100米

牙買加著名短跑健將博爾特

用9秒58跑完

一名成年人約15秒可以跑完

對於多數杜氏進行性肌營養不良

俗稱DMD患兒來說

可能一生都無法以奔跑的方式

感受這段距離……

1月1日，一場為DMD患兒舉行的「百米馬拉松賽」，在洛陽市體育中心廣場暖心開賽。

在7名冠軍運動員和近百名愛心市民的助推下，10名DMD患兒盡情「奔跑」起來。

100米，他們最快用時2分23秒！

「百米馬拉松賽」的

10名冠軍

1月1日7時30分，市體育中心廣場上，隨著清脆的發令槍響聲響起，為罕見病患兒舉行的專屬馬拉松賽開賽了！

10名來自不同城市的罕見病患兒，在7名冠軍運動員和近百名愛心市民守護下，緩緩向終點「奔跑」。

這是一場只有100米的馬拉松賽！

洛陽市游泳名將、世界青奧會冠軍孫博威，拉著10歲的DMD患兒天天，率先衝出起點；

來自鶴壁的患兒張文杰坐在輪椅上被武術冠軍趙焜推著加速；

患兒墩墩被拳擊冠軍梁宏林和皮划艇冠軍段俊卿守護著向前衝去……

近百名愛心助跑市民為這些孩子加油。這些孩子中最大的已13歲，但這是他們第一次「奔跑」。

這些孩子體質弱，必須裹著厚厚的外套，因為一旦感冒發燒就會引起不少併發症。

不到50米，未藉助輪椅的DMD患兒體力就已瀕臨極限，不得不暫停休息，家人忙停下給孩子揉腿，旁邊的愛心助跑市民則投來鼓勵的目光。

2分23秒起，這些DMD患兒依次衝線，現場觀眾和助跑市民中響起持久的掌聲，一時間，這些孩子成了全場關注的明星。

「看到孩子們這樣堅強，我和很多助跑者一樣感動落淚，罕見病患兒需要更多人關注。」武術套路世界冠軍趙焜說。

在領獎台上，冠軍運動員們為10名DMD患兒頒發冠軍獎牌和禮品，還蹲下身來和孩子們合照。

拿到榮譽獎牌，原本性格內向的孩子們，開心地咧著嘴笑了！

4歲患兒墩墩還鄭重、深情地拿著獎牌親了一口。目睹這一場景的墩墩媽媽，笑中含淚……

「媽媽，我為什麼不會跑」

墩墩的媽媽李峻，曾是一名優秀的國家運動員，性格大大咧咧的，退役後回洛陽工作，之後結婚生子，一路順風順水。

然而沒多久，一家人的幸福和快樂戛然而止。兒子墩墩15大天時，突然因為嗆奶被送到醫院搶救，而後直接住進重症監護室。

在醫生最初的診斷中，墩墩的險情，是由嗆奶導致身體長時間缺氧，進而造成器官出現問題。

但運動員出身的李峻在墩墩的化驗單上看出其他異常：一項名叫「肌酸激酶」的檢查數值高達15000，而其正常參考值僅為38至174。

家人四處諮詢後了解到，肌酸激酶異常偏高的人，可能患有一種罕見疾病——杜氏進行性肌營養不良，俗稱DMD。

這是一種幾乎只發生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷，平均每3500個活產男嬰中就有一例。

