望得到社會「憐憫式」關心,而是希望孩子能自己養活自己。這點和吳皓的想法不謀而合,「他們要想有尊嚴有質量地生活,既要有一技之長,也要有穩定收入。」20樓的生產空間與底樓的展示空間連在一起,走出一條市場化路徑,開啟一種有益的嘗試。

讓張曼築高興的是,吳皓還成為這些並不完美產品的義務推銷員。他會邀請外來企業來參觀「愛·超市」,會在不同場合推薦湛藍公益的產品,還把產品作為中心伴手禮贈送給海內外青年。按照計劃,中心未來還要把這些產品信息放到網上,擴大知名度與銷路。

每個工作日上午9時起,中心5樓活動室都會有老師給孩子們上課,美術、英語、數學、繪畫、韻律操等。而為了不影響孩子定時學習,活動中心的工作會議一般都安排到下午。

「上午學文化,下午做產品。」在吳皓看來,這樣能讓避免自閉症患者與社會太過脫節,為他們自力更生融入社會打下基礎。

探索標準化矯正模式

這些年,隨著自閉症日益為人所知,越來越多的關愛組織如雨後春筍般出現。毋庸諱言,其中存在水平參差不齊的情況。目前,有資質且提供自閉症技能教育的培訓機構為零,專業人才鳳毛麟角。一些不科學、不規範的矯正方式,反而會加重患者病情。

吳皓有個心愿,希望藉助青少年活動中心這個平台,歡迎更多像「愛·咖啡」、湛藍公益這樣的組織入駐,通過觀念碰撞、資源互補、優勢共享,匯集起更多的社會力量,「不急於在一兩年內出效果,可以慢慢嘗試,甚至允許試錯。」他也期待有特教老師、相關醫生能進入中心平台,提高中心的專業化、學術化水平。

這幾年,中心的自閉症患者笑容逐漸多起來了,變得更加活潑開朗。去年暑期,中心有一些課程停開了,孩子和家長急著來找吳皓:「什麼時候還能再來?」過去,有些孩子需要家長陪著過來,現在都能自己來回。孩子變好了,家長也輕鬆了。

吳皓還有一個更宏大的計劃,在社會各界的支持下,通過在中心內不同組織的火花碰撞,花上5年、10年甚至更長時間,逐漸摸索出一套標準化的矯正模式。他希望能將之推廣到全靜安甚至全上海層面,幫助更多特殊青少年在家門口得到有效治療。

吳皓明白,即便經過科學治療,要讓「星星的孩子」與他人完全無異,也非常難。有人勸他,完全可以把中心有限資源用到優秀青少年身上,這樣既輕鬆又容易出成績,何樂而不為呢?

「既要錦上添花,更要雪中送炭。」吳皓說有個場景讓他難以忘記:一個孩子發病時對媽媽惡語相向,媽媽一言不發地流淚,第二天依舊帶著孩子來參加康復活動。「這給了我繼續推進的動力與勇氣。既然孩子們的家人不放棄,那我也一定不放棄。」

欄目主編:張駿 文字編輯:朱泳武 題圖來源:王清彬

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