14年前，22歲的芳芳大學畢業，剛開始職業生涯就被確診為系統性紅斑狼瘡（簡稱SLE）。這14年間，她的病情反覆並加重，從四肢乏力、發燒，到狼瘡性腎炎、肝功能受損、心力衰竭、高血壓，直至後來股骨頭壞死、視力減退、行動不便……三次嚴重的疾病進展和多次復發，使她的生活局限在醫院和家的兩點一線。在我國有上百萬和芳芳同樣命運的系統性紅斑狼瘡患者飽受疾病折磨。
系統性紅斑狼瘡是一種伴隨終身的自身免疫性疾病，好發於15-45歲女性，臨床表現複雜多樣，因人而異。據統計，約40%的患者在第1年出現器官損害，50%的患者發病5年內發生永久性器官損害。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院南院風濕免疫科李挺教授介紹，儘管患者的10年生存率有很大提高，但由於疾病活動、反覆復發（年復發率13.0%-15.7%）和藥物毒性，患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險，損傷的嚴重程度和頻率隨時間推移而增加，器官受損後又預示著更多器官受損和死亡風險增加。引起一系列病變以及惡化的致病因素尚無法明確，因此，一旦發現患有系統性紅斑狼瘡，應及時積極規範治療，同時預防感染，避開吸菸等污染環境，遵循良好的生活行為習慣。
目前仍有60%的患者疾病持續活動或者反覆復發，給患者個人和家庭帶來了巨大的痛苦和沉重的經濟負擔。為了幫助患者度過疾病難關，各項援助行動紛紛展開，中國初級衛生保健基金會日前發起了「蓓麗新生」系統性紅斑狼瘡患者公益援助項目，為那些經濟困難的患者提供了堅持治療的可能性。
潘嘉毅