確診自閉症一年,我從孩子身上學到的事

佼童 發佈 2020-01-07T10:22:37+00:00

我意識到小男孩可能跟別人不一樣,是從一篇公眾號推文開始的。在那之前,我一直堅信每個孩子都有自己的生長節奏和個性特點,並且安然地等待孩子慢慢成長,一直到孩子一歲半,仍然不會叫爸爸媽媽,沒有出現有意義的發音。


我意識到小男孩可能跟別人不一樣,是從一篇公眾號推文開始的。在那之前,我一直堅信每個孩子都有自己的生長節奏和個性特點,並且安然地等待孩子慢慢成長,一直到孩子一歲半,仍然不會叫爸爸媽媽,沒有出現有意義的發音。

那時,我偶然看到一篇引導孩子開口說話的推文,文章最後提到了孩子沒有語言,也有自閉症的可能,並且為家長提供了自查表。我在網上搜索了大量關於自閉症的文章和案例,對照孩子的表現:叫名反應弱、沒有目光對視、長期沉浸在自己的世界裡、不會指物表達需求、種種刻板行為和自我刺激行為……

果然,過完年沒多久,一紙診斷書證實了我心裡的種種猜測和疑惑。幾乎沒有時間悲傷和難過,帶著孩子,我們開始了漫長的干預康復路。

如今,將近一年過去了,回顧這一年,與其說我教給了孩子什麼,倒不如說,孩子讓我學會了更多。而我意識到,我從他身上學到的事,同時也是身為父母最容易忽略的。

放下執念,接受孩子真實的樣子

知道孩子確診自閉症後,朋友發給我一首很火的小詩——《出生前,我在天上挑媽媽》:

「你問我出生前在做什麼

我告訴你

我在天上挑媽媽

看見了你

覺得你特別好

就想做你的孩子

又覺得自己 可能 沒那個運氣

沒想到

第二天一早

我已經 在你肚子裡了」


我不知道小男孩是否也一樣,滿心歡喜地來到我們身邊,但是在他誕生之前,我就已經幻想過無數次三口之家的日子了。

我和很多媽媽一樣,從孕期開始看很多育兒書籍。希望能給他很多愛,自由,希望在我們的陪伴和努力之下,他能長成靈魂獨立而充盈的人,有責任感,有良好的人際關係,有精神支柱和自我,過充實而幸福的人生。我希望我們能像朋友一樣交談,一起去旅行,看更大的世界,能一起分享各自喜歡的偶像、書籍、音樂和電影。我希望他對生活充滿熱情,懂得如何像愛自己一樣去愛他人……

自閉症也叫孤獨症譜系障礙,自閉症兒童有一個好聽的名字,叫「星星的孩子」,他們像星星一樣璀璨奪目,也像星星一樣冷漠孤獨。而他們現實的生活,往往沒有那麼詩意。現實的自閉症,意味著他會沉浸在自己的世界裡,比對外界的關注多得多;意味著他的社交障礙甚至使他無法讀懂我的情緒和感情;意味著對於常人來說稀鬆平常的交流和溝通,他可能需要付出一生的努力去學習。

比起「孤獨症譜系障礙」本身更令我難過的是,我與小男孩之間,可能永遠也不會有可以稱之為「真正的對話」這樣的東西。在「孤獨症譜系障礙」面前,我的幻想可能永遠也只是幻想。而對於小男孩來說,最重要的事情是學會自理,能夠自己吃飯穿衣,能夠乘坐公共運輸出行,會表達需求,說得更長遠一點,他的目標是能夠在社會上生存下去。

