50張圖再現腦梗塞患者在美國康復的經歷

出國看病愛諾美康 發佈 2020-01-21T17:14:24+00:00

在波士頓,我們隨著小京的治療,奔走了BWH、BGH、Dana腫瘤醫院和Spaulding Rehabilitate Hospital即康復醫院幾個美國有名的醫院,見證了他們治療搶救和康復訓練的全過程,得出的結論是:那裡的病人真的是上帝,而醫生乃至護士、護工真的是天使!

去年九月九日半夜突然響起急促的電話鈴聲,波士頓弟媳Nancy打來電話,先生的表弟小京在治療多發性骨髓瘤5年後突發腦梗塞,溶栓治療未能控制病情,由語言不清發展為右半身癱瘓,大、小便失禁、不能吞咽,唯有腦血管支架植入術可能挽救生命,但小京病情複雜,手術風險極大,做還是不做?作為外科主任醫師的先生給出明確的建議:做,盡一切努力!手術是在波士頓有名的BWH醫院(布列根和婦女醫院)神經外科進行的,手術非常成功,初戰告捷!後續的治療、康復的路卻很漫長,醫院社會工作者和Nancy交談,叫她要有長期的思想準備,甚至做了最壞的預測。女兒到病房看望爸爸,扶起他毫知覺和動力的右手,問:爸爸怎麼啦?



Nancy是牙科醫生,每天在診所、醫院和家三個地方連軸轉,兩個讀中學的女兒雖然懂事,但也還需要照顧,她用女人的肩膀挑起了全家非常時期的大梁,這一挑已經五年了!然而這次,小京徹底的倒下,她感到空前的壓力。雖然北卡的另一個明表弟第二天即趕去幫忙,波士頓的鐵哥們朋友也輪流到醫院陪護看望,但畢竟他們都還在上班,小京重病住院使小家庭運轉陷入空前的困境。我和先生年過七十,從國內醫院退休,到多倫多孩子家小住,正好空閒,經和孩子們商量,決定去波士頓幫忙。


這是小京患病後十三天,我們趕到波士頓的當晩,到醫院看到的小京,他是那樣的軟弱無力,氧氣管、輸液管、胃造瘺管、導尿管、心電監護儀導鏈線布滿全身,難以控制的腫瘤指標,癱瘓的右側肢體、失去語言、吞咽、排便控制能力。我想起國內的哥哥,腦溢血偏癱十多年了,至今右側手、腳功能尚未恢復,生活質量大打折扣,不禁深深地擔憂:小京還年輕,同時患多發性骨髓瘤,如此重症,等待他今後的生活將是怎樣的呢?



由於腫瘤長期化療導致免疫力低下,小京腦血管支架植入術和胃造瘺插管術後發生肺部感染、胃出血及重度貧血等一系列併發症,兩次進ICU, 經止血、輸血、抗菌素等各種搶救措施,終於控制病情,醫生決定一切穩定24小時後就立刻出院,轉入康復醫院。對此我們頗為擔心:他的身體是如此虛弱,是否可鞏固幾天再轉院呢?當然作為醫生的我們也明白當你把自己的生命交給了醫生,你就要百分之百的服從醫生的治療,醫生也會盡百分之百的努力,這兩個百分之百會使醫患之間形成最良性的循環。事後發生的一切證明了這一點,醫生不僅要拯救生命,還要拯救生命的質量,康復訓練是一場和時間的賽跑,容不得拖延!九月二十六日,發病後十六天,小京被轉入Spaulding Rehabilitation Hospital(麻省總醫院斯波爾丁康復醫院), 北美著名的康復醫院。



這個醫院始建於1971年,三年前在波士頓東北部查爾斯小鎮的海灣處,圍海造田,進行了擴建,新的醫院大樓共8層,底層為大堂和餐廳、商店。二樓、三樓為康復訓練健身房,語言聽力、認知能力培訓室,研究室和人力資源部。4樓到8樓分為各種原因導致的殘疾病房,例如腦損傷、脊髓損傷、腦梗阻和其他神經系統疾病、綜合損傷,還有殘疾兒童專科病房。每層有三十二張床位,均為單人病房,小京是腦梗阻病人,住四樓。



病房寬敝明亮,面向海灣的大玻璃窗使窗外風景一覽無餘,我注意到有的病房在窗台上放滿了書,有的放滿花卉,亦有的放家庭照片,均可按病人自己的喜好擺設。每間病房有專為殘疾人設計的、可供輪椅進出的大衛生間,舒適的三人沙發,晚上可變成床供陪伴的家屬睡覺,醫院免費提供毯子、枕頭,甚至小點心和飲料,歡迎家屬陪在身邊給病人以親情和溫暖,生活護理則完全由醫院的護士和護工做。這裡處處呈現著人性化的管理,第一感覺是舒適!



