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40%機會多活20年,美國腫瘤治療方案你怎麼看?

羅先生,2019年1月查血常規WBC3.0x109/L,RBC 3.08x1012/L,Hb108g/L, PLT 244x109/L,提示兩系減少。

2020-01-19 13:52 / 0人閱讀過此篇文章  

羅先生,2019年1月查血常規WBC3.0x109/L, RBC 3.08x1012/L,Hb108g/L, PLT 244x109/L,提示兩系減少。無發熱、感染及出血症狀。地中海貧血基因突變檢測:α地中海貧血基因3.7缺失,檢出基因缺失:雜合。2019-6-25骨髓細胞形態學檢查提示:骨髓增生明顯活躍,粒系比例正常,紅系比例增高,易見巨核細胞,血小板增多,外周血見嗜酸性、嗜鹼性粒細胞比例增高。血細胞化學染色,鐵染色:外鐵(+),內鐵I型29%,II型23%,III型17%,IV型2%。骨髓活檢提示骨髓增殖性疾病(MPD)。骨髓JAK2(V167F)結果陽性(突變型和野生型共存,突變型比值:49.5%);TCRB,TCRG, TCRD基因重排:陰性。北京大學人民醫院、天津血研所、中山大學附屬醫院,在MPD、MPN中持有持有不同的診斷意見,治療方案則認為患者年齡大,建議保守治療,不要移植。

心生困惑的羅先生的女兒決定帶父親出國看病尋求更好的治療。並且在對比了幾個中介機構後,選擇了專注腫瘤與重疾的愛諾美康提供全程服務。愛諾美康幫助羅先生在美國排名前五的腫瘤醫院中,根據醫院實力、專家團隊水平、科研、專病臨床試驗等等提供了詳細的橫向對比報告,羅先生依據這樣詳盡的數據,選擇了更適合自己疾病的丹娜法伯癌症研究院。由於羅先生持有美國簽證,愛諾美康3個工作日就幫他預約到了STEENSMA教授。

丹娜法伯癌症研究院

到達美國的第二天,羅先生一行在愛諾美康翻譯的陪同下見到了首診血液專家STEENSMA教授,他本人只研究MPN類疾病,是美國權威的骨髓增值疾病細分領域的專家。在與羅先生詳細梳理和發病經過以及檢查資料後,並詳細檢查口腔,脖子,腹部,腋下等有無出血點,結合丹娜法伯癌症研究院的病理覆核結果(在羅先生到達波士頓前,愛諾美康就將他國內的病理切片郵寄到了醫院)告訴他,診斷是骨髓增殖性腫瘤(MPN)。

骨髓增殖性腫瘤(MPN)包括九種疾病:(1)慢性髓性白血病(CML)BCR-ABL陽性;(2)真性紅細胞增多症(PV);(3)原發性血小板增多症(ET);(4)原發性骨髓纖維化(PMF);(5)慢性中性粒細胞白血病(CNL);(6)慢性嗜酸細胞性白血病-沒有另外分類(CEL,NOS);(7)高嗜酸細胞綜合症;(8)肥大細胞病(MC);(9)骨髓增殖性腫瘤,不能分型(MPN,U)。

美國國家MDS研究聯盟委員

醫生說,羅先生的確切診斷是骨髓纖維化,該病原因不清,但不具備遺傳性,家屬完全不用擔心。治療上建議儘早進行骨髓移植,治癒成功率在40%左右,如果成功的話,可以延長10-20年壽命。羅先生女兒希望可以通過服用藥物讓病情得到緩解,醫生解釋所有藥物都只可以延緩病情或者說在短期緩解病情,但是骨髓移植是唯一可以治癒病人病情的醫療手段。骨髓移植也有一定風險性,主要分感染、排異、復發,如果不進行骨髓移植只接受輸血和一些藥物的治療,病人存活時間可能在1-3年左右。

骨髓移植科專家進一步非常形象的解釋如果進行骨髓移植,100人裡面存活十年的有40人,而不進行骨髓移植的人群里,100人裡面存活十年的只有5人。建議病人可以儘快進行骨髓配型,配型首先兄弟姐妹(70歲以下),其次是骨髓庫,再者是孩子和臍帶血。羅先生問是否可以拖延一兩年再進行骨髓移植手術,醫生並不建議這種做法,因為隨著時間的後移,病情的發展會導致骨髓手術成功率的降低。

考慮到美國骨髓移植的費用等原因,羅先生決定回國進行骨髓移植。談及此次赴美之行是否值得,羅先生說「美國專家用事實和數據說話,讓我下定了決心」。在國內治療方案處於十字路口之時,出國看病也幫助患者有了更多的選擇和治癒的機會。愛諾美康也將持續關注羅先生的治療進展。