機構的老師對我說,對於這些孩子來說,最重要的是當下的這一刻,是每一天紮實的進步,哪怕只有一點點。干預最重要的是要回歸家庭,機構只是一個開端。

老師的一番話,打碎了我所有的幻想。如果沒有自理自立的能力,沒有良好的身體和情緒控制能力,空談其他的能力發展,對孩子來說就像憑空搭建一座高樓,是不切實際又危險的。


「你希望孩子將來成為什麼樣的人?」,對於這個問題,每個父母都會有自己的答案:事業有成,婚姻美滿,家庭幸福;繼承家族事業,光耀門楣;出國深造,光環加身…只是在思考這個問題之前,我們忘了問一問,「孩子,你希望將來成為什麼樣的人?」

在網上看到過關於父母教育的討論,一個引起強烈共鳴的回覆是這樣說的:「我知道我爸媽很愛我,只是他們的教育方法真的是不敢恭維。我爸媽到現在都覺得我現在的狀態,是他們教育出來的,是他們的功勞…但是我想說,其實我可以更好地,或者更快樂的實現現在的狀態。」

我犯過許多父母會犯的錯,在我懷著美好的心愿時,我從沒有考慮過孩子,一切都是我單方面的想法和願望。這一年來,如果說有什麼稱得上轉變的事情在我身上發生,就是我學會了接受孩子真實的樣子。

接受孩子真實的樣子,意味著接受孩子的與眾不同,意味著因材施教而不是追趕教育的潮流;

接受孩子真實的樣子,意味著作為父母,首先要看到孩子,看到孩子需要我們提供什麼幫助;

接受孩子真實的樣子,意味著我能幫助孩子成為什麼樣的人,而不是我想要孩子成為什麼樣的人。


盲目樂觀,過度焦慮,都緣於不合理的期待

在小男孩一歲十個月時起,就開始顯現出記憶力上的優勢。那時,他已經學會了用中英文從一數到二十,滿兩周歲時,能夠自如地數到一百。對顏色、形狀、字母展示出了明顯的興趣,並且從有聲挂圖里自學了水果、動物的中英文單詞,能背大部分聽到的兒歌和古詩。

老師說他的認知理解不錯,學習能力很好,教東西很快就學會了,在機構上課的前幾個月里,他的常規很好,上課很配合,以至於漸漸地,我不會守在教室窗外,守著看著他上完課。我心裡總是暗自慶幸孩子發現得早,干預得早,覺得孩子有一天能夠摘掉自閉症的帽子,像一個普通孩子一樣生活。甚至有時候會想,他會不會是孤獨症里少數的所謂「天才兒童」。


然而,生活沒有一帆風順,孩子的成長也不是穩步上升的曲線圖。過了兩周歲不久,小男孩開始陸陸續續出現了情緒問題,刻板行為也越來越明顯,有時候甚至到了無法理解的地步。比方說,在同樣的地方跌倒過兩次,下次經過就必須跌倒;跟小朋友下課打招呼,有時候小朋友回家了依然會對著同一個地方,對著空氣叫小朋友的名字,說再見;對於像「我們要去哪裡呀?」,「爸爸呢?爸爸去哪裡了?」這樣的提問,只會有同一個固定的回答。

當他反反覆復在同一個回家的地鐵出口鬧脾氣時,前所未有的迷茫和失落籠罩住我。今後也會一直這樣糟糕下去嗎?在他身上還有多大的可能?我深陷迷茫和恐懼當中,以至於把之前學過的正面管教的理念通通丟到腦後,結果就是,他的脾氣越大,同時也越依賴我。在他鬧得凶的那段時間裡,我每天想的是怎樣把這一天熬過去,而不是,今天我可以怎樣幫助他走出刻板的情境,我能為他做點什麼。


家長很多時候會出現一葉障目的情況。看到孩子一點好,就無限放大,看到孩子一點不足,就開始焦慮孩子長大成人的事。身為家長,我總是在盲目樂觀和過度焦慮的天平兩端起起落落,說到底,其實都是源自自己不合理的期待。

在他情緒穩定,能力提高的日子裡,我想的是如何讓他學習更多的知識,而不是怎樣把每天過得開心,怎樣鼓勵他和同齡小夥伴玩耍、交流;當他極度容易煩躁和崩潰的時候,我先判定了他的將來,惱怒於他為什麼就是無法像其他小朋友跟我好好溝通,而不是把那當做一個可以解決的階段性的問題。