窗外的風景是這樣的,躺在床上可看到醫院門前的小公園和海灣里進出的輪船、汽艇,也可看到海灣對面波士頓Logan機場起落的飛機。這樣的條件,作為一個普通病人小京很幸運,根據他的病情,也正好有床位,就轉進來了,每天2300美金的床位費和其它治療產生的費用由保險公司承擔。



在轉入康復醫院的頭二天,院方對小京所有的體能進行了測試,制定了詳細的訓練計劃:有生活技能培訓課;肢體軀體物理訓練課;吞咽訓練課;說話認知訓練課,一般每天3到4節課,每課45分鐘。其實訓練在進行腦血管支架植入手術的BWH醫院就開始了,不過那時只能在床上讓他嘗試活動右手和右腳,哪怕僅微微動一下也好,最初的大腦和肢體間的意念互動從那時就已經開始了。



殘疾人最怕生活不能自理,進而失去繼續生活的勇氣,康復醫院帶給病人最基本的理念是:我要自立,我可以自立!即使右側肢體功能尚未恢復,也要用左手實現生活自理!入院不久,康復師就指導小京用左手刷牙、洗臉、吃飯、穿衣、如廁,這叫生活技能訓練課。



教他如何用左手自己脫衣、穿衣、穿襪子,所有的生活技能的訓練是意志和觀念的訓練,使病人一開始就知道要自強不息,訓練是一個不斷激活自己、發現自己和成就自己的過程。



右下肢的癱瘓使小京全身失去站立的平衡,年事已高的康復師,為確保訓練小京站立安全,一面用自己身體支撐著他,一面用手拎住他的腰帶,每一個訓練動作都浸透著康復師的心血!



最初連端坐也很困難,身體總是倒向偏癱的右側,腰背也直不起來,女康復師抱著小京的腰,有時跪在他身後,幫助他面對鏡子練習挺胸端坐平衡。



看似簡單的動作,例如抬手臂、轉手腕,張開手指,小京卻需用愚公移山之力,要修復大腦對肢體下達各種指令的神經通道,訓練師的耐心指導和幫助固然重要,病人自身的積極主動配合也是決定性因素。



訓練他用癱瘓的右手滾球,你看到康復師誇張的軀體動作就知他是怎樣的把自己和病人融為一體,用自己的身體語言為小京加油!



拿捏橡皮泥,將它挮到康復師手中,對於手指毫無知覺和張合能力的小京來說是一道難越的坎!康復師除了訓練他拿捏動作外,還訓練他的拇指與其它4指的對指能力,這是恢復手指功能的重要環節。



要將小沙包搬運到指定的小桶里,談何容易!這需要小京張開木納的手指捏住沙包,再移動手臂,準確地投入小桶,不僅鍛練手指和手臂的活動力,也鍛腦子的空間判斷力。毎一次艱難的成功都得到康復醫生極大的稱讚!



訓練右腳和右腿的功能,用彈力綁帶吊住無力的右腳,讓小京抬腿用腳去碰康復師的手,一次次努力,抬起像灌了鉛一樣的右腳,康復師一邊鼓勵一邊慢慢提升高度,小伙子一直硊地進行訓練。



這種跪地式服務經常看到,似乎是這個醫院中的服務規範,醫生跪在地上仰視病人,自然產生了親切和平等的感覺,每一個康復師對病人象對孩子般的溫柔,說話永遠面帶微笑,和風細雨,說的最多的話是:好樣的!太棒了!沒問題!可以再來一次嗎?



轉入康復醫院第八天,小京終於站起來了,第一次嘗試下地走路!他在走廊里左手扶助行手杖,一個女康復師幾乎是抱住他無力的右腿,扛著他癱瘓的右臂,艱難地幫助他邁出第一步!小京沒想到這麼短的時間他癱瘓的腿就可以下地練走路了,這無疑給他帶來極大的信心和驚喜!我們興奮地跟在他後面,為他邁出的每一步加油、叫好!



語言康復師拉著他的手傳遞愛的語言:I love you! 在語言訓練課上先教他學習發元音,再教他說自己和家人的名字,說話是所有康復項目中最困難的費時最長的一項,最長可能二年,甚至有人不能完全恢復,這是一開始醫生就向我們交了底的,更要命的是康復師教英文,孩子們和爸爸說普通話,而我和先生又和他說上海話,真是難為他了!