這些DMD患兒出生後，起初並沒有明顯症狀，只是走路容易摔跤，不會跑也不會跳，但他們的肌肉細胞，因為基因突變缺陷，從出生時就開始悄悄且無法控制地萎縮。

10歲時，多數患兒已無法正常走路，再往後會站不穩，甚至不得不依靠輪椅活動，直到呼吸肌和心肌失去力量……

初為人母的李峻，無法接受這一事實，她四處求醫，但都得到近乎相同的答覆。

而當北京的兒科專家也明確墩墩是DMD時，李峻再也忍不住了。那個寒冬，她站在醫院門前的大街上，號啕大哭。

目前，這種病仍缺少有效的治療藥物，對於李峻來說，她最害怕墩墩問「媽媽，我為什麼不會跑」，因為她不知道該如何給不諳世事的孩子解釋。

為DMD患兒舉行專屬

「百米馬拉松賽」

在求醫過程中，李峻意外參加一次DMD醫患交流大會，看到近千名DMD患者和家屬，其中，還有一名27歲的DMD患者癱坐在輪椅上分享自己的抗爭歷程。

會場上，李峻幡然醒悟，「我的孩子與其他人無異，只是行動上沒有其他人方便，我們無法延長孩子的生命長度，但一定要增加他們的生命寬度。」

墩墩雖然沒說過夢想，但李峻心裡清楚，他希望和普通的孩子一樣奔跑打鬧。

李峻下定決心，讓孩子在有限的生命力，一定要快樂地奔跑一次！從醫患交流大會上回家，她就開始著手聯繫河南省內的DMD患者。

在得知洛陽市要舉行元旦長跑暨半程馬拉松比賽以後，李峻在群內發出了報名邀請，雖然有人勸她「別折騰了」，但實際上，很快就有來自省內不同城市的10個家庭報名參加。

2019年12月20日，洛陽市體育局在得知DMD患兒情況時，特批給這些孩子參賽資格。

《洛陽晚報》記者在得知李峻家人的故事，也刊發系列報導並發起愛心助跑倡議。

讓李峻和其他DMD患兒家庭備受感動的是，在短短几天內，7名冠軍運動員和近百名愛心市民報名參加愛心助跑。

而就在同一時間，市體育局和賽事承辦方暖心回應，要為參賽的罕見病患兒設置專屬愛心跑道。

「我們在看到晚報的報導後很受觸動，怎麼樣既讓孩子們體驗奔跑，也顧及到孩子們的安全，經過幾天的商議，我們決定在賽前半小時設置『100米馬拉松賽』環節，規劃專屬愛心跑道，安排單獨鳴槍。」

賽事運營方負責人說，這100米馬拉松賽的起點，也是此次半程馬拉松比賽的起點，這些細節都是他們考慮再三才做的決定。

「設置100的跑道，對於一般成人來說，跑完只是十幾秒的事，但對於罕見病患兒來說，這已經是一場馬拉松。」

一時間，寒冬里的洛陽城愛心洋溢。

「我想跑步，還想背一次媽媽」

就在比賽頭一天晚上，來自省內不同城市的DMD患兒家庭，陸續趕到洛陽，他們中有鄭州和鶴壁的，也有新鄉的。

「不管距離遠近，大家只有一個共同心愿『讓孩子們奔跑一次』。」李峻說，事後還有家庭也想來，但報名已經截止，只能遺憾到來年再參加。

1月1日，這場100米的馬拉松如期開賽，10個DMD患兒，都是挑戰自我的冠軍！

4歲的墩墩興奮地抱著獎牌，朝媽媽李峻的臉頰親上一大口；

來自鄭州的10歲患兒小毅，很快和記者熟絡起來，主動握著記者的手掌掰手腕；

來自鶴壁的13歲患兒張文杰，坐在輪椅上給記者說悄悄話：「我想鍛鍊身體，以後早點站起來，我想跑步，還想背一次媽媽。」

張文杰的母親壽女士站在一旁，似乎聽到了什麼，眼眶裡已充滿淚花。

張文杰幾年前已開始服用激素，以減緩肌肉萎縮速度，但這種激素的副作用會導致身體發胖。

目前，他的體重已經達到110斤，即便是成年男性想要背起來也要費一番功夫，但張文杰的媽媽背他背得很嫻熟。

「我125斤重，這個體重對女人來說有點胖，但管不了那麼多，我首先得有勁兒背孩子上下學。」

壽女士苦笑著說，為了背孩子，她摔過好多次了，「也許陪伴孩子的時間越來越少了，但我們希望在有限的時間內，給孩子留下更多幸福和歡笑。」

「感謝洛陽這座溫暖的城市，讓我們的孩子第一次跑馬拉松，享受從未有過的奔跑樂趣，來年，我們還會再來。」離開洛陽時，DMD患兒家長們如是說。

這場專屬的100米馬拉松賽，已幫10個DMD患兒圓夢，其實，我們身邊還有更多類似的孩子。

新的一年，讓我們共同守護罕見病患兒的夢想。

來源：洛報融媒 記者 王博東/文 李衛超/圖 張斌 常世峰 潘立閣 實習生 陳雅欣/視頻