很多時候,孩子是一面鏡子,會反射出父母的期待和心態。當我們的期待不合理的時候,孩子的成長也會出現問題,他在成長當中遭受挫折和痛苦,他需要的是幫助,是渡過眼前的難關並且得到成長,卻被父母的不合理期待推入泥潭,久久無法脫身。

年幼的孩子都是活在當下的,他們從當下的體驗中獲得能量和經驗,對孩子而言,每一個被父母認真對待和理解的當下比起縹緲遙遠的未來更重要。


父母心態決定孩子狀態

孩子確診孤獨症譜系障礙之後,我才明白,父母的心態有多重要。我們最容易把孩子當做自己的所屬物品,用來滿足自己的虛榮心、面子,有時候一個優秀的孩子可以是家長身上引以為傲的標籤,有時候父母為了面子,常常自欺欺人,欺騙自己孩子沒什麼問題,告訴別人只是因為工作忙,很少陪孩子才這樣,只要多陪他玩就會好了。

在機構康復的近一年了,我見過許多家長,有些成了朋友,有些帶著孩子去機構諮詢,上了幾節試課又帶著孩子回去上早教,留下幾面之緣,也有的家長來了,走了,又回來。

從孩子的狀態里最容易察覺家長的心態。有些家長不願意面對孩子的問題,反反覆復帶孩子去各個醫院做診斷,只為了醫生一句「看起來不像自閉,應該是發育遲緩」。孩子的狀態做父母的最清楚最了解,但現實是,許多家長對孩子的狀態視而不見,反而去為心裡渴望的回答尋找證明。無論是發育遲緩還是自閉,對孩子而言,最重要和有效的,都是密集的干預。如果沒有科學有效的干預,僅憑一紙診斷,孩子又如何能好起來呢。

機構里有一個我很佩服的爸爸,他的孩子已經到了即將上小學的年紀,在機構里上幼小銜接班。從孩子兩歲多確診孤獨症譜系障礙起,他就堅持帶孩子到機構做干預,為了孩子得到更好的干預,從另一個城市過來。每一次見到他們,都是孩子在教室里上課,父親站在教室外偷偷看著,很少遲到請假和早退,一堅持就是四五年。他的孩子是目前機構里能力最好的孩子,甚至不熟悉的人,看著孩子的言談舉止都很難想像這個孩子會和自閉症有任何關聯。而這個爸爸也會經常以自己和自己的孩子為例,鼓勵去諮詢的家長要堅持。

養育一個特殊兒童是一件極其損耗心力和財力的事,普通家庭很難感同身受。每一次有關自閉兒和其家庭的負面新聞出來,都會讓自閉兒家長們長久籠罩在陰雲里。自閉症至今病因不明,並且無法在懷孕期間通過任何的檢查或基因測試診斷出來,在小男孩確診之後,孩子爸爸安慰我說,「上帝應該是覺得我們特別勇敢特別堅強又特別有愛心,才把這個艱難的任務交給我們吧」。


作為星兒的父母,我們無法選擇擁有一個怎樣的孩子。而孩子,也無法選擇用怎樣的狀態來到這個世界上。身為父母,我們雖然無法改變已有的事實,卻可以選擇以怎樣的心態對待孩子和今後的生活。幫助孩子把生活中的每一件小事,每一個難關度過去,幫助孩子從小形成良好的安全依賴,重視孩子的情緒和行為問題,並且不問前程地堅持下去,才是孩子真正的出路。

無條件的愛不是因為你很好所以我愛你,而是我接受你不好,我們一起找辦法一起變好。面對一個終身也不會「好起來」的孩子,無條件的愛才顯得更加彌足珍貴,而這份愛,就在父母日復一日的堅持和對孩子的信心裡。


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