80%的癌症患者家屬都做錯了?你該為患者做些什麼?

美中嘉和 發佈 2020-01-02T04:50:48+00:00

但在某個時間節點,突然有人告訴你,飛機出故障,航班停飛。在這等候的間歇里,患者放下了不喜歡的工作,放下了名與利,也放下了柴米油鹽和飛短流長,全力與病魔抗爭。

人生如一場旅行,一站又一站,一程又一程……但在某個時間節點,突然有人告訴你,飛機出故障,航班停飛。


患了癌,就如航班臨時取消,所有人都在等待再次起飛。在這等候的間歇里,患者放下了不喜歡的工作,放下了名與利,也放下了柴米油鹽和飛短流長,全力與病魔抗爭。


患者家屬,人後哭了,人前笑著……挺辛苦地。但再辛苦,為了親人,為了愛的人,也是值得的。心裡十萬個我撐不住了,嘴上說「沒關係」,我能行,我可以。


但人生不是「對自己狠一點」就可以,還要有戰略和戰術。當我們的至親患癌後,我們應該在治療過程中扮演什麼樣的角色?需要做些什麼呢?作為癌症患者家屬,請花三分鐘,看看這篇文章,也許讓你的付出更有意義。

你是病人的「情緒治療師」


絕大多數癌症病人的情緒,通常都會按順序經歷5個階段:驚訝(什麼?)、否認(肯定是搞錯了!)、憤怒(我到底做錯了什麼!!)、絕望(沒有希望了……)和接受(我要繼續生活!我要打敗癌症!)。


家屬理解這個情緒周期,才能更好地給予患者有效的支持。比如,當病人悲傷絕望的時候,經常會拒絕治療。不理解的人會覺得病人實在無理取鬧,大家明明在用心照料他/她,為啥得不到理解和配合?而事實上,這是絕望情緒下的正常反應。如果家屬能理解,並幫助患者儘快度過這段時間,進入「接受階段」,事情就會慢慢好起來。

研究表明,情緒愉悅促使體內分泌產生有利於抗癌的物質,好的情緒,如愉悅、歡快、樂觀、安全感、滿足感、美感、理解感、榮譽感等,可使體內神經內分泌系統的功能協調平衡,分泌有益的生化物質,增強機體的抗癌能力。特別是在對付癌症方面,好心情顯得尤為重要。


家屬往往扮演著病人心理輔導的角色,能夠最大限度地分擔病人的痛苦,讓病人從他們那裡得到更多的溫暖和安全感,從而提高治療效果。

做病人的「守護天使」


除了聯繫醫院,選擇好的醫生,家屬還有一項重要工作,即照顧病人,預防感染。


我們日常的感冒,就是最常見的感染,但我們是健康人正常體魄,可以不吃藥自愈,而治療中的癌症患者,由於化療影響或病症本身的影響,抵抗極弱,普通的感冒都會進展為足以致命的重症肺炎或敗血症。


這些重症感染,每一次的治療費用,都有可能突破10萬元,並有可能引起病人死亡。而每一次的化療,都有可能發生這樣的感染,所以作為家屬,無論從哪方便考慮,都應該儘量避免病人感染。為此,我們不能還像過去那樣生活,每一點與病人有關的事,都要做到衛生。在這裡,我要強調一下「衛生」與「乾淨」的區別。


衛生:一坨高溫高壓蒸過的糞便是衛生的但不是乾淨的。


乾淨:一份暴露在空氣中的精美甜品是乾淨的但不一定是衛生的。


所以衛生的標準是指存放和處置的方式是否有消滅感染源、杜絕微生物感染的功能。

對於病人而言,日常洗衣服,應該添加消毒劑;可曬乾,烘乾,不可陰乾。日常飯菜,應該多用煮,儘量避免炒和蒸這樣加溫不均勻的方式。水果應該選擇表皮完好無黑斑的新鮮水果,厚皮的可以直接切開吃,薄皮的最好用鹽水浸泡後食用,不要相信開水燙水果可以滅活,最好的消毒方式是煮沸或濃鹽水,當然口感會略有影響。


吃的問題解決了,下一個就是空氣問題,在通風不好或空氣品質差的地方病人應該主動帶口罩,醫生用的那種消毒口罩,每4小時要更換一個。


另外,有些抗癌藥需要患者一天服用3次,且對服藥時間、飯前飯後服用有著十分嚴格的要求,這就需要家屬拿出更多的耐心和細心叮囑患者用藥。

你是病人的「財務官」和「知識資料庫」

「我得癌症了!這悲劇怎麼就發生到我身上了?我還能治好嘛?我還能活多久?要花多少錢啊?我以後怎麼辦啊?」 通常來說,這是患者和家屬的第一反應,而且這幾個問題在很長一段時間內會在內心糾結煎熬。


