81歲老教師的14年抗癌路:和平共處,或許是最優解

一節生薑 發佈 2020-01-07T10:51:51+00:00

作者:張辰姿5100多個朝夕,4600多粒藥片,當於進英真正學會與腫瘤共處,她也就這樣,把癌症的奇襲活成了人生後半程的奇蹟。生病以後,於進英總算走下了三尺講台,有了大把閒暇,聽聽隔壁學校操場上的喧喧嚷嚷,看看窗外嘉興環城河面上的春夏秋冬。

作者:張辰姿

5100多個朝夕,4600多粒藥片,當於進英真正學會與腫瘤共處,她也就這樣,把癌症的奇襲活成了人生後半程的奇蹟。

生病以後,於進英總算走下了三尺講台,有了大把閒暇,聽聽隔壁學校操場上的喧喧嚷嚷,看看窗外嘉興環城河面上的春夏秋冬。

有時,她會和老伴一起坐在老書桌前,各自一頭。用老伴寫字裁下的零碎宣紙,畫上一幅簡單的山水畫。時不時抬頭,看見陽光落在彼此的銀髮上,才感慨竟然已走到耄耋之年。

時間就這樣一點點地嘀嗒前行,久了,就堆成了歲月。若不是每天的一粒藥和每月的一次複查,這個平靜的老屋子裡的每個人,似乎都快要將14年前的那場變故慢慢淡忘。

不是每一個和癌症有關的故事都一定要驚心動魄悲不自勝。回望漫漫肺癌抗爭史,如今81歲的於進英更像是在平靜地翻看一本書,那裡面記載著現代醫學技術和醫療制度的光輝,也記錄著自己和親屬的人生變遷。

5100多個朝夕,4600多粒藥片,當於進英真正學會與腫瘤共處,她也就這樣,把癌症的奇襲活成了人生後半程的奇蹟。

突如其來的重擊,一輩子的棉毛褲

原本給自己定的目標是,講到70歲,就徹底告別講台,再也不講了。

2005年11月10日,周四。67歲的於進英這天起得格外早,六點便趕往嘉興市第一醫院。學校一年一次的體檢,是「對退休教師的關懷」,也是於進英這樣仍忙碌著的退休教師,難得的與老同事們相逢的好機會。

一切如常,只是胸片檢查的年輕醫生皺著眉頭讓「下午再來補一張片子」。近期的確咳嗽有些頻繁,像是感冒一直沒好透,常年在講台上教書,「吃了一輩子粉筆灰」,從事教師職業的人似乎很容易把咳嗽當作平常。儘管醫生的話讓於進英心裡咯噔了一下,但她沒跟任何人提起,依然自若地完成所有檢查,和校長和老朋友們一起吃早餐、聊天。

直到一位年輕的女教師衝進休息室,於進英才知道,樓下已經炸開了鍋,紛紛在猜測她的病情。「也是教數學的一個小姑娘,衝上二樓一路喊,『於老師在哪裡?』,看到我,眼淚一下湧出來了。我反倒鎮定,安慰大家沒事,回家和平時一樣燒飯、吃飯,看不出有什麼不同。」

於進英為人好,又是市里出了名的奧數教師,教出過不少獲獎的奧數苗子。即便1994年退休,她的「育人」工作還是很難停止。少年宮、補習班,多處邀請她去繼續授課,有她坐鎮,即便再搗蛋的孩子,也能不自覺地融進課堂,乖乖坐下來,聽進去。

她的老伴亦是教師,更是藝術家。寫字、畫畫,是老伴畢生的愛好。「講到70歲就再不講了,好好照顧老頭子,讓他專注練。」這是彼時於進英給自己定下的目標。然而,這樣一個稀鬆平常的願望,終究被一紙診斷宣告終結。

於進英的檢查報告單。

用於進英自己的話說,那天下午的CT結果,「感覺給余後的時間判了刑」。

儘管心裡憋著一股子不服輸的勁,看到報告單,於進英還是快速找了一面牆以立身。「突然全身發麻腿發軟,腦子一片空白,只覺得要暈倒。」

畢竟,「肺癌可能」這樣的字眼,對大多數平常人而言,太過刺眼。

走出醫院大門的幾分鐘裡,於進英在心裡快速做了幾個計算——「日子大概不多了;生活肯定要馬上不一樣;再去一次戴夢得購物中心,以後怕是不會再去了;老頭子過冬的棉毛褲只有3條了;有兩件衣服紐扣還沒釘上……」

