慢性腎炎肌酐140,激素讓我「變臉」,我還是想說:明天,你好

腎上線 發佈 2020-01-02T14:10:14+00:00

雖然我是女孩,體力不比男孩差,力氣也大,像搬磚,挑水這些體力活我都干,從小身體就很好,也沒生過什麼病。

原創: 黑喵 腎上線


我今年19歲,可已經經歷過四五十歲人才經歷的事。

我自幼跟著外公外婆一起生活。8歲的時候,父親因病去世,母親改嫁。屋漏偏逢連夜雨,本該和同齡人一樣有一個健康的身體,不幸成為慢性腎病中的一員。

生活在農村,農活都是做習慣了的。雖然我是女孩,體力不比男孩差,力氣也大,像搬磚,挑水這些體力活我都干,從小身體就很好,也沒生過什麼病。

可是疾病沒有就此放過我,不會看你年齡小,可憐你,善待你。

2016年9月,中秋節後,我發現腿上有很多傷口,是割稻穀後留下的,傷口久久不癒合,而且開始慢慢出現皮疹,看到的人都說是皮膚過敏,可是不痛不癢,也不影響什麼事兒,就沒管它。

當時也有感冒,在小診所輸了幾天液,開了一些藥吃,因為剛開學沒幾天已經請了一周多的病假,不想再丟下課程,所以就繼續去學校上課,皮疹這時候漸漸多了起來。

幾天後的半夜,肚子疼,疼的特別厲害。關節也疼。自己都是強忍過去,再過了幾天,腿腫,痛,路也走不了。上課時近乎暈睡過去,老師和同學把我送到附近醫院。(腎上線注釋:過敏性紫癜性腎炎急性發作典型的4聯症 皮疹+腹痛+關節痛+腎臟病 詳情→小時候得「腎炎」已經好了,為何如今變成腎衰竭?)

晴天霹靂,懷疑過敏性紫癜(腎型)血肌酐145.6。

第二天,我小姨就趕著回來把送我去當地最好的醫院,市中心醫院去治療,考慮為過敏性紫癜,紫癜性腎炎,急性腎功能衰竭,高脂血症。住院20幾天,經過激素衝擊治療,病情好轉,出院,之後停學1年在家吃藥、休養。外公外婆年邁,體弱多病,也是長時間吃藥,沒有經濟能力供我上學,在家休息了1年之後,自我感覺身體恢復不錯,就出去工作了,病情穩定了大概1年多左右的時間。

可是好景不長,在2019年4月份紫癜又復發了,沒有辦法,只能回家鄉繼續去治病,醫生告訴我,這個病需要長期吃藥控制。

期間,病情反反覆復,經歷了住院、出院、又入院。在省中醫院使用大量激素衝擊加中藥治療,一天輸七八瓶液!告病重,臥床休息,禁止下床活動!

大量激素衝擊那段時間,激素副作用呈現了出來,外貌的變化非常明顯,滿月臉——到哪裡都能感受到異樣的目光,也許他們感受不到生病之人的痛苦吧。可是不能改變別人,便只能改變自己,慢慢調整心態,不再去理睬那些異樣的目光。

今年6月份複查,定量2克多,又一次住院,加了環磷醯胺衝擊。環磷醯胺沖了3次,定量降到1克多,持續4個月,紅細胞2000多,停了中藥,當地醫生叫我去上級醫院看。武漢剛好開軍運會,當天去有床位,就直接住進去了,2天做完一系列檢查,醫生說要做腎穿刺。

腎穿刺結果等了1周,病理還好,不是很嚴重:

醫生根據這次腎穿刺結果調整了治療方案,加了賽可平,之後就是出院回家接著吃藥,休養。

前段時間複查,血肌酐64.7,尿蛋白3+,潛血3+,定量1.7克。由於使用激素和免疫抑制劑,這段時間嚴重失眠,每天只睡3個多小時,白天頭疼,頭暈,醫生又給我加了安眠藥。

由於尿蛋白還沒好轉,賽可平加量,激素隔天1顆。目前,我還在積極努力的治療中。

現在都流行說年底總結,總結一下「我的2019年」,才赫然發現,光住院就9次,中間還在反覆的轉院,跑了很多醫院看病,傷心的無奈湧上心頭:一個人住院,一個人做檢查,一個人辦理出院,腎穿手術自己簽字,自己找護工……這8個多月病情一直不穩定,那一次在人民醫院住院的一個晚上,碰巧遇到了我2年前的主治醫生值夜班,從門診轉回住院部,在病床上的我輾轉反側睡不著,便跟醫生聊了起來,3個小時,醫生沒有覺得我煩,還細心的指導和開導我。

我看到他把頭背了過去,再轉過來眼眶已是紅紅的,本來已「習慣」了一切都是一個人的孤單和悲苦,我的心也跟著濕潤了,傷心自己過往的同時也為自己遇到這樣細心又如此有責任心的好醫生而慶幸。

我總對自己說,醫學科技發展的這麼快,現在的醫療條件這麼好,通過正規途徑的治療,會慢慢好起來的;過敏性紫癜腎炎不是不治之症,只是治療時間比較漫長,在正規醫院治療,一定會慢慢控制下來!!

不管什麼病,不管病情如何,都要樂觀面對,積極治療,疾病不可怕,要有信心去戰勝和穩定它。不去恐懼,正確面對,多多學習疾病相關的知識,正確的認識疾病,要照顧好自己,平時預防感冒,感染!大家一起加油,努力。

和同齡人相比,我承擔的多了很多,但是成長帶給我的禮物卻也更加富足和豐盛。不去抱怨什麼,好好養身體,認真去生活,用微笑去迎接每一個明天。

希望我的經歷可以給更多人安慰和鼓勵,你不是一個在戰鬥!


PS:

命運,有時就像瞎眼老太編織的毛衣,她從來不管自己編得有多亂。可即便再亂,也有如此努力的人兒在堅持。

如果你也被這個堅強的孩子所感動,歡迎點個「在看」。腎病不可怕,可怕的是我們用消極、迴避的心態走錯太多彎路。如果你也願意把得病、看病的經歷寫出來分享,歡迎聯繫微信號:kidney2019。

假如生活欺騙了你,不要悲傷,不要心急!憂鬱的日子裡需要鎮靜。相信吧,快樂的日子將會來臨。心兒永遠嚮往著未來,現在卻常是憂鬱。一切都是瞬息,一切都將會過去。一首小詩送給你和我、和我們,祝大家新的一年平安喜樂!





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