每周還有音樂課,康復師和義工及實習生來到病房彈著吉他,和小京一起唱生日快樂歌,有時專門選了中國女孩來和他一起唱中國歌,例如賣湯圓,說來也很奇怪,他的說話能力一直未恢復,但賣湯圓卻可以跟唱!



三樓的康復健身大廳,有各種訓練器材,有力量型的,有智能型的;有的專供練習下肢力量,有的專供練習上肢力量;有空中懸吊式安全助行器,也有模擬不同高度的家庭樓梯;還有鍛練腦力和手指的兒童智能玩具,大大小小,一應俱全。



在通往康復健身房走道的地上和柱子上,到處可見"Find your strength "的標語,意為:發現你的力量!小京每天都在健身房訓練,在那裡他可以看到和自己一樣的甚至不如自己的殘疾人,他們中有白髮蒼蒼的老人;有正當年的中年人;甚至有殘障的孩子,沒有人對生活放棄,這裡使人感到一個強大的氣場,身殘志不能殘,努力會改變未來!



牆上掛著殘疾病人重新站起來的照片,使每天經過這裡坐在輪椅上的一批批走向健身房的殘疾人,堅定地相信:那就是我!



走廊里循環播放殘疾人參加游泳、划船和滑雪等各種運動的視頻,它告訴患者,你不僅可以重新站起來,你還可以擁有豐富多彩的人生!



第一次到健身房去訓練走路,同樣是兩個康復師陪同,但感受的氣氛不同,你可以從周圍鍛鍊的人身上看到自己的影子,這裡每天,每時,每刻都有奇蹟發生。



練習用右手操作大夾子,夾上去,再拿下來,鍛鍊拇指和食指的拿捏能力,同時也鍛練手臂的活動度,看似簡單做到也不容易。



在用大的皮球、夾子、槓鈴等器具訓練過後,又訓練用右手拿捏小的拼插玩具,在手臂功能大部份恢復後,手指的功能向精準水平恢復,不同形態和大小規格的棋子,要按形狀拼插,既鍛練手指功能,又鍛練腦子。



初入院時小京不能進食,只能從胃管里打營養液,康復師每天用沾了檸檬水的棉簽刺激口腔脥粘膜讓他產生少量囗水,然後按住喉結練習吞咽,一段時間後,小京已經可以吞咽容易消化的軟食,如雞蛋、土豆泥、菜泥、酸奶、冰淇淋、蛋糕等多種食品。每天由營養師根據他吃剩多少食品計算他缺多少卡路里,再從胃管中補充相應的營養液。每周進行吞咽評估,調整飲食結構,逐步增加肉、魚等品種,直至常規正常進食。另外,由於小京原發病多發性骨髓瘤並發貧血,腫瘤醫院每周化療同時,幾乎每三個星期給他輸一次血,所有這一切都極大的支持了小京的營養和體力,這是他能堅持康復訓練的重要保障。



這是一個值得紀念的日子,十月二十六號轉院後一個月小京丟掉了拐仗助行器,邁開了腳步,在康復師的保護下,第一次行走在健身房裡!牆上的圖片,如今成了事實!信心和希望不斷地增長:加油,我還可以更好!當他可以獨立行走後,康復師又訓練他走橫步,倒退步,繞障礙走,一點點提高他的平衡能力。所有的訓練都記錄在案,每周對他的狀態評估後再制定新的訓練目標。這是一所集康復訓練、科研、教學於一體康復醫院,經常有來自世界各地的學者前來參觀。



訓練師要求我們把小京回家後居住環境拍照給他們,了解到小京的家是別墅房,這意味著回家要面臨爬樓梯的現實,在走平路較穩定的同時,康復師又開始了上、下樓的訓練,一切為了讓他回歸正常的生活。



看見旁邊的輸液架了嗎?即使在尿路感染靜脈滴注抗菌素期間,在二次轉BGH醫院搶救的幾天之內,康復訓練也沒停止過,小京有時非常疲憊,我們看著也心疼,但只要生命體徵平穩,訓練始終沒有中斷。在腦梗後最初的兩個月里,所有的訓練都有事半功倍的效果,只有不懈的堅持,才會有奇蹟!