於是在回家的路上,她又繞路去商場給老伴買了棉毛褲,「算算他這輩子應該是夠穿了」,並借著步行的時間,「把未來什麼都想好了。」

接下來的幾天,瞞著上了年紀的老伴,於進英和兩個兒子和兒媳們秘密商量好了對策——小兒子在北京教書,迅速聯繫了北京大學第一醫院;親筆寫下一張請假條遞交給少年宮:無奈,打亂了你們的工作;打包行李,此去經年,歸期尚懸。

三天後,於進英乘上了赴京的火車。一周的檢查和準備後,她順利躺在了手術台上,進行了右肺下葉切除及淋巴清掃術。而接下來,她需要與醫生堅定地站在一起,與部分殘餘的病灶,鬥爭到底。

和大多數「30後」一樣,於進英有著老一輩知識分子獨特的堅定和體面。對於突如其來的遭遇,她選擇用理性的應對代替慌亂情緒,也給未來的治療定下了積極的基調。就這樣,於進英走下了講台,轉而踏上了一條自己和家人都未曾想過的、悠長而平靜的抗癌之路。

再難的題,都一定有解

一個選擇,就這樣延續了14年。

十幾年了,在老伴和兒孫面前,於進英一滴眼淚也未曾掉過。不是因為無畏或無謂,否則她也不會在夜深無眠的時候,獨自坐在醫院的花園裡,黯然落淚。

傳統化療的痛,即便是現在,也記憶深刻。

「苦死了」,於進英嘆道。

營養支持、止嘔、護胃、護肝、護腎、抗腫瘤加強免疫……當一瓶瓶藥物被慢慢注入,於進英也似乎感覺肌體被一寸寸瓦解。化療帶來的劇烈疼痛,開始讓她行動困難,徹夜難眠。

圖片來自於 Pixabay

2005年冬至的晚上,當北京處處洋溢著團聚的餃子香,於進英也走到了情緒的最低谷。「疼的蒙著被子大哭,也不敢給他們看見,怕他們跟著一起難過。」直到侄子一通電話,忽然讓她重新找回冷靜。

是啊,苦死了,但不還得一點點往前走嗎?

正如她常常和學生們強調的,再難的題目,總有解。

幸運的是,咽下去的「苦」總算慢慢釀出了「甜」。在進行了痛苦的化療、放療之後,終於她的抗癌「題目」也找到了合適的「解題思路」——2007年3月,於進英在主治醫生的建議下,接受了基因檢測,十分幸運檢測結果呈EGFR突變陽性,可以服用進口原研肺癌靶向藥吉非替尼。這個具有靶向性的腫瘤治療藥物能避免傳統療法毒副作用強、治療過程痛苦等缺點,針對腫瘤特異的信號傳導途徑中異常分子,可選擇性地殺傷腫瘤細胞,對正常肌體的傷害大大減少。

「剛剛開始吃藥,身上開始發癢,拉肚子,流鼻血。」這些在普通人看來糟心的反應,卻讓當時的於進英和醫生格外高興。「有反應,就說明藥物在起作用了。」

事實上,命運留給於進英的「出口」,並非個體的幸運,更是癌症治療變革帶來的答案。

讓於進英受益的進口吉非替尼,正是中國肺癌治療進入精準治療時代的標誌。2004年底,吉非替尼這個全球首個肺癌原研靶向藥,終於在中國獲批,給患者帶來更長生存可能和更好的生存獲益。而在此之前,全球層面還有更多患者和更多臨床數據支持著其療效和安全性,也受到了國內外臨床指南一致推薦。

