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專家:基因測試存在數據隱私隱患問題

GeneticAlliance CEO Sharon Terry表示,從根本上講,人們需要對自己的數據擁有最終控制權並擁有阻止數據共享的權力。

2020-02-27 18:18 / 0人閱讀過此篇文章  

據外媒報導,當涉及到敏感數據時,沒有什麼可以比基因更個人化的。現在,醫療保健公司和消費者基因檢測公司儲存了大量的基因記錄,而這引發了不少人的擔憂,人們正面臨著一場劍橋分析(Cambridge Analytica)式的隱私泄露風險。

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專家們於周三在舊金山舉行的RSA大會上表示,由於擔心基因信息可能會以意想不到的方式被使用,患者已經放棄了可能有益於他們健康的基因測試。另外他們還說,完全去識別化病人信息--包括基因組數據是不可能的,而這進一步加劇了人們對該領域的擔憂。

Kaiser Permanente首席醫療官Patrick Courneya表示,出於對隱私的擔憂,人們已經開始放棄基因檢測。他沒有具體說明是什麼具體問題導致患者避免了一些檢測,但其中一些可能源於對遺傳宗譜的擔憂。遺傳宗譜是一種結合了遺傳學和家族史的犯罪解決技術。生物倫理學家和公民自由監督機構已經對這種做法的潛在問題提出了擔憂,因為任何在資料庫中分享他們DNA的人都會為那些分享他們基因構成的人做出決定。

23andMe的首席法律與監管官員Kathy Hibbs指出,患者需要了解的是,基因譜系不僅依賴於基因記錄。但Courneya表示,他不相信消費者會對此感到欣慰。

與此同時,Molina Healthcare首席安全官Michael Wilson指出,基因數據很難做到安全地被用於研究。他稱,儘管去識別化基因數據是標準做法,但要逆轉這一過程並找出具體數據屬於誰卻太容易了。他補充稱,要準確評估50到100年後基因信息的價值是不可能的,只要研究人員擁有它它就必須得到保護。

Wilson進一步指出,被盜的基因數據本身可能沒有價值,但如果跟其他數據結合起來則可能就會有價值了。

Genetic Alliance CEO Sharon Terry表示,從根本上講,人們需要對自己的數據擁有最終控制權並擁有阻止數據共享的權力。「我們無法去識別化它,但我們可以限制訪問並讓人們自己擁有控制權。」







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