有各種鍛練上、下肢肌力的器材,根據病人的情況逐漸增加阻力。小京的肢體功能得到大部份恢復。在訓練過程中,康復師經常會問小京:你累了嗎?需要休息嗎?如果小京精神疲憊,康復師會讓他休息並為他測量血壓。



北美國家大部份家庭喜歡養狗,醫院有義工每周牽著寵物狗來到病房,如果你是喜歡狗狗的,這會給你帶來溫暖和驚喜。



在康復期間,小京曾發生二次嚴重的尿路感染,寒顫、高熱,甚至血壓下降,急診轉波士頓總院(BGH)搶救,這是他再次回到康復醫院的照片。我們對每天反覆給小京插導尿管頗不理解,為什麼不給保留導尿管而要反覆插管呢?每天超聲波膀胱測定尿量,超過700毫升不能自己排尿才插導尿管,容易造成感染不說,反覆插導尿管的痛苦誰受得了呢?可後來我們才理解院方的用意,這是訓練病人恢復控制便意的最佳方法,700cc的尿瀦留會影響腎功能,所以必須導尿,在這之前膀胱充盈會刺激病人儘早恢復排便意識和功能,保留導尿管顯然使膀胱失去了這一訓練機會。看來對癱瘓病人早期訓練期間內,一切過多的關愛和幫助都是多餘而有害的!



每周一次腫瘤醫院的化療,由院方聯繫殘疾人專車接送,家屬可以隨車陪同。上、下車都有自動升降系統,司機把病人的輪椅放下,推到醫院電梯口交給家屬,並告知結束化療後可叫護士打電話通知他們來接。化療一般都要六、七個小時,其間有老年義工免費送上點心和飲料,人性化的服務,使我們無處不深深感動!



就是這位年過八旬的老爺爺,毎周陪小京到腫瘤醫院做化療時都能看到他,時值中午,他會推拉兩部小車,為每一個化療的病人和家屬免費送上點心和飲料,見我們僅拿了兩罐酸奶,他會再挮上兩包餅乾和小麵包,還介紹麵包里有吞拿魚,好吃。望著老爺爺佝僂的背影,一種由心底的敬佩油然而生!比起他,我們還年輕,雖然每天乘地鐵和交通車來回三個多小時,橫穿波士頓,奔波於家和醫院之間,但這又算什麼呢?有能力又有機會幫助別人,像這個老爺爺一樣,不是晚年最大的快樂嗎?



生病二個月,頭髮也長了,醫院裡有理髮室,但先生更想自己為小京理髮。這天他從家帶了工具,在病房裡為小京理髮,用拿手術刀的手拿起了理髮刀,一邊說笑一邊理髮。每天的陪伴,每天的鼓勵和加油,每天的見證,使我們親密無間,也許就是這種家人、朋友、親戚不間斷地關愛使小京的大腦得到了更豐富的有益的環境刺激,促使了他功能的恢復,在康復醫院裡小京幾乎天天有驚喜,天天有奇蹟!



你能想像這是兩個月前癱瘓在床,幾經ICU搶救的小京嗎?理髮後的他容光煥發!每一份來自妻子、女兒和國內外親友團的關愛,每天發生的康復奇蹟,使他重燃希望!自患病以來,雖然治療腫瘤的過程飽受痛苦,康復訓練也異常艱辛,但他總是面帶微笑、泰然處之,從不皺眉,從不叫苦,一切服從醫生和康復師的安排。每當張健、少武等鐵哥們來看他聊天時,每當我們和他講起孩子們和親友的趣事時,病房裡會傳出爽朗的大笑聲,醫生、護士們好生奇怪:這樣一個身患重病的中國人,怎麼會如此開心啊?我想這種心態也是他最終創造奇蹟的重要條件!



由於特殊的病情,兩次的轉院搶救,毎周一次的化療,使小京的住院時間比一般人長,兩個月後又轉入下一級康復分院鞏固療效,這個65歲的西班牙裔的護工,像媽媽一樣照顧了小京兩個月,她為小京擦身、洗澡、如廁甚至換尿布,她是那樣的和靄可親,溫柔體貼,還有幾分幽默,分別那天她和我們一一擁抱告別,還情不自禁地在小京臉上親了一下!



又經過一個月的康復分院的訓練,今年一月四號小京終於回到闊別已久的家,除了說話未恢復外,其它走路,吃飯,大小便,甚至洗澡均可自理。即便這樣,醫院也安排了康復師每周上門二次,訓練認知思維能力和體能、平能力,如上下樓梯,走絞花步、站平衡器、認卡片和撲克牌等。有人上門撿查了小京的生活環境,對衛生間的安全設施提出改進意見,還專門安排每周二次助浴男護工,確保他洗澡安全。所有這些措施都使他由一個殘疾人向一個正常人生活平穩過度,當然所產生的費用均由保險公司承擔。



回到離別了三個多月的家,他對一切都感到那麼親切,這兒是他付出全部心血的地方,椅子搖晃他要修理,小電腦有問題了也要拆開來看看,親友們驚呼"理工男又回來了!精密儀器被醫生修好啦!"