「每天早上一粒藥,一個月一次複查,好像慢慢的,生活開始回到了正常軌道。」藥物作用下,癌細胞像被慢慢化作休眠火山,成為陪伴於進英感受生活的另一個視野。

她不再把自己逼得那麼匆忙,變得更加從容與平和,會在見到心灰意冷的病友時,積極送上一份「過來人」的樂觀;也會在北京租下的住處,和老伴一起,教鄰里孩子數學和美術;即便在穿越大半個北京去醫院複查時,她也願意多留一份心思,給車窗外的風景。

就這樣,堅持服藥,帶癌生存,慢慢演化成陪伴於進英餘生的習慣,也幫助她把生命續寫到了如今。

一個人的幸運,更多人的新生

有一串陪伴了於進英14年的數字:000699。對她來說,這串數字意味著生機。

「我們教師的工資有限,很多年都沒有漲過。剛開始吃藥時,一個月的藥費比我一年工資還高。那時候,感覺把兒孫們拖累了,心裡一直很沉重。」2007年,雖然吃上了救命藥,但也因此讓於進英的家庭陷入了財務困局。

那時候的進口吉非替尼剛進入中國市場不久,患者需要全自費承擔約550元/粒的藥價。對於大多數患者家庭來說,都是十分沉重的負擔。

圖片來自於 Pixabay

得益於基金會的慈善贈藥項目,於進英以「000699」的編號身份,成了中國第699位獲得持續贈藥的肺癌患者,終於卸下了心理負擔,開始持續受益,直至如今。

2017年2月21日,時隔8年,人社部正式公布了2017年版國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄,這也是2009年以來我國醫保目錄的首次調整。讓於進英欣喜的是,她一直服用的用於治療EGFR突變陽性晚期非小細胞肺癌的進口原研吉非替尼也出現在目錄中,是繼2016年國家藥品價格談判降價後吉非替尼正式納入國家醫保藥品目錄。

儘管於進英一直受益於贈藥,但多年的抗癌進程中,她也目睹過太多家庭被一紙診斷「壓塌了屋頂」。「對患者來說,這是太大的好事!」即便現在回想起來,她仍顯得十分激動。

醫療改革的腳步並未止步於此。2018年,進口吉非替尼作為臨床急需的癌症防治用藥被納入2018版國家基本藥物目錄;2018年11月,原研進口肺癌靶向藥吉非替尼進入4+7帶量採購,一盒價格降到547元,醫保支付之餘,患者只需支付幾十元到二三百元不等,肺癌靶向藥可及性由此大大提高。

2019年,4+7帶量採購政策在全國擴面下沉,在4+7城市及已跟進落實省份執行集中採購結果的基礎上,國家組織相關地區形成聯盟,依法合規開展跨區域聯盟藥品集中帶量採購,越來越多的患者將用得上、用得起質優價廉的進口原研吉非替尼。

2010年底,於進英特意回了一趟北大第一醫院,只為了親口和醫生及護士說一聲感謝。

五年不長,但對太多肺癌患者而言像是奢望。全球頂尖醫學雜誌《柳葉刀》發表的2000-2014年全球癌症生存率變化趨勢監測研究報告顯示,中國肺癌患者的五年生存率僅19.8%。

患病當初,於進英也曾默默埋怨,怎麼就這麼倒霉。而五年、十年後的如今,每個人都說,你真走運。

走運,因為體檢及時發現病情,因為及時的治療和有效的控制,因為生逢精準醫療時代紅利,因為家人不惜代價、全力以赴的支持,因為藥效優異且未耐藥,也因為中國醫藥改革在近十餘年裡的一次次推進。如今的於進英,依然會用淘米水煮韭菜這樣的偏方來擦身祛癢,依然會在每年的秋天囤上大量石榴以緩解腹瀉。這些堅持了十多年的小習慣,見證著她與藥物常年相伴的歷史,也成為她平靜生活的一部分。

2019年6月,孫女從中央美院畢業,於進英和老伴重回北京。天安門、大劇院、鳥巢、奧森,看著窗外熟悉的場景,於進英感慨萬分:「道不完的感激。感謝這樣的時代,把以前的不可能,一步步化作可能;感謝黨和國家的好政策,以及醫護、醫藥源源不斷的善意,支撐我走到現在;更想要祝願那些與我有共同遭遇的病患,樹立信心,樂觀面對,去絕對地相信,未來還很長。」

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