事實上,癌症在當前已經不是不治之症,男性的攝護腺癌,女性的乳腺癌,白血病中的M3和CML型等一些癌症的平均治癒率已經超過80%。治療不僅僅是延長生命,還包括緩解病人的痛苦,如生命最後讓人錐心刺骨的癌痛,通過放療和止痛藥等可解決這問題。這時候就需要患者家屬當患者的「財務官」,給予患者經濟上的支持。當然,如果家屬因工作走不開,也可請護工代替本人進行照護,也請患者能理解。

臨床醫生常接觸到很多患者家屬來提問,但當醫生們問他們病人每天用的什麼藥,打得什麼針,採取過哪些治療方案,家屬最後竟是一無所知。這就有點不應該了,因為每種治療方式或藥物都有禁忌,需要患者家屬在照護中關注到。對於沒有醫學基礎的普通人來說,一些靠譜的網絡自媒體(如微博、微信文章、網站論壇等)分享的抗癌知識更加貼近生活,也是更高效的學習方法。


除了疾病知識,癌症家屬還應該及時了解國家出台的政策變化。隨著全國帶量採購政策的不斷擴面下沉,會有越來越多的癌症患者享受到這一國家政策的福利,在抗癌的路上減輕經濟負擔。2019年11月28日,2019年國家醫保談判藥品名單正式發布,22個抗癌藥被納入國家醫保,藥物價格平均降幅為65%。


2019版醫保藥品目錄發布,2020年1月1日開始執行。其中,國家新增68個談判藥,其中腫瘤分子靶向藥6個藥品,實行個人定額標準自負;其他62個藥品按照20%分類支付,持續為患者「減負」。因此,及時關注這些重要國家政策的動態,是每個患者和家屬應該做的必修課。

醫生與病人溝通的「翻譯官」


癌症患者中,老人居多。很多老人缺少醫療知識,與專業臨床醫生存在溝通上的問題。雖然在平時,儘量鼓勵患者本人與醫務人員進行交流,定期記錄自己的病情「檔案」,從而讓醫務人員獲得第一手的患者信息,這也是目前醫學上倡導的醫患溝通形式。


但是,在一些特殊的情況下,比如患者是孩子,或年事已高的老人,或者存在語言表達障礙、認知損害等,家屬就應該成為患者和醫護人員之間溝通的橋樑。在臨床工作中,護士就遇見這樣的例子:交代患者「檢查前不要吃飯」,結果患者本人就喝了粥,她認為「粥不是飯」,導致當天無法做成檢查。


還有些患者自行更改醫囑,甚至自作主張停化療藥或減藥。要知道,當醫生確定良好的治療方案,而患者不依從治療方案時,治療也會失敗。患者不依從治療方案,通常會導致疾病非但沒有減輕,甚至加重的情況。所以家屬要敦促患者遵守醫生確定的治療方案和用藥指導。


另外,家屬要同醫務人員打好關係,如果關係融洽,癌症患者感覺自己處在一個和諧的醫療團隊中,自己的需求會得到充分的滿足,增加他的安全感和治療信心。反之,不和諧的關係,會在無形中給癌症患者造成壓力和緊張情緒,影響治療效果。

充當病人的的「心愿踐行者」


我們經常說癌症是個老年病,只要你活得夠久,就一定會得癌症。而對於老人來說,記憶是個微妙的度量衡。


我們憑藉別人的記憶留下活過的證據,我們也因為自己的記憶由沙到塔積累出追求的人生。


癌症患者照樣逃不開「記憶」。電影中才有的情節,卻在我們身邊真實地發生。


老爺子患了攝護腺癌,已到晚期。兒子陪他去一次西藏,了卻心愿。在冰雪覆蓋的布達拉宮下,老爺子手揮一面紅旗,他覺得人生的「終章」該如此地壯美。


劉爺爺患了癌,在最後的時光里,他打算用一年時間寫一本書,在浩瀚宇宙里留下自己的一筆一畫。但家屬從醫生處獲悉他最後時光不到一年,所以經家屬溝通,老爺子最終用半年的時間圓滿地完成了心愿。


王奶奶的孫女在澳洲,兩三年才回來見她一次。後來王奶奶患了癌症,兒子帶著孫女回來看病榻上的奶奶。


劉奶奶八十歲患了癌,但談到愛,她還是個小女孩。在最後的一個月,由家人攙扶著,到爺爺墓前走一走,喃喃說「老伴,等著我,我快來和你相聚了……」


劉瑜在《送你一顆子彈》里寫道:「每個人心中有這麼長的一個清單,清單里寫著多麼美好的事。可它們總是被推遲被擱置,在時間的閣樓上腐爛。」有些晚期患者,經過一系列治療後,進入姑息治療階段,家屬不妨幫助患者實現未了的心愿。

寫在最後

親人們,一句話說得合宜,有時會使一個灰心絕望的癌症患者重新鼓起信心;一點愛心表達得適當,有時呀,能讓黑夜中的人看見星星般的光明。


陪伴是最長情的告白,而守護是最沉默的陪伴!

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