餐廳的一個椅子螺絲釘掉了,經常搖晃,小京本來就喜歡做點木匠活,這不,他竟然又拿起榔頭和螺絲刀努力把搖晃的椅子修好了!



你能看得懂這張照片嗎?三個多月的康復訓練,使小京不僅能走路,還能和夫人跳起了三步、四步,這給一家人帶來巨大的驚喜!小女兒在一旁幫他拎著補液包,是因為腫瘤治療需要,他每天要輸七、八個小時的鹽水(以後放在每晚睡覺時補液),為的是稀釋血液中的癌蛋白,防止再次腦梗。即使這樣的日子,笑容也沒從Nancy和小京臉上消失過,這是一個怎樣樂觀、堅強而又有愛的家庭啊!



聖誕節前後,北卡的表弟、日本的弟弟和多倫多孩子們都到波士頓輪流陪伴和看望小京,Nancy還在網上建立了小京親友團,遠在上海的親友天天在網上為他加油,小京患病是不幸的,但是他能得到如此多人的關愛和幫助,又是幸運的,更幸運的是參與為他治療和搶救的波士頓BWH、BGH綜合醫院、丹娜法伯腫瘤醫院以及康復醫院都是全美頂級水平的醫院,接診他的腫瘤醫生Dr.Paul Rechardson又是全美治療多發性骨髓瘤的二個知名專家之一。有天晩上九點半了,這個醫生竟然親自打電話給Nancy,因為看了小京的驗血報告,發現血鉀偏低,特地關照需要增加鉀的口服劑量,由每天一次改為三次。Nanci告訴我,這不是第一次給她打電話了,Dr.Rechardson和Nancy交換了電話號碼和Email地址,有事可以隨時互相聯繫,這種醫患關係是不是也算美國醫療的一大亮點呢?



小京在波士頓有四對鐵哥們夫婦朋友:張健、少武、兆武、頌平和他們的夫人,在赴美二十多年的共同拼搏中早已結下了患難與共的兄弟情義,小京患病多年,每當危急時刻他們總是挺身而出,這次腦梗癱瘓後更是頂力相助,尤其張健和少武幾乎每周數次探望,在病房裡和他聊天,甚至用手勢、紙筆討論專業問題,小京的認知記憶不斷快速修復,張健甚至說:Peter(小京的英文名字)的腦子從來沒壞過,專業的事一說就懂,有些難題還等他好了來解決呢!在波士頓的四個月,我們始終被這份不是兄弟勝似兄弟的親情感動著。



一月二十六日在美國簽證到期的前一天我們將要離開波士頓。這時的小京已判若兩人,是波士頓醫生精湛的醫術、家人、親友和朋友們無比的關爰從及小京自己良好的心態創造了奇蹟!這奇蹟超出了所有人包括醫生對他的預期和想像!腦梗的康復訓練告一段落,但認知說話能力的培訓還在繼續,多發性骨髓瘤的治療還在繼續,仼重而道遠,據說今年美國國立衛生研究院給多發性骨髓瘤治療研發項目撥了巨款,波士頓Dana腫瘤醫院及Dr.Chardson也是新項目的領軍人之一,明年新的藥物有望上市,小京堅持,小京加油!



四個月的陪伴終有一別,我們不得不和Nancy 、小京告別,和他們兩個可愛的女兒告別,以及從上海趕來接我們班兒的Nancy的老父親告別,和情同手足的波士頓四對鐵哥們夫婦告別!沒想到四個月的陪伴見證了一個奇蹟,結下了一段難忘的情義,同時也體會到了波士頓的高超醫療水平和理念,那就是生命對每一個人都是寶貴而平等的,能搶救者絕不輕易放棄!人不僅要活著,而且要有質量地活著!有目標只要堅持不懈,就一定會有奇蹟!在波士頓,我們隨著小京的治療,奔走了BWH、BGH、Dana 腫瘤醫院和Spaulding Rehabilitate Hospital即康復醫院幾個美國有名的醫院,見證了他們治療搶救和康復訓練的全過程,得出的結論是:那裡的病人真的是上帝,而醫生乃至護士、護工真的是天使!


作者 | 賀忠民

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